En el manejo a largo plazo de la insuficiencia respiratoria crónica, hay 2 tratamientos que tienen especial relevancia: la oxigenoterapia y la ventilación mecánica domiciliaria (VMD). La aplicación de VMD en grupos seleccionados de pacientes prolongará su supervivencia, lo que se asocia muchas veces a una dependencia progresiva para las actividades de la vida diaria y a la creciente necesidad de cuidados en el domicilio. En pacientes dependientes con movilidad restringida, esos cuidados son proporcionados por cuidadores informales (CI) competentes, que habitualmente son familiares cercanos. Esta situación puede generar importantes cambios en la estructura familiar y afectar a algunos de sus miembros, en particular al cuidador principal, que será quien asuma una mayor carga de trabajo, lo que puede tener repercusiones económicas, físicas y/o psíquicas1, hasta el punto de que algunos autores consideran que estos CI son pacientes en potencia2. Este aspecto se ha estudiado en grupos de pacientes ancianos o con distintas enfermedades crónicas2,3. Además, la presencia de enfermedad respiratoria crónica se asocia a una especial sobrecarga en el tiempo que los CI dedican a proporcionar cuidados4.

Partiendo de los pacientes en programa de VMD atendidos en nuestro servicio, nuestro objetivo ha sido seleccionar a los dependientes para la movilidad y las actividades básicas, y describir la carga de cuidados que generan y el posible impacto sobre sus cuidadores, empleando para su medida indicadores específicos.

Nuestra Unidad de Neumología pertenece a un hospital de tercer nivel que atiende a una población de referencia de unos 300.000 habitantes. Entre enero de 1999 y diciembre de 2007 se trató con VMD a un total de 192 pacientes. En noviembre de 2007 estudiamos de forma descriptiva y transversal la serie de pacientes que llevaban un tiempo mínimo de 6 meses en VMD y se encontraban en situación estable. De cada paciente se obtuvieron 3 tipos de datos:

• Datos de filiación.

• Datos de proceso y comorbilidad: diagnóstico principal que provocó la indicación de VMD, tiempo en VMD (en meses), horas/día de ventilación, comorbilidad calculada por el índice de Charlson y existencia de gastrostomía para alimentación o traqueostomía.

• Datos para explorar la necesidad de cuidados del paciente e implicación del cuidador: grado de dependencia, medido por el índice de Katz, posibilidad de acudir sólo a la visita médica, número de visitas anuales al hospital (consultas programadas a especialistas), polimedicación (toma de más de 3 medicamentos al día), distancia hasta el centro hospitalario (mayor o menor de 25km), confinamiento en domicilio (imposibilidad de salir del domicilio sin acompañante), necesidad de ayuda autopercibida (respuesta a la pregunta: “¿Cree usted que precisaría más ayuda para mantener su actividad como cuidador?”), existencia de ayuda social o privada costeada por el paciente, e ingresos mensuales, categorizados como superiores o inferiores a 600 € (cifra próxima al umbral de la pobreza para nuestra comunidad).

Se identificó al cuidador principal (cuidador único o varios cuidadores) y se midió su riesgo de sobrecarga aplicando el índice de Zarit5 mediante entrevista directa y personal (en ausencia del paciente) con el cuidador principal, previa explicación de su objetivo y la obtención del consentimiento informado. Para el análisis de los datos se seleccionaron los casos que mostraban mayor dependencia y que, por lo tanto, precisaban de un cuidador (índice de Katz C, o superiores). Los resultados se expresan como media y desviación estándar para las variables cuantitativas y como porcentajes para las cualitativas. Las diferencias entre variables cuantitativas se analizaron mediante la comparación de medias (prueba de la t de Student), y entre la variables cualitativas, mediante la prueba de la χ2.

El protocolo de estudio fue aprobado por el Comité de Investigación del hospital.

En noviembre de 2007 nuestro servicio atendía a 66 pacientes con más de 6 meses en VMD —10 con enfermedades neuromusculares, 27 con síndrome de obesidad-hipoventilación, 11 con afección de la pared torácica y 18 con enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC) e hipoventilación de origen multifactorial—. Todos recibían ventilación con sistemas limitados por presión y mascarilla nasal. La edad media (± desviación estándar) del grupo era de 61±13 años y el 52% eran varones. Veinte (30%) presentaban un índice de Katz de C o superior, y constituyen el grupo de pacientes con mayor dependencia (9 con enfermedades neuromusculares, 4 con afección de la pared torácica, 4 con síndrome de obesidad-hipoventilación y 3 con trastorno multifactorial). En la tabla 1 se reflejan las características generales y necesidades terapéuticas de los pacientes dependientes comparados con los no dependientes (índice Katz A o B), y en la tabla 2 se muestran datos relacionados con la discapacidad y necesidad de ayuda en el grupo de pacientes dependientes. En cuanto a los cuidadores, en 12 casos (58%) se trataba de cuidador único sin ninguna otra colaboración, en su mayoría mujeres (77%) con una edad media de 51±17 años, y en un 70% de los casos con trabajo fuera del domicilio. El índice de Zarit medio para este grupo de cuidadores era de 24±17; sin embargo, en 7 casos (35%) el índice era superior a 40, y en 3 (6%) superior a 55. Las áreas del cuestionario que agrupaban mayor puntuación en las respuestas eran las referidas a las relaciones sociales. En cuanto a la necesidad de ayuda autopercibida de los cuidadores, 16 (80%) respondieron afirmativamente a la pregunta: “¿Cree usted que precisa más ayuda para mantener su actividad como cuidador?”.

