Con el envejecimiento progresivo de la población en la mayoría de países desarrollados, los sistemas sanitarios y sus profesionales se ven obligados a desarrollar nuevas estrategias de atención al paciente crónico pluripatológico, que incluyan una visión global y una coordinación adecuada de tratamientos y servicios. La enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC) es una de las causas más importantes de esta morbimortalidad y tanto la prevalencia como sus consecuencias van en aumento. Las proyecciones indican que en el año 2020 será la quinta causa en años de vida con discapacidad. En este artículo revisamos los problemas asociados con más frecuencia a la atención del paciente con EPOC, en el entorno del paciente crónico, en la atención primaria de salud.

En los primeros años del siglo xxi se han puesto de manifiesto las consecuencias de los importantes cambios demográficos acontecidos en la mayoría de los países desarrollados. En Europa el porcentaje de personas mayores de 65 años era de un 16% en el año 2000 y se calcula que llegará a un 27% en 2050, aunque en España este porcentaje puede llegar al 35%1. Una consecuencia inmediata es el aumento de las enfermedades crónicas y de la utilización de servicios sanitarios, y el incremento de pacientes que presentan múltiples enfermedades crónicas. En el año 2006 en España las personas mayores de 65 años tenían ya una media de unos 3 problemas o enfermedades crónicas2.

Esta realidad ha hecho también evolucionar el concepto de «enfermo crónico», de forma que en la actualidad ya no se entiende como la persona afecta de una sola enfermedad, sino como aquella con varias patologías crónicas. La edad y la presencia de varias enfermedades en estos pacientes lleva a la afectación de su autonomía y a la aparición de la fragilidad, definida como síndrome clínico en el que existe un riesgo aumentado de deterioro de la funcionalidad, asociado a la comorbilidad y a discapacidad, y se estima que puede aparecer en un 10,3% de la población española de mayores de 65 años3.

En el documento de consenso del año 2011 sobre la atención al paciente con enfermedades crónicas, entre las sociedades españolas de medicina interna (SEMI) y de medicina familiar y comunitaria (semFYC)2, se resumen en siete puntos las características comunes de estas enfermedades (tabla 1). Estas están bien documentadas en estudios actuales en atención primaria, en los que se confirma una vez más el perfil del paciente crónico como un paciente de edad muy avanzada, con pluripatología y un elevado consumo de fármacos4.

Las enfermedades crónicas son diversas, muy variadas las combinaciones entre ellas, y afectan a los individuos en diferentes grados. La clínica individual de cada una de ellas necesita un abordaje propio, mientras que las personas afectas de varias entidades precisan una visión global y una coordinación adecuada de tratamientos y servicios. Además, la estrategia de atención a este nuevo paciente crónico no debe centrarse en la atención episódica a las agudizaciones, sino que ha de reorientarse hacia planes proactivos centrados en los pacientes, surgidos de direcciones estratégicas adecuadas y con una implicación de los clínicos que integre la prevención, la atención socio-sanitaria y la red familiar5. En una reciente revisión sobre la atención al paciente crónico en situación de complejidad6, los autores plantean la necesidad de construir escenarios de atención integrada que permitan abordajes multidimensionales como palancas de cambio del enfoque puramente clínico asistencial. Durante los últimos años han surgido en varios países distintos abordajes frente al problema de la cronicidad. El enfoque más destacado es el «Modelo de Atención a Enfermedades Crónicas» o Chronic Care Model, iniciado hace más de 20 años por Edward Wagner y asociados en el MacColl Institute for Healthcare Innovation de Seattle (EE. UU.) y del que existen evidencias de mejora de resultados en salud implantando las intervenciones de todos los elementos que lo componen de forma simultánea7.

El documento de consenso español para la atención al paciente con enfermedades crónicas ya citado se define como una «expresión de la alianza de los profesionales con las administraciones sanitarias y los pacientes con el fin de afrontar los cambios necesarios en la organización del Sistema Nacional de Salud para adecuarlo a las necesidades de los pacientes con enfermedades crónicas»2. El documento pretende contribuir a sensibilizar a la población, a los profesionales y a las administraciones sanitarias, facilitar e impulsar las iniciativas de innovación que están surgiendo en el ámbito de la microgestión para promover un sistema de atención basado en la atención integral, la continuidad asistencial y la intersectorialidad, reforzando el paradigma de un paciente informado, activo y comprometido que toma las riendas de su enfermedad.

