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Couceiro<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib1"><span class="elsevierStyleSup">1</span></a> me parece oportuno ampliarlo con los resultados de una investigación cualitativa<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib2"><span class="elsevierStyleSup">2</span></a> que explora la toma de decisiones en los pacientes EPOC acerca de su tratamiento, basado en el conocimiento de la enfermedad, la información aportada por su médico responsable y las preferencias del enfermo (Ayuda a la Investigación de la Fundación Respira, BECAS SEPAR’2002). Se realizaron entrevistas semiestructuradas a 40 pacientes (36 varones y 4 mujeres), media de edad 68’82 años. La mayoría se sienten bien informados; en ningún caso creen que se les oculte información o que esta sea incompleta. Salvo dos pacientes con ingreso previo en UCI, al resto su médico responsable nunca les había hablado del ingreso en UCI o de la ventilación mecánica (VM) como una posibilidad de tratamiento en caso de exacerbación grave. Tras una explicación acerca de la VM como parte del tratamiento en caso de reagudización grave, expresan su aceptación del procedimiento si con ello pueden mejorar y mantener su calidad de vida actual—<span class="elsevierStyleItalic">escogería la intubación si con ello voy a poder seguir estando como hasta ahora, pero si no mejoro después de seis días o así, que me pongan algo para no sufrir y se ha acabado… al menos se ha intentado</span>.</p><p id="p0010" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Los pacientes incluidos en el estudio creen que tienen derecho a participar en la toma de decisiones que afectan a su salud. Aunque le otorgan al médico el papel del experto, <span class="elsevierStyleItalic">que sabe lo que es bueno para mí…</span> prefieren que se les pregunte o al menos que se les tenga en cuenta para planificar el tratamiento.</p><p id="p0015" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Los pacientes entrevistados tienen un adecuado nivel de información acerca de la etiología de la EPOC, de cuales son sus síntomas habituales, están informados de que se trata de una enfermedad crónica y progresiva; pese a ello, se aprecian lagunas en la información pronóstica, en lo relativo al conocimiento de la VM y el ingreso en UCI como opciones de tratamiento en caso de exacerbación grave. Se evidencia que el proceso informativo se detiene habitualmente en un punto, un límite difícil de sobrepasar: el diálogo sobre aspectos del final de la vida. Traspasar el ámbito cotidiano de la relación clínica para hablar de cuestiones más trascendentes y conocer las posibilidades de actuación cuando la situación no sea tan estable como la actual, es aún una tarea pendiente.</p><p id="p0020" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Uno de los motivos de esta falta de información puede ser el temor del médico responsable a frustrar las esperanzas del paciente. Desde luego, si se pretende una colaboración efectiva del enfermo en el proceso, es necesario conocer cuáles son sus expectativas y sus deseos<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib3"><span class="elsevierStyleSup">3</span></a>. Da la impresión que la relación de confianza está basada en un <span class="elsevierStyleItalic">todo va bien,</span> y que por ambas partes se evita hablar de temas que no son agradables, como las complicaciones graves o la posibilidad de fallecer a causa de su EPOC.</p><p id="p0025" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La mayoría de los pacientes desconocía la posibilidad de dejar constancia de las preferencias sobre aspectos relacionados con la salud a través de instrucciones previas (IP). Además, no se han planteado que fuera de interés para ellos, creen que están dirigidos a personas que se están muriendo. Otra posible causa de la falta de información sobre planificación de cuidados es el convencimiento del médico responsable de que conoce realmente las preferencias del paciente<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib4"><span class="elsevierStyleSup">4</span></a>. Ya se ha demostrado en distintos estudios que con frecuencia no es así; incluso en el caso de que coincidieran ambas opiniones, el proceso de IP pudiera ser de utilidad porque probablemente el médico que tenga que tomar las decisiones en las situaciones agudas graves no conozca al paciente previamente<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib5"><span class="elsevierStyleSup">5,6</span></a>.