Tabla 1. Características generales de los pacientes

Los datos se expresan como media±desviación estándar o número de pacientes (porcentaje).

NS: no significativo; VMD: ventilación mecánica domiciliaria.

Tabla 2. Situación frente a la incapacidad y necesidad de ayuda

En nuestra serie de pacientes en VMD, casi una tercera parte precisan CI para mantenerse en su entorno. Ese cuidador es mayoritariamente de sexo femenino, realiza muchas veces trabajos fuera del domicilio (70%) y presenta riesgo de sobrecarga o franca sobrecarga en la tercera parte de los casos. La ayuda recibida fuera del núcleo familiar (tanto pública como privada) es escasa, y la gran mayoría de los cuidadores reconocen necesitar más ayuda para seguir desempeñando esa actividad.

En cuanto a las características de nuestros pacientes, su edad es muy similar a los de la serie de Tsara et al1 y discretamente inferior a la de los pacientes del estudio de Vitacca et al6. Por lo que se refiere a la comorbilidad, medida por el índice de Charlson, podemos considerarla elevada, incluso comparada con la de un serie reciente de pacientes con EPOC7, que presenta un índice medio de 3,8 y una edad superior a nuestra casuística.

Las series que aportan información sobre dependencia en pacientes en VMD emplean indicadores distintos para definirla, lo cual dificulta las comparaciones. Sin embargo, parece heterogéneo el peso de los casos con dependencia sobre el conjunto de las series. Así, Vitacca et al6, en un estudio multicéntrico, encuentran un 45% de casos con afectación relevante de su movilidad, mientras que de los 50 casos en VMD de Tsara et al1 sólo en 7 (14%) parece necesaria la presencia de un cuidador; nuestra experiencia se encuentra en cifras intermedias de dependencia (30%). Nuestros datos revelan que la dedicación de estos cuidadores es muy intensa en tiempo. Todos los pacientes precisan acompañante para sus visitas programadas al médico, que son entre 4 y 5 al año (entre 2 y 3 en el trabajo de Vitacca et al6). Esta intensidad se agrava en los casos de cuidador único (58%), que no tiene posibilidad de delegar ninguna carga, y en un 70% de los que mantienen actividad laboral fuera del domicilio. Otro aspecto que implica a los cuidadores es la necesidad de aumentar sus competencias en el manejo de tratamientos complejos que consumen tiempo y precisan dedicación (control de la polimedicación, cuidados de traqueostomía, gastrostomía de alimentación, oxigenoterapia y equipos de ventilación). En este sentido, Vitacca et al6 destacan la necesidad diaria de ventilación mecánica (>12h), el nivel de dependencia de los pacientes y la distancia entre el domicilio y el hospital como circunstancias que aumentan la exigencia sobre los CI. El precio que paga el paciente en ocasiones es el confinamiento en su domicilio (un tercio de los casos en nuestra serie) por distintas razones: su propia discapacidad, barreras arquitectónicas, problemas de transporte y/o no disponer de acompañante.

Hemos utilizado el índice de Katz para determinar el grupo de pacientes dependientes. Este indicador valora 6 funciones básicas de forma jerárquica, tanto por lo que se refiere a la necesidad de ayuda para su realización como a la mera supervisión de la función8. Es la escala más utilizada en geriatría y medicina paliativa9, y tiene capacidad para predecir la mortalidad, la necesidad de institucionalización a corto y largo plazo y la esperanza de vida activa10. Es muy eficaz para clasificar a pacientes con altos grados de dependencia, pero su eficacia disminuye en casos menos dependientes y cuando se exploran tareas que implican fundamentalmente las extremidades superiores11, y puede que por este motivo se haya subestimando la necesidad de ayuda en algunos de nuestros pacientes.

En cuanto al perfil de los CI, es habitual que sean del sexo femenino1,12, que en nuestra serie supone el 77%, mientras que sólo el 46% de las pacientes son mujeres. Esto refuerza la idea de que en muchas ocasiones no será la pareja el cuidador principal, sino otros familiares de sexo femenino12.