La EPOC representa una de las causas más importantes de morbimortalidad en la mayoría de los países occidentales y, a diferencia de lo que ocurre con las enfermedades cardiovasculares, su mortalidad no ha disminuido8. Las proyecciones indican que en el año 2020 la EPOC será la quinta causa en años de vida perdidos y en años de vida con discapacidad9. El EPI-SCAN10, estudio epidemiológico observacional, transversal y multicéntrico, de ámbito nacional y base poblacional, muestra una prevalencia de EPOC en España del 10,2% en la población de de 40 a 80 años11, con una destacable variabilidad geográfica en la prevalencia y entre sexos, no solo explicable por el consumo de tabaco12.

Ha sido en los últimos años cuando el concepto de la enfermedad ha pasado de un enfoque de la EPOC como una enfermedad obstructiva pulmonar, a definirla como una enfermedad también sistémica y en la que las comorbilidades juegan un papel trascendente8. Este concepto, recogido por la mayor parte de los documentos de consenso y guías clínicas, está avalado por numerosos estudios que muestran que los pacientes con EPOC tienen un riesgo significativamente más elevado de padecer cardiopatía isquémica, enfermedad cerebrovascular y diabetes, entre otras, y un riesgo muy elevado de mortalidad prematura13. Los pacientes con EPOC parecen fallecer antes por causas cardiovasculares o neoplasias, y más tarde, si las superan, por causas respiratorias. La comorbilidad se debe considerar y tratar para mejorar la supervivencia de los pacientes con EPOC14. Al mismo tiempo, numerosos estudios demuestran cómo la EPOC es una las principales comorbilidades en pacientes con otras enfermedades crónicas, y puede llegar hasta un 20-25% de casos por ejemplo en la insuficiencia cardíaca15,16. La presencia de EPOC aumenta el riesgo de ingreso por otras patologías y en estudios de altas hospitalarias aparece que el diagnóstico principal o secundario de EPOC aparece entre el 3,5 y el 8,5 de ellas17.

Como algunas de las enfermedades crónicas más prevalentes, que con frecuencia le acompañan, destacan algunos aspectos que tienen gran importancia en su manejo y que se desarrollarán a lo largo de este trabajo:

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  Sus factores de riesgo continúan presentes, aun siendo evitables. En la enfermedad que nos ocupa, el tabaquismo sigue siendo un problema de salud importante y casi el 30% de la población se declara fumadora activa18.

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  Unas cifras de infradiagnóstico muy importantes, y una escasa precisión diagnóstica19, con un pequeño e inadecuado uso de las pruebas diagnósticas correspondientes, la espirometría forzada en este caso.

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  El perfil de paciente crónico, de edad muy avanzada, con pluripatología y con elevado consumo de fármacos.

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  Las descompensaciones como un factor determinante en la historia natural de estas enfermedades. En el caso de la EPOC, las agudizaciones afectan de manera clara la supervivencia y provocan ingresos repetidos,

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  La movilización de numerosos recursos en salud, tanto en lo que se refiere al coste económico como al elevado número de consultas.

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  La necesidad de plantear una atención integrada, que incluya la educación sanitaria, la rehabilitación, la promoción de la autocura y la implicación de los pacientes en la toma de decisiones20,21.

Las principales sociedades científicas nacionales e internacionales, en sus normativas de consenso y guías de práctica clínica, han elaborado recomendaciones para una práctica clínica de calidad8,22–24. Respecto al diagnóstico de la EPOC ponen el acento en la detección y cuantificación del tabaquismo y en la realización de una espirometría25. El estudio de la función pulmonar tiene una importancia capital tanto en el diagnóstico como en el manejo de la enfermedad, y la espirometría forzada es la exploración imprescindible26. Los parámetros espirométricos han mostrado también un valor pronóstico, por su relación con la mortalidad27–29. De acuerdo con los estándares de calidad asistencial recomendados por algunos expertos, se considerará aceptable tener un diagnóstico correcto de EPOC (paciente mayor de 40 años, exposición a un factor de riesgo como tabaco y con un FEV1/FVC < 0,7 posbroncodilatación) en al menos el 60% de los pacientes etiquetados como EPOC30. Pero más allá del diagnóstico, la valoración de la gravedad se ha establecido clásicamente por el grado de descenso del FEV1, aunque la incorporación de valoraciones más globales como el índice BODE, que incluye además de la función pulmonar, la masa corporal, el grado de disnea y el test de la marcha, han demostrado una mejor capacidad predictiva clínica24.

