Las guías recomiendan ofertar cuidados paliativos a pacientes con patología respiratoria crónica grave1,2, pero se ha publicado que solo el 2% de los pacientes con enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC) y necesidad de tratamiento paliativo lo recibían realmente3. Esta deficiencia determina que la mayoría de los enfermos de EPOC o de enfermedad pulmonar intersticial difusa (EPID) fallezcan durante un ingreso (67 y 70%, respectivamente)4.
Hemos revisado en qué medida se ofrecen tratamientos paliativos (los pautados con la única intención de mejorar la sintomatología, sin pretender mejorar el curso de la enfermedad) a pacientes con EPOC o EPID en situación de «final de la vida». Se consideró que un paciente con EPOC estaba en esta situación si se había demostrado una enfermedad progresiva (pérdida de FEV1 a pesar de un tratamiento adecuado), BODE>7 o BODEX>5, con al menos dos hospitalizaciones en los últimos 12 meses, situación de «techo terapéutico», insuficiencia respiratoria y mala calidad de vida: disnea en grado funcional 3 o 4 del mMRC (escala modificada del Medical Research Council), criterios muy similares a los recogidos por GesEPOC5. En el caso de una EPID, se exigió comprobar deterioro de la FVC y/o DLCO, insuficiencia respiratoria, disnea basal en grado funcional 3 o 4, al menos dos ingresos en los 12 meses previos y situación de «techo terapéutico». Se revisaron todos los ingresos durante el año 2016 en el Servicio de Neumología del Hospital Universitario Lucus Augusti y se observó que 20 pacientes (13 con EPOC y 7 con EPID: 5 con fibrosis pulmonar idiopática y 2 con forma fibrótica del pulmón de granjero) cumplían criterios para tratamiento paliativo (15 varones y 5 mujeres con una edad media de 77,9±9,2 años). En ese año ingresaron 2,9±1,3 veces (rango: 2 a 6), lo que supuso el 7,39% del total de ingresos en el Servicio, y precisaron 2,8±1,1 (rango: 1 a 6) visitas adicionales no programadas. Todos los pacientes con EPOC recibían oxigenoterapia domiciliaria (OCD) y doble broncodilatación. Utilizaban triple terapia 16/17, teofilina 3/17, roflumilast 3/17, ventilación domiciliaria 6/17 y antibioterapia crónica 6/17. Todos los pacientes con EPID recibían OCD, 5/7 antibióticos de forma crónica, 1/7 ventilación domiciliaria y 1/7 tratamiento antifibrótico. Ningún paciente firmó el documento de últimas voluntades. Recibieron tratamiento paliativo 13/20 pacientes (65%), morfina de liberación prolongada en todos los casos, morfina de rescate en el 84%, ansiolíticos en el 53%. Doce pacientes (60%) fallecieron durante el año 2016, todos en el hospital excepto un caso, y 10 recibieron sedación terminal.
Este estudio demuestra que, aun siendo restrictivos con la definición de «final de la vida», un alto porcentaje de pacientes (35%) no reciben tratamiento paliativo y casi ninguno fallece en su domicilio. Es necesario hacer un esfuerzo para que los especialistas tomen conciencia de esta deficiencia en la atención de los pacientes respiratorios crónicos y lideren modelos de atención integrada que incluyan expertos en cuidados paliativos y médicos de Atención Primaria.
