La medición de la calidad de vida relacionada con la salud de los enfermos respiratorios crónicos forma parte actualmente, de una manera habitual, de la evaluación de los resultados de las intervenciones terapéuticas. En este tipo de estudios evaluativos, la valoración del cambio que experimentan los pacientes en su calidad de vida, cuantificado mediante los cuestionarios, tiene una doble vertiente: por una parte, se analiza la significación estadística de las diferencias observadas; por otra, es posible atribuir importancia clínica a este cambio en calidad de vida. En efecto, para algunos cuestionarios, entre ellos muchos de los cuestionarios específicos para enfermedades respiratorias, se sabe cuál es la diferencia mínima en puntuación que los pacientes perciben como un cambio en su estado de salud. Todo cambio que supere esta diferencia mínima puede considerarse, por tanto, clínicamente relevante1. De esta forma, la evaluación de la calidad de vida contribuye a la interpretación del significado clínico de los resultados.
La calidad de vida de los pacientes respiratorios crónicos es, por otra parte, un buen indicador de la gravedad de la enfermedad y, en el caso de la enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC), se ha visto que se relaciona significativamente con la frecuencia de las exacerbaciones y la evolución de los pacientes. En estudios recientes, se ha observado que la calidad de vida, medida con el cuestionario respiratorio St. George's (SGRQ), es peor en los pacientes que presentan exacerbaciones con mayor frecuencia2,3, que las exacerbaciones sucesivas limitan marcadamente la recuperación de la calidad de vida4 y que la prevención de las exacerbaciones puede hacer más lento el deterioro progresivo del estado de salud5. Además, la calidad de vida de los pacientes con EPOC, medida con el SGRQ, ha sido un predictor independiente de mortalidad en varios estudios6,7, por lo que tiene una gran importancia como factor pronóstico de la enfermedad.
Diversos cuestionarios de calidad de vida, genéricos y específicos, han demostrado que reúnen las propiedades psicométricas de fiabilidad, validez y sensibilidad al cambio y, por tanto, son aptos para estudios de tipo descriptivo y/o evaluativo en pacientes con asma y EPOC. Los cuestionarios específicos para enfermedades respiratorias, a diferencia de los genéricos, que son aplicables a todo tipo de pacientes y poblaciones, incluida la población general, fueron diseñados a partir de los síntomas, las limitaciones y los trastornos de la vida diaria que producen estas enfermedades, el asma o la EPOC, con el objetivo de optimizar las propiedades del instrumento y, muy especialmente, la sensibilidad al cambio. No obstante, la teórica superioridad de unos cuestionarios respecto a otros debe probarse mediante estudios que comparen los resultados obtenidos con 2 o más instrumentos administrados conjuntamente a un mismo grupo de pacientes.
En algunos estudios se han comparado las propiedades operativas de los cuestionarios de calidad de vida genéricos y específicos en pacientes con EPOC. Harper et al8 constataron, en estos pacientes, la fiabilidad y la validez de 2 cuestionarios específicos, el SGRQ y el Chronic Respiratory Questionnaire (CRQ), y de 2 genéricos, el cuestionario SF-36 y el Euroqol, y observaron que los instrumentos específicos eran más sensibles al cambio en su estado clínico; el cuestionario genérico SF-36, por su parte, identificó mejor a los pacientes con ingresos previos y con comorbilidad. En el mismo sentido, Desikan et al9 mostraron que el cuestionario SF-36 se asociaba mejor con la necesidad de utilizar los servicios sanitarios que los cuestionarios específicos SGRQ y CRQ en pacientes con EPOC. En 2 estudios de evaluación de los resultados de la rehabilitación respiratoria, de Guyatt et al10 y De Torres et al11, el cuestionario CRQ fue sensible a la mejoría de la calidad de vida de los pacientes tratados, a diferencia del cuestionario genérico Sickness Impact Profile (SIP) y los cuestionarios SF-36 y SGRQ, respectivamente, que no mostraron cambios significativos con el tratamiento. En situaciones con un mayor cambio clínico, como la mejoría que sigue al diagnóstico de la enfermedad y el inicio del tratamiento, o la recuperación después de una exacerbación, ambos tipos de instrumentos, genéricos y específicos, han evidenciado sensibilidad al cambio12,13.