La necesaria generalización de las pruebas funcionales respiratorias pretende conseguir la detección precoz y la prevención secundaria de la enfermedad, la identificación de todas las personas afectadas y el establecimiento de la gravedad de cada paciente. El objetivo es realizar un tratamiento precoz y adecuado de la enfermedad y prevenir su evolución desfavorable optimizando el tratamiento farmacológico. Esto comporta una clara oportunidad de mejora en cuanto a la calidad asistencial de los enfermos respiratorios, pero también un desafío a la hora de compatibilizar una utilización amplia y a la vez de calidad de la espirometría31–33.

A pesar de todo ello, la espirometría sigue siendo infrautilizada en el diagnóstico y seguimiento de la EPOC, y hay una gran variablidad en su uso, tanto en la atención primaria como en la atención hospitalaria. Las elevadas cifras de infradiagnóstico, superiores al 70%, son la primera consecuencia de este hecho12. Datos recientes revelan que en el ámbito de la atención primaria, solo a la mitad de los pacientes con sospecha de EPOC se les confirma el diagnóstico con una espirometría forzada34, aunque tampoco en el ámbito hospitalario el diagnóstico de la EPOC es el deseable, siendo también la infrautilización de la espirometría el motivo más frecuente de esta deficiencia. La auditoría realizada por Pellicer et al. en 10 hospitales de la Comunidad Valenciana mostró que el 54% de los pacientes con diagnóstico de EPOC no tenían espirometría en el momento del alta hospitalaria25. El registro de las espirometrías en las historias clínicas de atención primaria tampoco es el adecuado; en el estudio de Monteagudo et al. se detecta que no se pueden encontrar registrados de manera habitual los valores mínimos de la espirometría forzada (FVC, FEV1 y cociente FEV1/FVC), ni tampoco datos correspondientes a la prueba broncodilatadora, desconociéndose muchas veces los valores de referencia utilizados y recogiéndose solo los valores porcentuales del FEV1.

En el ámbito de la atención primaria, que es donde se atiende a la mayoría de los pacientes con EPOC, se deberían realizar unas espirometrías de calidad, para lo cual es necesario proporcionar una buena formación y un programa continuado de garantía de calidad, y es imprescindible que el personal que las realice esté formado y entrenado35–37. Dada la importancia de los aspectos técnicos relativos a la realización y evaluación correcta de la espirometría, las diferentes sociedades científicas nacionales e internacionales han propuesto recomendaciones y normativas, con el objetivo de uniformizar y mejorar la calidad de los resultados espirométricos30,38–40. Se han publicado además diferentes estándares de preparación de los técnicos y dinámicas de trabajo para el uso de los espirómetros39,41,42. Sin embargo y tal como se ha comentado, la realidad asistencial dista mucho del escenario ideal y actualmente aún sigue siendo difícil hablar de calidad asistencial al referirse a espirometrías. Estudios publicados recientemente siguen mostrando una accesibilidad a la prueba limitada, una escasa formación en el uso de la técnica y dificultades a la hora de clasificar las enfermedades respiratorias crónicas a través de ella25,34,43,44, así como un escaso seguimiento de las recomendaciones propuestas por los consensos de expertos45.

