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Vol. 50. Issue 9.
Pages 397-403 (September 2014)
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Vol. 50. Issue 9.
Pages 397-403 (September 2014)
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Respiratory Diseases Registries in the National Registry of Rare Diseases
Registros de enfermedades respiratorias integrados en el Registro Nacional de Enfermedades Raras
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Beatriz Lara Gallegoa,
Corresponding author
beat1135@gmail.com

Corresponding author.
, Ignacio Abaitua Bordab, Genaro Galán Gilc, Diego Castillo Villegasd,h, Álvaro Casanova Espinosae, Esteban Cano Jiménezf, Iñigo Ojanguren Arranzg, Manuel Posada de la Pazb
a Servicio de Neumología, Hospital Universitario Arnau de Vilanova, Lérida, Spain
b Instituto de Investigación en Enfermedades Raras, Instituto de Salud Carlos III, Madrid, Spain
c Servicio de Cirugía Torácica, Hospital Clínico Universitario, Valencia, Spain
d Servicio de Neumología, Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, Barcelona, Spain
e Servicio de Neumología, Hospital del Henares, Coslada, Madrid, Spain
f Servicio de Neumología, Hospital Universitario Lucus Augusti, Lugo, Spain
g Servicio de Neumología, Hospital Universitario Vall d’Hebron, Barcelona, Spain
h Institut d’Investigació Biomèdica Sant Pau (IIB-San Pau), Barcelona, Spain
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Table 1. Basic Population Data of Spanish Registry of Patients With Alpha-1 Antitrypsin Deficiency Patients (2001–2013).
Table 2. Characteristics of LAM Patients.
Table 3. Clinical Data from Cases of PAP Published in Spain to Date Since 1995, Grouped According to Etiology. Summary of Large Worldwide PAP Series Published To Date.
Table 4. Sarcoidosis Series From the Hospital Universitario Vall d’Hebron (2004–2012).
Table 5. Sarcoidosis in Catalonia: Analysis of 425 Cases.
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Abstract

This report describes the general characteristics, objectives, and organizational aspects of the registries of minority respiratory diseases included in the National Registry of Rare Diseases of the Research Institute for Rare Diseases (ISCIII), in order to publicize their existence and encourage the participation of professionals.

Information is collected on the following conditions: alpha-1 antitrypsin deficiency, idiopathic tracheal stenosis, adult pulmonary Langerhans’ cell histiocytosis, lymphangioleiomyomatosis, alveolar proteinosis, and sarcoidosis.

Keywords:
Registry
Respiratory diseases minority
Spanish Society of Pneumology and Thoracic Surgery
Instituto de Salud Carlos III
Research Institute for Rare Diseases
Spanish Rare Diseases Registry Research Network
Resumen

En el presente trabajo se describen las características generales, objetivos y aspectos organizativos de los registros de enfermedades respiratorias minoritarias integrados en el Registro Nacional de Enfermedades Raras del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER), con el objetivo de dar a conocer su existencia y fomentar la participación de los profesionales.

Se recoge información sobre registros de las siguientes enfermedades: déficit de alfa-1 antitripsina, estenosis traqueal idiopática, histiocitosis pulmonar de células de Langerhans del adulto, linfangioleiomiomatosis, proteinosis alveolar y sarcoidosis.

Palabras clave:
Registros
Enfermedades respiratorias minoritarias
Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica
Instituto de Salud Carlos III
Instituto de Investigación de Enfermedades Raras
Red Española de Registros de Enfermedades Raras para la Investigación

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