El pasado 6 de octubre de 2009 fue un día importante para la lucha contra la enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC). En esta fecha se presentó la Estrategia en EPOC del Sistema Nacional de Salud (SNS), aprobada el 3 de junio de 2009 por el Consejo Interterritorial del SNS1. Todas las sociedades científicas implicadas, las asociaciones de pacientes y las administraciones central y autonómicas formaban una alianza para impulsar la asistencia e investigación en EPOC. Algunas cosas han cambiado desde entonces, pues contamos con una nueva ley antitabaco y con planes de actuación frente a la EPOC en diversas comunidades autónomas. Otra de las consecuencias de la Estrategia fue el impulso a desarrollar una guía clínica interdisciplinar de tratamiento de la EPOC, en la que participaran todos los agentes integrantes de la Estrategia. La SEPAR aceptó el reto y tomó la iniciativa de convocar a las diversas sociedades para la elaboración de la Guía Española de la EPOC (GESEPOC).

GESEPOC cuenta con tres áreas de actuación:

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  Científico-médica, encargada de elaborar una normativa dirigida al diagnóstico y tratamiento de la enfermedad adaptada a todos los colectivos implicados. El documento será estructurado a partir de la evidencia científica y contará con recomendaciones explícitas que faciliten su implementación final, de acuerdo a los estándares de calidad asistencial2.

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  Pacientes. Se recogerán las inquietudes y necesidades de las personas con EPOC y habrá una participación activa de pacientes en la elaboración y la redacción de la guía. Además se propondrán estrategias formativas y de promoción del auocuidado3 y se elaborarán materiales de información para los pacientes afectados por la enfermedad.

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  Difusión-comunicación, encargada de la elaboración de los materiales promocionales, comunicados de prensa y relaciones con agentes sociales y económicos para dar a conocer la realidad de la EPOC y las personas que la padecen.

La SEPAR, junto a otras sociedades científicas afines, ha elaborado normativas de tratamiento de la EPOC que han sido de referencia en España4,5. En esta línea, se trata de actualizar los contenidos en base a la multitud de avances que han surgido en los últimos años. El avance más fundamental es la aproximación al paciente basada en fenotipos, denominación que en los últimos años ha tomado cada vez más relieve para referirse a formas clínicas de los pacientes con EPOC6,7. Un grupo de expertos internacional ha definido fenotipo como «aquellos atributos de la enfermedad que solos o combinados describen las diferencias entre individuos con EPOC en relación a parámetros que tienen significado clínico (síntomas, agudizaciones, respuesta al tratamiento, velocidad de progresión de la enfermedad, o muerte)»6. Por tanto, el fenotipo debería ser capaz de clasificar a los pacientes en subgrupos con valor pronóstico y que permitan determinar la terapia más adecuada para lograr mejores resultados desde un punto de vista clínico6,8.

Existen múltiples estudios que intentan identificar y cuantificar la prevalencia de los diferentes fenotipos de la EPOC9,10, utilizando poblaciones de origen, gravedad y características diversas. No existe consenso en el número y en la definición de los diversos fenotipos, pero debe existir un punto intermedio entre la simplificación excesiva del término EPOC, como definición que engloba a todo el espectro de pacientes con obstrucción no completamente reversible al flujo aéreo, y la complejidad de considerar a cada paciente de modo individual como una enfermedad huérfana11. Este punto intermedio pasa por la identificación y descripción de algunos fenotipos que tengan interés no sólo biológico o epidemiológico, sino también pronóstico y sobre todo terapéutico. Del análisis de estos estudios surgió la propuesta de definir tres fenotipos distintos con repercusión clínica, pronóstica y terapéutica:

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  Enfisema-hiperinsuflado.

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  Overlap o mixto EPOC-asma.

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  Agudizador.

El fenotipo enfisema se caracteriza por la destrucción parenquimatosa, el atrapamiento aéreo, la disnea y la tendencia a un bajo índice de masa corporal12,13. El fenotipo EPOC-asma se caracteriza por una obstrucción no completamente reversible al flujo aéreo acompañada de síntomas o signos de una reversibilidad aumentada de la obstrucción14 y puede incluir a individuos asmáticos fumadores, asmáticos de larga evolución que desarrollan obstrucción no completamente reversible al flujo aéreo y no fumadores que desarrollan obstrucción crónica al flujo aéreo. Los fumadores con asma tienen rasgos que asemejan la EPOC, con una menor frecuencia de inflamación eosinofílica y una mayor probabilidad de neutrofilia en las vías aéreas15,16. El fenotipo agudizador es el que presentan los pacientes que presentan dos o más exacerbaciones al año17,18.

