La Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR) ha declarado 2014 Año del Paciente Crónico y las Terapias Respiratorias Domiciliarias (TRD). La iniciativa no puede ser más oportuna, ya que alrededor de las TRD giran importantes temas candentes que atañen al avance en las tecnologías sanitarias y al diseño de nuevos modelos de relación entre pacientes, profesionales, administración y empresas proveedoras de servicios. Archivos de Bronconeumología se suma a esta iniciativa inaugurando una serie de revisiones de la mano de autores expertos que abordarán los principales temas de actualidad en TRD.
Es previsible un marcado incremento en la demanda de TRD en los próximos años, considerando los cambios demográficos, el aumento de la patología crónica y discapacitante y una gran variedad de ámbitos para el cuidado de los pacientes, distintos de los hospitales (residencias, centros de crónicos, domicilio). Los avances en la insuficiencia respiratoria crónica y la necesidad de oxigenoterapia continua domiciliaria (OCD) dieron lugar durante los años ochenta a un cambio de estrategia, creando una infraestructura y una red asistencial capaz de dar respuesta a necesidades específicas. Tras la descripción por Sullivan del acceso nasal para la aplicación de la presión positiva en los pacientes con síndrome de apnea-hipopnea de sueño (SAHS) y el perfeccionamiento de las interfases, se generalizó la ventilación mecánica no invasiva1,2. Existe evidencia de que la OCD determina una mayor supervivencia de los enfermos con EPOC3, y está demostrado también que la presión positiva continua en la vía respiratoria (CPAP) controla la sintomatología de los pacientes con SAHS, reduce los accidentes de tráfico asociados e impacta de forma positiva sobre la comorbilidad cardiovascular1. Aunque no dispongamos de ensayos clínicos controlados, la ventilación mecánica domiciliaria (VMD) reduce las necesidades de hospitalización y mejora la esperanza de vida en numerosas situaciones de insuficiencia respiratoria crónica4. La terapia con antibióticos nebulizados es un arma de primera línea en la prevención de las infecciones bronquiales en pacientes con fibrosis quística y adultos con bronquiectasias5. En definitiva, las TRD también reducen el gasto sanitario derivado de las hospitalizaciones, la incapacidad laboral o la morbimortalidad, con una clara relación coste-beneficio6.
Sin embargo, no disponemos de estudios actuales de prevalencia de insuficiencia respiratoria crónica. Sabemos que esta se manifiesta en el curso evolutivo tanto de enfermedades pulmonares como extrapulmonares. La EPOC, con una prevalencia del 10,2%; el síndrome de obesidad-hipoventilación y otras entidades de menor prevalencia pero de gran repercusión sanitaria y social, como las enfermedades neuromusculares o la fibrosis pulmonar idiopática, desembocan en sus estadios finales en una situación de insuficiencia respiratoria crónica subsidiaria de OCD, de VMD y de otras técnicas adicionales necesarias o complementarias, como la tos asistida mecánica, la terapia nebulizada, los aspiradores de secreciones o la telemonitorización. Las indicaciones de OCD están bien establecidas para la insuficiencia respiratoria crónica de la EPOC en sus fases finales, basadas en trabajos de los años ochenta pero que no se han vuelto a reproducir, y existe un gran vacío de conocimiento para otras enfermedades y situaciones clínicas7.
Se estima que 800.000 pacientes reciben anualmente oxigenoterapia domiciliaria en Estados Unidos, con un coste que en 2002 fue equivalente a 2.200 millones de dólares americanos (US$), y un incremento anual del 12-13% por año. La oxigenoterapia para el tratamiento de la migraña ha irrumpido con fuerza en Estados Unidos, de tal manera que un tercio de la población con migraña tratada con oxígeno gasta por este concepto más de 1.000US$ por año y un pequeño porcentaje, más de 12.0003. El número de enfermos actualmente en tratamiento con TRD en España supera los 650.000, con tasas de crecimiento entre el 12 y el 15% anual8. En 2011 España dedicó el 9,3% de su PIB al gasto sanitario, y se encontraba ligeramente por debajo del promedio de la OCDE en términos de gastos totales per cápita, con un gasto promedio de 3.072US$. En términos de gasto sanitario, donde la expectativa de vida es de las más largas de Europa, las enfermedades crónicas suponen el 75% del mismo, y las respiratorias, al menos un tercio de ellas9.
Con este panorama se configura un escenario en el que cada actor debe definir claramente su papel. Las empresas están cambiando el concepto de suministradoras de servicios por el de proveedoras de cuidados integrales de salud, tanto por una evolución de su filosofía como por las exigencias de la Administración, que demanda la máxima coste-eficiencia y establece modelos de financiación diferentes al mero pago por servicio. El profesional sanitario tiene la responsabilidad directa de la educación de los pacientes, del control de la adherencia al tratamiento y de la detección de efectos adversos y complicaciones. Por último, el propio paciente y sus cuidadores son corresponsables en los procesos de autocuidados, en el conocimiento de la propia enfermedad, en el uso adecuado y el cumplimiento de las TRD para mejorar su evolución.
Incluso considerando el impacto positivo en mortalidad y la adecuada relación coste/beneficio y coste/utilidad, esta situación obliga a adoptar estrategias para alcanzar la mayor eficiencia, estableciendo estándares no solo de indicación y control, sino también de las características técnicas de los equipos a utilizar y de los requerimientos necesarios10. Las especiales características de las TRD las posicionan en un lugar privilegiado para desarrollar estrategias innovadoras11 que garanticen el mantenimiento de los valores fundamentales de nuestro sistema sanitario —accesibilidad, equidad y universalidad—, asegurando al mismo tiempo la calidad asistencial y la sostenibilidad del sistema, siempre basadas en el abordaje multidisciplinario. Por ello, parece que la terapia con CPAP se muestra más coste-efectiva que muchos de los tratamientos habituales para algunos factores de riesgo cardiovascular o que los tratamientos biológicos12, pero es necesaria su evaluación en la VMD, tanto a largo plazo13 como en las estrategias de su puesta en marcha14, y extensible a las enfermedades respiratorias en general15 o a los planes que incluyan la hospitalización domiciliaria o la telemedicina11.
Los profesionales que intervienen en el manejo de los pacientes dependientes abordan un proceso complejo desde distintas áreas de formación. Por ello sus actuaciones deben aunarse para el adecuado tratamiento de un tipo de enfermo que requiere una atención personalizada. Las sociedades científicas tienen la responsabilidad de elaborar guías y estándares que reúnan criterios de actuación y de derivación y que escalonen las acciones a realizar, para así facilitar el trabajo y ayudar a conseguir una atención igualitaria, independientemente del tipo de centro hospitalario. Los distintos grupos de trabajo deben promover estudios que permitan aclarar muchas de las dudas existentes respecto a las indicaciones de la prescripción de las TRD, así como de su control y seguimiento. Esta ha sido siempre una de las preocupaciones de la SEPAR, como así lo demuestra con el compromiso de los años SEPAR y particularmente con el Año SEPAR 2014, dedicado a las TRD. Archivos de Bronconeumología, como órgano de expresión de la sociedad, se suma también al equipo multidisciplinar que interviene en las TRD para mostrar su elevada implicación y contribuir a aumentar el grado de conocimiento de los profesionales.
