Tras la lectura del interesante artículo de A. Couceiro1 me parece oportuno ampliarlo con los resultados de una investigación cualitativa2 que explora la toma de decisiones en los pacientes EPOC acerca de su tratamiento, basado en el conocimiento de la enfermedad, la información aportada por su médico responsable y las preferencias del enfermo (Ayuda a la Investigación de la Fundación Respira, BECAS SEPAR’2002). Se realizaron entrevistas semiestructuradas a 40 pacientes (36 varones y 4 mujeres), media de edad 68’82 años. La mayoría se sienten bien informados; en ningún caso creen que se les oculte información o que esta sea incompleta. Salvo dos pacientes con ingreso previo en UCI, al resto su médico responsable nunca les había hablado del ingreso en UCI o de la ventilación mecánica (VM) como una posibilidad de tratamiento en caso de exacerbación grave. Tras una explicación acerca de la VM como parte del tratamiento en caso de reagudización grave, expresan su aceptación del procedimiento si con ello pueden mejorar y mantener su calidad de vida actual—escogería la intubación si con ello voy a poder seguir estando como hasta ahora, pero si no mejoro después de seis días o así, que me pongan algo para no sufrir y se ha acabado… al menos se ha intentado.

Los pacientes incluidos en el estudio creen que tienen derecho a participar en la toma de decisiones que afectan a su salud. Aunque le otorgan al médico el papel del experto, que sabe lo que es bueno para mí… prefieren que se les pregunte o al menos que se les tenga en cuenta para planificar el tratamiento.

Los pacientes entrevistados tienen un adecuado nivel de información acerca de la etiología de la EPOC, de cuales son sus síntomas habituales, están informados de que se trata de una enfermedad crónica y progresiva; pese a ello, se aprecian lagunas en la información pronóstica, en lo relativo al conocimiento de la VM y el ingreso en UCI como opciones de tratamiento en caso de exacerbación grave. Se evidencia que el proceso informativo se detiene habitualmente en un punto, un límite difícil de sobrepasar: el diálogo sobre aspectos del final de la vida. Traspasar el ámbito cotidiano de la relación clínica para hablar de cuestiones más trascendentes y conocer las posibilidades de actuación cuando la situación no sea tan estable como la actual, es aún una tarea pendiente.

Uno de los motivos de esta falta de información puede ser el temor del médico responsable a frustrar las esperanzas del paciente. Desde luego, si se pretende una colaboración efectiva del enfermo en el proceso, es necesario conocer cuáles son sus expectativas y sus deseos3. Da la impresión que la relación de confianza está basada en un todo va bien, y que por ambas partes se evita hablar de temas que no son agradables, como las complicaciones graves o la posibilidad de fallecer a causa de su EPOC.

La mayoría de los pacientes desconocía la posibilidad de dejar constancia de las preferencias sobre aspectos relacionados con la salud a través de instrucciones previas (IP). Además, no se han planteado que fuera de interés para ellos, creen que están dirigidos a personas que se están muriendo. Otra posible causa de la falta de información sobre planificación de cuidados es el convencimiento del médico responsable de que conoce realmente las preferencias del paciente4. Ya se ha demostrado en distintos estudios que con frecuencia no es así; incluso en el caso de que coincidieran ambas opiniones, el proceso de IP pudiera ser de utilidad porque probablemente el médico que tenga que tomar las decisiones en las situaciones agudas graves no conozca al paciente previamente5,6.

En el grupo de pacientes EPOC se dan una serie de circunstancias que facilitan este tipo de conversaciones, por ejemplo la confianza del paciente en su médico y las numerosas oportunidades que ofrece la consulta de rutina en una fase estable de la enfermedad. Es importante aprovechar todo ello para encontrar un momento y hacer una pausa, hablar del futuro, de lo que un enfermo desea para sí mismo en caso de gravedad o incertidumbre, para planificar el final de la vida conforme a sus valores y preferencias. Es necesaria la formación continuada del personal sanitario sobre los problemas del final de la vida y planificación de cuidados y tratamientos. Si la buena práctica clínica tiende a un modelo más deliberativo y participativo, será necesario mejorar la implicación del enfermo en la toma de decisiones, hoy en día muy escasa. Para ello, el primer paso es aumentar la calidad del proceso de información, requisito fundamental para iniciar la toma de decisiones.