Existen, asimismo, algunos estudios que comparan cuestionarios genéricos y específicos en pacientes con asma. Ware et al14 constataron que el cuestionario específico Asthma Quality of Life Questionnaire de Marks (AQLQ-Marks) era más sensible al cambio en la gravedad del asma que el genérico SF-36. De forma similar, Rutten-van Mölken et al15 demostraron que un instrumento específico era más sensible al cambio, en este caso el Asthma Quality of Life Questionnaire de Juniper (AQLQ-Juniper). En el estudio de Van der Molen et al, que compara 2 cuestionarios genéricos y 2 específicos, el único que evidenció sensibilidad al cambio fue el cuestionario específico Living With Asthma Questionnaire, mientras que los que se relacionaron mejor con la gravedad del asma en el análisis transversal fueron el genérico SF-36 y, especialmente, el AQLQ-Juniper16,17. Este último mostró unas mejores propiedades discriminativas y evaluativas que el cuestionario genérico SF-36 en el estudio de Juniper et al18.
De estos estudios comparativos cabe concluir que los cuestionarios específicos para enfermedades respiratorias más utilizados han mostrado ser tanto o más válidos que los genéricos y, sobre todo, más sensibles a los cambios que experimentan los pacientes en su curso evolutivo. No obstante, sería aventurado afirmar que los instrumentos genéricos no desempeñan hoy día ningún papel en la evaluación de la calidad de vida de los pacientes respiratorios. La utilización de los cuestionarios genéricos en estudios de tipo descriptivo permite conocer, cualitativa y cuantitativamente, qué aspectos de la calidad de vida de los pacientes están afectados en comparación con la población general, de la que existen valores de referencia para estos cuestionarios, y con la afectación de la calidad de vida que causan otras enfermedades. Asimismo, permite comparar la efectividad de una intervención terapéutica con las obtenidas con otras enfermedades y otros tratamientos14. Los cuestionarios genéricos, además, pueden detectar efectos inesperados de las intervenciones, positivos o negativos, que no captan los cuestionarios específicos por estar fuera del ámbito de la salud respiratoria19 y también la afectación del estado de salud por comorbilidad. Muchos autores recomiendan, por las razones mencionadas, la utilización conjunta de cuestionarios genéricos y específicos8,14,20. Por todo ello, en la mayoría de situaciones, siempre en función de los objetivos del estudio y la complejidad de la metodología, la estrategia más aconsejable consistirá en la inclusión de un cuestionario específico para la enfermedad en cuestión y de un genérico, ambos de propiedades métricas probadas.
En este número de Archivos de Bronconeumología, Martínez García et al21 presentan los resultados de un estudio que muestra que el cuestionario específico respiratorio SGRQ es fiable y válido para evaluar la calidad de vida relacionada con la salud de pacientes con bronquiectasias. El SGRQ tiene la particularidad, entre los cuestionarios respiratorios, de que no es específico para una enfermedad concreta, sino que se desarrolló para el análisis de la calidad de vida de pacientes con limitación crónica al flujo respiratorio, causada por la EPOC o el asma bronquial22. Utilizado en numerosos estudios en los últimos años, se trata de un instrumento fiable, válido y sensible a los cambios clínicos en pacientes con EPOC y asma. La versión española del SGRQ ha mostrado propiedades similares a las del instrumento original en estas enfermedades23,24. Aunque las bronquiectasias constituyen una entidad propia, comparten algunos síntomas y algunas alteraciones funcionales con las otras enfermedades que cursan con limitación crónica al flujo respiratorio. Por ello, y al no existir un cuestionario de calidad de vida específico para pacientes con bronquiectasias, se ha utilizado el cuestionario SGRQ en estos pacientes, aunque la experiencia con este instrumento es aún limitada. En el estudio de validación en bronquiectasias del SGRQ original, Wilson et al25 evidenciaron que el SGRQ era reproducible en pacientes estables, se correlacionaba significativamente con los parámetros de gravedad de la enfermedad y podía distinguir entre los pacientes que cambiaban clínicamente y los que permanecían estables. Estos mismos autores26, y también Hernández et al27, han observado que la colonización por Pseudomonas aeruginosa en los pacientes con bronquiectasias se acompaña de una peor calidad de vida. Se ha validado, asimismo, la versión china (de Hong Kong) del SGRQ en pacientes con bronquiectasias28. El estudio de Martínez García et al21, que publica este número de Archivos de Bronconeumología, si bien muestra algunas diferencias en la estructura del SGRQ en los pacientes con bronquiectasias respecto al original, pone de manifiesto una excelente consistencia interna, así como una adecuada capacidad del cuestionario para discriminar entre niveles de gravedad, por lo que proporciona nueva evidencia a favor de su utilización para evaluar la calidad de vida de estos pacientes. En futuras investigaciones se deberá completar la validación mediante la comprobación de la sensibilidad al cambio de la versión española del SGRQ en esta enfermedad. La información adicional de tipo descriptivo, proporcionada por los cuestionarios genéricos, permitiría también un conocimiento pormenorizado de las áreas de la salud afectadas en los pacientes con bronquiectasias y su comparación con lo que ocurre en otras enfermedades.