La pertinencia del cribado de la EPOC con espirometría es aún controvertida. Las recomendaciones varían en función de la población de riesgo estimada46–48 y las recomendaciones más extendidas actualmente son la realización de una espirometría a los pacientes mayores de 40 años con historia acumulada de tabaquismo y síntomas respiratorios49. La realización de cribado en fumadores o exfumadores asintomáticos plantea más dudas. Un estudio realizado en nuestro medio encontró un 20% de casos de EPOC en pacientes asintomáticos, pero otros autores han observado cifras sensiblemente inferiores50,51. La Estrategia en EPOC del Sistema Nacional de Salud recomienda realizar experiencias piloto para evaluar la eficiencia de los programas de detección precoz en personas fumadoras sin síntomas respiratorios52. El impacto del cribado mediante espirometría como intervención eficaz para conseguir mejores resultados en el abandono del hábito tabáquico tampoco tiene actualmente una evidencia concluyente46, pero los resultados de un ensayo clínico aleatorizado realizado recientemente sugieren que la identificación temprana puede ayudar a intervenciones específicas capaces de mejorar la tasa de abandono del tabaquismo53.

Las consecuencias del uso de la espirometría en el tratamiento de la EPOC son también tema de debate en la literatura científica. Existen estudios de intervención en los que se ha valorado de manera prospectiva el impacto de la introducción de la espirometría en el abordaje de los pacientes con EPOC en la atención primaria. Estos han demostrado una mejora en el manejo de estos pacientes, mejor abordaje del diagnóstico diferencial, aumento en la frecuencia del consejo de deshabituación tabáquica y modificación del tratamiento sobre todo en el uso de la terapia con corticoides54,55. En el estudio realizado en Cataluña por Monteagudo et al.34 se observa que el uso de la espirometría en el seguimiento de los pacientes con EPOC se asocia a un mayor número de visitas al médico de familia e interconsultas al neumólogo, más registros de exacerbaciones y complicaciones y, aunque se aprecia un menor número de ingresos hospitalarios, no parece traducirse en una mejora del abordaje integral del paciente EPOC tal como se entiende en las guías de práctica clínica (cumplimiento del tratamiento, rehabilitación, fisioterapia, vacunación, dieta, visitas de control de enfermería), ni se asoció a un cambio de actitud terapéutica por parte de los médicos de atención primaria.

La comorbilidad se define como el conjunto de alteraciones y trastornos que pueden encontrarse asociados, por uno u otro motivo, a la EPOC, y que repercuten en mayor o menor grado en la enfermedad, en el pronóstico del paciente y en su mortalidad56. Las causas pueden ser varias, entre ellas la edad y los efectos del tabaco, y el mecanismo exacto no es bien conocido, aunque se ha propuesto que pudiera ser la inflamación sistémica y sus mediadores57.

Los pacientes con EPOC y de mayor edad tienden a tener más complicaciones debido al mayor riesgo de enfermedades concomitantes, como las enfermedades cardiovasculares, el cáncer de pulmón, la diabetes, la enfermedad renal crónica, la depresión y la osteoporosis, y todas ellas contribuyen a la elevada mortalidad asociada a la EPOC. Pero precisamente la comorbilidad y la edad han sido de forma repetida criterios de exclusión de la mayoría de las investigaciones, y todo ello ha hecho difícil estimar la capacidad pronóstica de la comorbilidad en la EPOC. Pero varios estudios en los últimos años han prestada atención a este grupo de edad más elevada y alguno de ellos concluye que los pacientes con EPOC tienen una media de 9 comorbilidades y además un conocimiento escaso de su enfermedad58. Todo ello hace pensar que posiblemente la gestión de la enfermedad en este grupo de edad precise algunas estrategias diferentes59. Con todo ello, sigue sin haber una respuesta cierta sobre si las comorbilidades del paciente con EPOC son procesos independientes o si es la EPOC quien las favorece.

También se ha descrito el riesgo superior de cáncer de pulmón y enfermedades cardiovasculares en fases iniciales de la enfermedad, con el interrogante de si solo están relacionadas con el factor de riesgo del tabaco, o igualmente en este caso puede ser la misma enfermedad la que favorezca las otras entidades.

Los estudios son numerosos y los porcentajes variables, pero como muestra un estudio muy reciente en atención primaria, más de un 65% de pacientes con EPOC tiene también insuficiencia cardíaca, más de una cuarta parte algún diagnóstico psiquiátrico, un 17% diabetes mellitus, casi un 6% osteoporosis y el mismo porcentaje tiene una neoplasia60, datos muy significativos para describir esta asociación de patologías.

De forma breve, repasaremos algunas de las comorbilidades más frecuentes.