</p><p id="p0030" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En el grupo de pacientes EPOC se dan una serie de circunstancias que facilitan este tipo de conversaciones, por ejemplo la confianza del paciente en su médico y las numerosas oportunidades que ofrece la consulta de rutina en una fase estable de la enfermedad. Es importante aprovechar todo ello para encontrar un momento y hacer una pausa, hablar del futuro, de lo que un enfermo desea para sí mismo en caso de gravedad o incertidumbre, para planificar el final de la vida conforme a sus valores y preferencias. Es necesaria la formación continuada del personal sanitario sobre los problemas del final de la vida y planificación de cuidados y tratamientos. Si la buena práctica clínica tiende a un modelo más deliberativo y participativo, será necesario mejorar la implicación del enfermo en la toma de decisiones, hoy en día muy escasa. Para ello, el primer paso es aumentar la calidad del proceso de información, requisito fundamental para iniciar la toma de decisiones.</p><span id="s0005" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle">Financiación</span><p id="p0035" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Ayuda a la Investigación de la Fundación Respira, BECAS SEPAR’2002.</p></span></span>" "textoCompletoSecciones" => array:1 [ "secciones" => array:2 [ 0 => array:2 [ "identificador" => "s0005" "titulo" => "Financiación" ] 1 => array:1 [ "titulo" => "Bibliografía" ] ] ] "pdfFichero" => "main.pdf" "tienePdf" => true "bibliografia" => array:2 [ "titulo" => "Bibliografía" "seccion" => array:1 [ 0 => array:2 [ "identificador" => "bb0005" "bibliografiaReferencia" => array:6 [ 0 => array:3 [ "identificador" => "bib1" "etiqueta" => "1" "referencia" => array:1 [ 0 => array:2 [ "contribucion" => array:1 [ 0 => array:2 [ "titulo" => "La EPOC: un paradigma para el uso de directivas previas y la planificación anticipada de decisiones" "autores" => array:1 [ 0 => array:2 [ "etal" => false "autores" => array:2 [ 0 => "A. 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2024 October | 62 | 21 | 83 |
2024 September | 51 | 14 | 65 |
2024 August | 78 | 29 | 107 |
2024 July | 45 | 22 | 67 |
2024 June | 60 | 20 | 80 |
2024 May | 73 | 25 | 98 |
2024 April | 40 | 31 | 71 |
2024 March | 46 | 28 | 74 |
2024 February | 38 | 39 | 77 |
2023 December | 0 | 5 | 5 |
2023 November | 0 | 5 | 5 |
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2023 March | 3 | 10 | 13 |
2023 February | 31 | 29 | 60 |
2023 January | 24 | 24 | 48 |
2022 December | 39 | 21 | 60 |
2022 November | 46 | 36 | 82 |
2022 October | 38 | 28 | 66 |
2022 September | 40 | 25 | 65 |
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2022 July | 34 | 42 | 76 |
2022 June | 28 | 31 | 59 |
2022 May | 33 | 37 | 70 |
2022 April | 38 | 29 | 67 |
2022 March | 40 | 30 | 70 |
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2021 November | 41 | 53 | 94 |
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2021 September | 39 | 40 | 79 |
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2015 February | 62 | 0 | 62 |
2015 January | 54 | 0 | 54 |
2014 December | 40 | 0 | 40 |
2014 November | 61 | 0 | 61 |
2014 October | 93 | 0 | 93 |
2014 September | 62 | 0 | 62 |
2014 August | 72 | 0 | 72 |
2014 July | 71 | 0 | 71 |
2014 June | 86 | 0 | 86 |
2014 May | 83 | 0 | 83 |
2014 April | 81 | 0 | 81 |
2014 March | 93 | 0 | 93 |
2014 February | 69 | 0 | 69 |
2014 January | 67 | 0 | 67 |
2013 December | 54 | 0 | 54 |
2013 November | 60 | 0 | 60 |
2013 October | 56 | 0 | 56 |
2013 September | 54 | 0 | 54 |
2013 August | 64 | 0 | 64 |
2013 July | 78 | 0 | 78 |
2013 June | 50 | 0 | 50 |
2013 May | 38 | 0 | 38 |
2013 April | 31 | 0 | 31 |
2013 March | 13 | 0 | 13 |
2000 January | 976 | 0 | 976 |