Se han definido otros posibles fenotipos, pero su trascendencia a la hora de dirigir el tratamiento no está establecida. Así, el llamado declinador rápido (del inglés fast decliner) sería el paciente que experimenta una caída de su función pulmonar, expresada por el FEV1, más rápida que el promedio19. El problema práctico es que es imposible identificar este fenotipo sin un seguimiento estricto de la función pulmonar durante al menos dos años; por otra parte, tampoco se ha identificado ningún tratamiento específico para este tipo de pacientes. Otro posible fenotipo sería la bronquitis crónica, definida como tos y expectoración durante al menos tres meses al año en dos años consecutivos. Este fenotipo se suele asociar a enfermedad de la vía aérea, que puede visualizarse por TACAR12,20. No obstante, la bronquitis crónica puede acompañar a cualquiera de los tres fenotipos señalados anteriormente, por lo que preferimos describirla como un factor modificador en cualquiera de los tres fenotipos principales. También el llamado fenotipo «sistémico» o con comorbilidad cardiovascular o metabólica significativa ha sido descrito recientemente21, pero la comorbilidad se debe considerar como una característica que se debe tener siempre en cuenta y que puede acompañar o complicar a cualquiera de los tres fenotipos básicos. Por último, un fenotipo especial es el enfisema por déficit de alfa-1-antitripsina, que se caracteriza por un enfisema de predominio basal que aparece en edades tempranas de la vida, sobre todo en fumadores, y tiene una base genética22. Por su escasa prevalencia preferimos considerarlo aparte de la clasificación general.

La importancia de establecer estos fenotipos es que el tratamiento se va a dirigir inicialmente por las características propias de cada paciente, en lo que constituye un enfoque personalizado del tratamiento farmacológico y de rehabilitación10,23, que será modulado por la gravedad. Otra característica de la guía es que contempla no sólo el incremento del tratamiento de acuerdo a la gravedad, sino también su posible reducción de acuerdo a la mejoría sostenida de los síntomas. La evaluación de la gravedad también se ha actualizado con la incorporación de las escalas multidimensionales. La gravedad de la obstrucción, medida por el FEV1, es fundamental, pero no suficiente. Índices multidimensionales, como el BODE24, han demostrado un excelente valor pronóstico. Cuando la prueba de caminar 6 min no se puede realizar de manera habitual, la incorporación en el índice de la frecuencia de agudizaciones en lugar del ejercicio (índice BODEx) ofrece unas propiedades pronósticas similares25. El índice HADO puede ser una excelente alternativa en pacientes con un FEV1 >50%26, pero en estos pacientes la supervivencia es mayor y es menos necesario un índice pronóstico.

Somos conscientes que este enfoque supone un cambio significativo en el tratamiento de la EPOC, desde un acercamiento centrado en la gravedad de la obstrucción a un enfoque personalizado centrado en las características clínicas. Paralelamente a este enfoque clínico, GESEPOC quiere resaltar el papel crucial del paciente y de sus cuidadores en la mejora de los resultados del proceso asistencial. Como en todas las enfermedades crónicas, el autocuidado es un elemento insustituible. Para alcanzar los mejores resultados posibles es preciso mejorar las competencias y habilidades en salud de los pacientes y de los cuidadores27. Algunas estrategias concretas, como los planes de acción personalizados, la actuación del «paciente experto» o las visitas grupales pueden ser útiles28,29.

Un cambio de esta magnitud requiere las aportaciones, las opiniones y finalmente el consenso de un número importante de profesionales relacionados con la EPOC y de los propios pacientes, que participan desde el inicio en la elaboración de la guía. Con este objetivo se ha realizado una encuesta a través del Observatorio EPOC de SEPAR, seguida de una reunión presencial a la que acudieron cerca de cien profesionales de las distintas sociedades científicas participantes en GESEPOC, en la cual se alcanzó un amplísimo grado de acuerdo con estas nuevas directivas.

GESEPOC (www.gesepoc.com) nace con voluntad de continuidad, de explorar nuevas plataformas de comunicación con los médicos, los pacientes, los medios de comunicación y las autoridades sanitarias, y apuesta por la evaluación de su implementación y de su impacto en el tratamiento de la EPOC. De esta manera debe contribuir a optimizar el tratamiento de los pacientes con EPOC, sin olvidar el papel que puede desempeñar en la difusión del conocimiento de esta enfermedad entre la población general y los estamentos políticos.