Una de las características de la EPOC es la existencia de agudizaciones o exacerbaciones. Corresponden a períodos de inestabilidad clínica, que en ocasiones precisan de ingreso hospitalario. Son consideradas actualmente como elementos clave en la historia natural del EPOC y estudios recientes destacan el fuerte impacto de las exacerbaciones sobre el estado de salud de los pacientes, su repercusión extrapulmonar y su influencia sobre la progresión y pronóstico de la enfermedad68–71. Además generan una gran carga asistencial, un coste socio-sanitario elevado, así como una disminución de la calidad de vida a medio y largo plazo69,72 y un incremento de la mortalidad de los pacientes68. La definición de exacerbación ha sido objeto de discusión durante décadas. La normativa GOLD8 la define como «un evento en el curso natural de la enfermedad caracterizado por un cambio en la disnea, tos y/o esputo basal del paciente, que va más allá de las variaciones diarias, que es aguda en su inicio y puede requerir un cambio en la medicación regular». Esta definición presenta algunas limitaciones, por la diferencia en la percepción de los síntomas y la posible confusión con enfermedades recurrentes (neumonía, IC, neumotórax…). Algunos autores han sugerido incorporar a la definición el concepto inflamatorio73 debido a que durante la exacerbación se produce una amplificación de la respuesta inflamatoria tanto local74 como sistémica75. Esta última podría explicar algunas de las manifestaciones extrapulmonares, especialmente las cardiovasculares. La repercusión de las exacerbaciones sobre el individuo va a depender de diferentes aspectos entre los cuales destaca el estado basal y en especial la gravedad y la duración de las exacerbaciones76.

Se estima que los pacientes con EPOC sufren en promedio entre 1 y 4 exacerbaciones anuales77. Existe una gran variabilidad interindividual, de tal manera que en algunos casos apenas presenten agudizaciones y en otros acontecen de forma repetida. Por todo ello, y por la evidencia de que la gravedad y el pronóstico no están solo relacionados con el FEV1, como se ha comentado en esta revisión, en los últimos años se están estudiando los distintos fenotipos clínicos, es decir, agrupaciones de pacientes que comparten una determinada característica (o combinación de ellas) que se relaciona con distintos desenlaces clínicos78. En este contexto se describe un grupo específico de pacientes que se caracteriza por una susceptibilidad a las exacerbaciones y una elevada morbimortalidad y que algunos autores lo identifican como «fenotipo exacerbador»79,80.

En nuestro medio se estima que las exacerbaciones generan el 10-12% de las consultas de atención primaria, entre el 1-2% de todas la vistas a urgencias y alrededor del 10% de los ingresos81. La EPOC es la tercera causa más frecuente de ingreso hospitalario (2,5%), con una estancia media entre 8-10 días82,83. Los gastos producidos por esta enfermedad llegan al 2% del presupuesto anual del Ministerio de Sanidad y Consumo84. Se calcula que un enfermo con EPOC genera un coste sanitario directo medio de 1.876 euros/año; una parte importante del coste corresponde a la hospitalización (43,8%), seguido de los costes de la medicación (40,8%) para el control de la enfermedad85. Casi el 60% del coste global de la EPOC es imputable a la exacerbación86. Un estudio realizado en Cataluña sobre una muestra de 174.000 adultos encontró que los factores predictivos de reingreso hospitalario a los 6 meses fueron: el sexo masculino, edad mayor de 65, tener un diagnóstico clínico de diabetes insulinodependiente, insuficiencia cardiaca, enfisema o EPOC; utilizar más de 4 medicamentos y haber tenido ingresos hospitalarios previos87.

También es conocida la elevada tasa de reingresos hospitalarios, reflejo de la complejidad de las patologías avanzadas, la comorbilidad, la fragilidad, y también de las relaciones entre los distintos niveles asistenciales, de manera que casi más de un tercio de los pacientes reingresan al año de una hospitalización, con una media de 5 meses desde el alta68,88. En un trabajo de Martín et al. en pacientes mayores de 74 años en Madrid, se concluye que ante estos hechos la integración de datos clínico-administrativos de atención primaria y hospital podría mejorar la capacidad para identificar factores asociados con un mayor riesgo de reingreso, lo cual podría servir para plantear estrategias89.