Una particularidad de nuestro estudio es que está centrado en pacientes con cierto nivel de dependencia, ya que hemos discriminado a los que necesitaban un cuidador en función de la discapacidad detectada según el índice de Katz; posteriormente a esos cuidadores se les determinó el índice de Zarit. La escala de Zarit evalúa la carga del cuidador como un concepto de dimensiones múltiples donde se reflejan el estrés, los sentimientos negativos o las dificultades que origina el cuidado de un paciente dependiente. Incluye aspectos de la salud física, emocional, social y económica. Se utiliza como instrumento para detectar CI que corren el riesgo de desarrollar problemas emocionales y pérdida objetiva de salud5,13. Pese a que no se ha establecido de forma definitiva un umbral para diagnosticar sobrecarga en los CI, la mayoría de los autores lo sitúan en cifras próximas a 4014; según esta cifra, en nuestra serie una tercera parte de los cuidadores presentaba riesgo de sobrecarga o franca sobrecarga, y si exploramos las respuestas en distintas áreas, todos los CI sin excepción refirieron una pérdida importante en sus relaciones y vida social, dato que concuerda con lo comunicado en estudios similares1.

Algunos trabajos han explorado el impacto sobre los CI de pacientes con distintas enfermedades respiratorias, aunque sin determinar explícitamente el grado de dependencia de los pacientes. Rossi et al15, en un trabajo con CI de pacientes traqueostomizados en el que usaron un cuestionario específico, detectan fundamentalmente restricciones en la vida social. Pinto et al16, que estudiaron la sobrecarga en cuidadores de 42 pacientes con EPOC, observaron que la mala relación personal entre CI y paciente, así como la existencia de problemas físicos y emocionales en pacientes y CI, predice mayor sobrecarga en estos últimos. Mustfa et al17 estudiaron la calidad de vida en 21 CI de pacientes con esclerosis lateral amiotrófica y demostraron cómo la presencia de debilidad muscular es uno de los aspectos que más influyen en su deterioro. Langa et al4 encuentran pérdida de salud de CI de pacientes con enfermedad respiratoria crónica y demuestran que las situaciones que incluyen limitación para la actividad física son las que más carga horaria de cuidados generan. También Booth et al18, mediante entrevista específica, encuentran que la disnea en pacientes con EPOC o cáncer de pulmón afecta negativamente a sus CI. Hay que señalar que en estos 3 últimos estudios, pese a que no emplearon expresamente índices de dependencia, podría considerarse que la disnea, la limitación física y la debilidad muscular son indicadores indirectos, de forma que sus hallazgos refuerzan la importancia de valorar explícitamente indicadores de dependencia, ya que las limitaciones en la movilidad y en las actividades de los pacientes son las circunstancias que más carga de cuidados generan1,4.

Los problemas económicos derivados de la prestación de cuidados es también un factor que debe considerarse en la sobrecarga de los CI1. En nuestra serie, un 20% de los pacientes y unidades familiares tenían ingresos próximos al umbral de pobreza, y la necesidad autopercibida de ayuda por los CI fue muy alta (80%). No obstante, aunque en las encuestas de salud la determinación de la salud autopercibida se ha mostrado como una variable de gran potencia, en nuestro estudio su obtención en forma de pregunta cerrada pudo inducir un sesgo en la respuesta. Parece pues que el sistema sanitario se enfrenta en este punto a un problema de equidad, puesto que en el colectivo de pacientes en VMD hay un grupo muy concreto con alto grado de dependencia y con necesidades superiores a las que en la actualidad se cubren. A pesar de la aparición de la Ley de Dependencia, en nuestro medio sólo 2 pacientes reciben ayuda parcial de organismos oficiales.

El estudio tiene como limitación principal el hecho de proporcionar información local, cuando en este tema el conocimiento de la realidad en el ámbito nacional, o al menos de comunidad autónoma, aportaría información más valiosa que podría ser útil en la asignación de recursos. Otra limitación es la ausencia de algunas variables que podrían tener relevancia para el conocimiento de los problemas de estos pacientes y de sus cuidadores; por contra, hemos utilizado indicadores que podemos considerar novedosos y que aportan nuevos puntos de vista para futuros estudios.

Finalmente, hemos de inscribir este estudio en el marco más amplio del problema de la dependencia, que no sólo afecta a pacientes neumológicos, sino también a otras especialidades, al mismo proceso de envejecer y al conjunto de la sociedad. Según el Libro Blanco de la Dependencia, editado por el Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales en 2005, en España la cobertura de los servicios sociales destinados a las personas mayores en situación de dependencia no llegaba al 10%. Tal vez desde la neumología sea necesario identificar a los pacientes con este tipo de necesidades, para posteriormente liderar cambios que puedan mejorar la asistencia, para lo cual será preciso aumentar las prestaciones en el entorno del paciente, minimizar los desplazamientos para visitas programadas trabajando con telemedicina, descentralizar la asistencia19 y elaborar planes de coordinación con atención primaria y otros proveedores20 implicados.

Agradecimientos

A Beatriz González López-Valcárcel y Salvador Díaz Lobato por la lectura del manuscrito y sus comentarios.