Los pacientes con EPOC deberían participar en programas de educación encaminados a enseñar las habilidades necesarias en el manejo de la enfermedad. Las prácticas para el autocuidado comprenden las actividades orientadas a mantener y mejorar el estado de salud y el bienestar, y constituyen una estrategia importante para la protección de la salud y la prevención de la enfermedad. Entre ellas se encuentran4:
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Protegerse de las sustancias nocivas del ambiente (mascarillas).
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Mantener en el domicilio un ambiente óptimo (45% de humedad y temperatura de 19-21 °C).
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Realizar correctamente el tratamiento. No solo es importante tomarse la medicación, sino saber para qué sirve y cómo administrársela.
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El ejercicio regular desempeña un papel fundamental para mantener la forma física.
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Asegurar una higiene del sueño: establecer rutinas para acostarse, levantarse y descansar. Evitar la toma de alimentos que contengan cafeína y alcohol.
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La ingesta moderada de alcohol no está formalmente contraindicada en los pacientes con EPOC sin otras complicaciones. No es recomendable tomarlo durante la cena, para evitar el posible efecto sobre el patrón del sueño.
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La presencia de disnea y el uso de los equipos de oxigenoterapia pueden disminuir el deseo y la actividad sexual. Estas circunstancias no deben ser una limitación.
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No descuidar la higiene personal. Si se produce fatiga, adaptar las actividades a la situación (lavarse despacio, sentado y usando toallas pequeñas para secarse).
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Utilizar ropa holgada, adecuada a cada época del año.
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No renunciar a disfrutar. Mantener el interés en realizar actividades ludicosociales. Utilizar estrategias de distracción (técnicas de relajación, vacaciones).
P8. ¿Cuáles son los componentes básicos de un programa de educación terapéutica estructurada?
Puntos clave:
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La atención integrada y el papel activo del paciente son básicos en el manejo de las enfermedades crónicas.
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Todo paciente crónico debe tener acceso a programas estructurados de educación terapéutica y un plan individualizado de tratamiento.
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Un programa de autocuidado debe ser estructurado, personalizado y multicomponente.
La alta prevalencia de enfermedades crónicas provoca un elevado impacto sociosanitario que genera disfunciones en los sistemas de salud. Los modelos de salud actuales no cubren las necesidades de los pacientes crónicos. El modelo de atención a pacientes crónicos propuesto por la Organización Mundial de la Salud (OMS) es el marco conceptual para el desarrollo de nuevos programas de atención a la cronicidad5. Los servicios de atención integrada y el papel activo del paciente son dos de sus componentes principales.
Se dispone de escasa información en relación con la implantación del modelo de atención a crónicos en pacientes con enfermedades respiratorias crónicas, como la EPOC. El grupo de Adams et al6 demostró que los pacientes con EPOC que recibieron intervenciones con 2 o más componentes precisaron menos ingresos hospitalarios por exacerbación grave de la EPOC y un menor tiempo de estancia hospitalaria.
Convivir con una enfermedad crónica no es fácil, y menos cuando el tratamiento autoadministrado es complejo. Conseguir una adecuada adhesión terapéutica es uno de los retos más importantes y una pieza clave en el tratamiento, aunque resulta un proceso complejo al estar influido por múltiples factores: relacionados con el paciente, con el profesional, con el sistema sanitario, con la enfermedad y con los propios fármacos5.
La OMS define la adherencia terapéutica como “el grado en que el comportamiento de una persona —tomar el medicamento, seguir un régimen alimentario y ejecutar cambios en el modo de vida— se corresponde con las recomendaciones acordadas con un prestador de asistencia sanitaria”. De ahí la importancia de la educación terapéutica (ET)5. Su objetivo es ayudar al paciente a adquirir los recursos necesarios para gestionar óptimamente su vida, estar informado y participar en la toma de decisiones sobre su salud y su enfermedad compartidas con el profesional sanitario que le atiende7.
La OMS aconseja que todo paciente crónico debería tener acceso a programas estructurados de ET y a un plan individualizado de tratamiento, siendo imprescindible que los profesionales de la salud adquieran los conocimientos necesarios para poder desarrollar estos programas, aunque actualmente el nivel de formación en este campo es limitado7.
Para poder planificar un programa de ET individualizado hay que tener en cuenta las prioridades del paciente, la complejidad del tratamiento y los modelos de salud. La OMS aconseja, con anterioridad al desarrollo de un programa de ET, efectuar una evaluación global del paciente basada en 5 dimensiones: los modelos de salud, los factores socioeconómicos, los factores relacionados con el tratamiento, los relacionados con el paciente y, finalmente, los relacionados con la enfermedad7.
La EPOC, al igual que el resto de enfermedades crónicas más prevalentes, presenta una baja adhesión terapéutica que genera un aumento de las exacerbaciones, del número de hospitalizaciones y de la mortalidad8. La ET por sí sola no tiene impacto en la utilización de recursos sanitarios y en el estado funcional del paciente. Sin embargo, cuando los programas de ET van acompañados de otras intervenciones, los resultados son positivos9.
Según una revisión Cochrane10, las intervenciones de autocuidado en pacientes con EPOC se asocian con una mejoría de la calidad de vida relacionada con la salud, una reducción de los ingresos hospitalarios y una mejoría en la percepción de disnea medida con la escala modificada del Medical Research Council. Sin embargo, la heterogeneidad entre las intervenciones, la diversidad de las poblaciones estudiadas, los diferentes períodos de seguimiento y la variedad de las medidas de resultado dificultan la formulación de recomendaciones claras con respecto a la forma y el contenido más efectivos de autocuidado en la EPOC.
El último consenso de expertos de la European Respiratory Society11 concluye que —con la finalidad de motivar, participar y apoyar a los pacientes para adaptarse de forma positiva a comportamientos saludables y desarrollar habilidades para gestionar mejor su enfermedad— un programa de autocuidado debe ser estructurado, personalizado y multicomponente. Las técnicas de cambio de comportamiento se utilizan para conseguir la motivación, la confianza y la competencia del paciente.
Los estudios publicados en la bibliografía no son concluyentes en concretar el programa de ET óptimo para la EPOC. Un metaanálisis reciente mostró que la mayor duración de las intervenciones de autocuidados genera una reducción de las hospitalizaciones por todas las causas12.
El grupo de trabajo de GESEPOC propone los componentes esenciales de un programa de ET para la EPOC (tabla 2), si bien estos aspectos deben ser validados con futuros trabajos de investigación. Los materiales de soporte utilizados para el desarrollo de las intervenciones educativas deben basarse en las guías clínicas y deberían estar validados13,14.
Aspectos que debería incluir un programa de educación terapéutica
• Conocer la enfermedad |
• Asegurar la administración del tratamiento de forma correcta |
• Saber identificar de forma temprana las exacerbaciones y saber cómo actuar |
• Incorporar y mantener un estilo de vida con los cambios recomendados |
• Evitar comportamientos de riesgo |
• Acudir a las citas programadas |
• Conocimiento y control de las comorbilidades |
• Tener una actitud proactiva |