El concepto de calidad de vida puede definirse como la diferencia entre lo que se desea y lo que se puede lograr90, es decir el estado de salud percibido por el paciente. Es el resultado de la interacción de múltiples factores fisiológicos y psicológicos y su alteración es consecuencia, en gran parte, de los síntomas, de los trastornos de la esfera emocional, así como de las limitaciones físicas y del papel social que ocasiona la enfermedad91. La medición del estado de salud en la EPOC se ha generalizado desde el trabajo de Jones et al.90.

Existen 2 tipos de cuestionarios de calidad de vida: genéricos y específicos. Los genéricos se han diseñado para comparar poblaciones de pacientes, y han demostrado ser útiles como instrumentos discriminativos entre ellos, siendo insensibles a los cambios en el estado de salud92. Los específicos para la EPOC, entre los cuales destaca el Saint George's Respiratory Questionnaire (SGRQ) y el Chronic Respiratory Disease Questionnaire (CRQ)93,94 son una herramienta útil para evaluar las intervenciones sobre los pacientes. Se utilizan para evaluar la oxigenoterapia95, la rehabilitación pulmonar96,97, los reingresos hospitalarios98 y las exacerbaciones de los pacientes con EPOC99. Asimismo, se incorporan por exigencia europea en todos los ensayos de nuevos fármacos para la EPOC91.

Ambos cuestionarios han sido adaptados al castellano: CRQ ha sido adaptado por Güell et al.100 y el SGRQ por Ferrer et al.101. El CRQ se divide en 4 secciones o dimensiones de la salud: disnea, fatiga, función emocional y control sobre la enfermedad; las puntuaciones más altas indican una mejor calidad de vida. Existe una versión autoadministrada102 del cuestionario. Se considera diferencia clínicamente significativa un cambio en 0,5 unidades en la puntuación.103 El SGRQ es autoadministrado y está dividido en 3 subescalas: síntomas, actividad (actividades que causan o están limitadas por disnea) e impactos (funcionamiento social y trastornos psicológicos causados por la enfermedad respiratoria). El paciente necesita 10-15min para completarlo. Algunos ítems del cuestionario se responden a partir de una escala de 5 respuestas, mientras que otros son dicotómicos (sí/no). En el cálculo de la puntuación hay que tener en cuenta que se aplican pesos a las respuestas, por lo que el procedimiento resulta bastante complejo y se necesita la ayuda del ordenador. La puntuación, para cada una de las dimensiones y la puntuación total, oscila entre 0 y 100. En este cuestionario las puntuaciones más altas indican una peor calidad de vida. En este caso se considera diferencia clínicamente significativa un cambio en 4 unidades en la puntuación.

Por lo que se refiere al seguimiento del paciente, es importante subrayar que la práctica ha de incidir sobre el control de síntomas, básicamente la disnea, que ha demostrado tener una relación clara con la calidad de vida del paciente104. Para medir la disnea de manera objetiva es útil la utilización de la escala modificada del Medical Research Council105.

Los pacientes con EPOC precisan conocimientos específicos que incluyen conceptos sobre su enfermedad, así como adquirir destreza para seguir el tratamiento regular y actuar inmediatamente en caso de deterioro. La enseñanza de estos conceptos y habilidades es lo que se entiende como educación sanitaria de los pacientes y tiene como meta mejorar el cumplimiento terapéutico106. Los programas educativos orientados a la deshabituación del tabaco, a la correcta aplicación de las técnicas inhalatorias y al reconocimiento temprano de las exacerbaciones, junto con las campañas de vacunación, han demostrado que tienen gran impacto en la progresión de la enfermedad107. Estas intervenciones son fundamentales y deben situarse en el primer escalón terapéutico en el abordaje de la EPOC. El conocimiento de su propia enfermedad y del tratamiento es esencial, ya que con ello los pacientes pueden modificar su comportamiento, aumentar su grado de satisfacción y consecuentemente mejorar su calidad de vida y reducir los costes sanitarios. Para alcanzar los mejores resultados es preciso también mejorar las competencias y habilidades en salud de los cuidadores108. Los autores de la Guía Española de la EPOC (GESEPOC)67 destacan el papel crucial del autocuidado en la mejora de los resultados del proceso asistencial.

El autocuidado es un término aplicado a un programa de educación de pacientes encaminado a enseñar las aptitudes necesarias para realizar regímenes médicos específicos para la EPOC, guiar el cambio de conducta de salud y prestar apoyo emocional a los pacientes para controlar su enfermedad y vivir una vida funcional107. Así como en el asma los programas de autocuidado y de educación del paciente han probado su éxito, en la EPOC los datos de la revisión realizada por Monninkhof109 todavía no han sido contundentes para plantear recomendaciones. Posteriormente se han publicado varios estudios y Effing et al. realizaron una revisión para la Cochrane con el objetivo de evaluar la influencia de los programas de autocuidado sobre los resultados de salud y la utilización de la asistencia sanitaria en la EPOC110. Como conclusiones los autores describen una disminución de los ingresos hospitalarios en los pacientes que han recibido los programas de educación y detectan efectos positivos sobre la utilización de los servicios de asistencia sanitaria: reducción de las visitas médicas y de enfermería, y una disminución pequeña pero significativa de la puntuación de la disnea en la escala de Borg. También observan una tendencia positiva en la calidad de vida. Sin embargo, debido a la heterogeneidad de las intervenciones, las poblaciones de estudio, el período de seguimiento y las medidas de resultado, los datos todavía no son suficientes para formular recomendaciones claras sobre la forma y los contenidos de los programas de educación en autocuidado para los pacientes con EPOC. Recientemente se han producido cambios importantes en el abordaje de la EPOC que han modificado el enfoque de la enfermedad hacia una medicina personalizada, predictiva, preventiva y participativa del paciente en su proceso de salud y en las actuaciones preventivas111. Algunas estrategias para mejorar estas competencias y habilidades pueden ser los planes de acción personalizados, la actuación del «paciente experto» o las visitas grupales112,113.

En los próximos años la figura del «paciente experto» puede ser de gran ayuda como se está observando en la elaboración y puesta en marcha del «Programa del Paciente Experto» llevado a cabo por el Instituto Catalán de la Salud en la atención primaria desde el año 2006. La evaluación del programa se lleva a cabo mediante encuestas donde se analizan hábitos, estilos de vida, autocuidado, calidad de vida, escala de disnea, visitas a médicos y enfermeras, exacerbaciones e ingresos hospitalarios. Como resultados preliminares se observa una tendencia a la disminución de los ingresos hospitalarios, una reducción de las visitas a primaria y la mejora mantenida del nivel de conocimientos, con la adquisición de más recursos ante la enfermedad y tratamiento114,115. La autonomía del paciente y el proceso de su participación en la toma de decisiones son hoy objeto de debate, ya que no hay muchos estudios que demuestren su efectividad y su adecuación en cada paciente o cada momento de la enfermedad116.

La lucha contra el tabaquismo es un punto esencial en la educación sanitaria en el paciente con EPOC, ya que el abandono del tabaco es la intervención individual más efectiva y rentable para reducir el riesgo de desarrollar la enfermedad y retrasar su progresión8. Es bien conocido que las estrategias antitabaco intensivas aumentan la probabilidad de que el abandono del habito se mantenga8, así como la trascendencia de las nuevas leyes que regulan la prohibición de fumar en lugares públicos. Al mismo tiempo, una revisión sobre tabaco y publicidad muestra cómo la incidencia y el impacto de la publicidad de tabaco son altas y hacen uso de mensajes adaptados cultural y socialmente117. Muchos trabajos han puesto de manifiesto que al dejar de fumar se produce una notable mejoría de los síntomas respiratorios y se ralentiza el declive del FEV1 en las personas que padecen EPOC118. A pesar de ello, el estudio IBERPOC constató que casi el 70% de las personas con EPOC leve eran aún fumadores, y que muchos de ellos ni siquiera se planteaban el abandono del consumo de tabaco119. Un estudio reciente realizado en la Comunidad de Madrid analizó la actitud frente al tabaco de los pacientes con enfermedades pulmonares crónicas en fase avanzadas, principalmente EPOC, en tratamiento con oxigenoterapia crónica domiciliaria, y se observó una elevada proporción de enfermos que continúan fumando, más los varones y los más jóvenes, pero además llamaba la atención que el 17% de los fumadores no reconocían haber sido alertado sobre el alto grado de dependencia física a la nicotina y sobre la necesidad de abandonar el tabaco120. Estos resultados son paralelos a algunos encontrados en estudios en pacientes con factores de riesgo cardiovascular, en los que el porcentaje de fumadores activos permanece estable en el tiempo121.

Otro punto clave de la educación sanitaria es la enseñanza de la utilización de la vía inhalatoria para la administración de medicación, ya que existen numerosas evidencias de que no se está obteniendo un optimo beneficio de la terapia inhalada, debido fundamentalmente a la incorrecta utilización de los inhaladores106. Por ello es imprescindible en cada visita revisar el tratamiento del paciente y valorar la técnica inhalatoria. El profesional ha de adiestrar en la tècnica de inhalación: explicar la técnica de utilización del dispositivo, hacer demostraciones prácticas y usar dispositivos sin fármaco para asegurar el manejo adecuado, realizar una valoración periódica de los errores, explicar el mantenimiento, los efectos secundarios y cómo evitarlos122.

En el año 2003 la OMS definió el término adherencia como «el grado en el que la conducta de un paciente, en relación con la toma de medicación, el seguimiento de una dieta o la modificación de hábitos de vida, se corresponde con las recomendaciones acordadas con el profesional sanitario»123. En los países desarrollados, las tasas de adherencia a los tratamientos en enfermedades crónicas se sitúan alrededor del 50%. Es un proceso complejo que esta influido por múltiples factores relacionados entre sí y son: el paciente (nivel de educación, personalidad, creencias), el fármaco (efectos adversos, coste, principio activo), la enfermedad (las enfermedades crónicas tienen mayores índices de incumplimiento), y el profesional sanitario (tiempo,dificultades en la comunicación…)124. El incumplimiento terapéutico es especialmente frecuente en las enfermedades crónicas, cuando el paciente se encuentra bien controlado, en los ancianos y en pacientes que tienen prescritos varios tratamientos125,126, y tiene como consecuencias la disminución de los resultados en salud y un aumento de los costes. Las estrategias de mejora pasan por simplificar el régimen de prescripción, técnicas conductuales (recordatorios o calendarios), educativas o de apoyo social (ayuda domiciliaria) y del profesional sanitario (técnicas de comunicación, estrategias conductuales). Un estudio en atención primaria, con 220 pacientes, demostró que al realizar una intervención con un sistema individualizado de dispensación y dosificación de la medicación los pacientes mejoraban el cumplimiento terapéutico127. Todos estos aspectos son muy manifiestos en el tratamiento inhalado de la EPOC, en el que la adherencia a la técnica inhalatoria es la base del éxito del control del paciente; sin embargo los estudios no se han centrado en confirmar este punto. Takemura et al. estudiaron la relación entre la adherencia a la técnica inhalada y la calidad de vida, y concluyeron que la instrucción repetida de las técnicas inhalatorias puede contribuir a la adherencia a regímenes terapéuticos, que a su vez se relaciona con un mejor estado de salud en la EPOC128.

Respecto al paciente con EPOC, el componente perceptivo (conocer la opinión de las personas afectadas, sus preocupaciones y preferencias), la adherencia y cumplimiento terapéutico han ganado protagonismo recientemente111. En muchas ocasiones esta percepción no queda reflejada en los marcadores funcionales que se emplean para monitorizar la enfermedad. Por ello se han diseñado herramientas para obtener esta información, bien a través de los cuestionarios de calidad de vida bien a través de los denominados PRO (patient outcome report), como sugiere la estrategia en EPOC del Sistema Nacional de Salud52 donde se obtiene del paciente una dimensión de la enfermedad sin necesidad de realizar pruebas funcionales. También se están estudiando otras dimensiones como la repercusión sobre la actividad física, el estado anímico y el impacto social o familiar.

Ante la complejidad de las enfermedades crónicas, y la EPOC en particular, son muchas las iniciativas que se han desarrollado para mejorar el conocimiento, los circuitos o la planificación estratégica. Se presentan algunas de estas experiencias, sin pretender realizar una revisión exhaustiva, sino con la intención de presentar ejemplos que puedan ser ilustrativos.

Ninguna fuente de financiación.

Los autores declaran no tener ningún conflicto de intereses.