En 1998 Edward Wagner desarrolló, en el MacColl Institute for Healthcare Innnovation4, un modelo para pacientes con enfermedades crónicas (fig. 1). En líneas generales el modelo plantea la necesidad de una transformación del sistema de salud con un enfoque de mejora de la salud poblacional a través de una visión compartida, en la que debe existir una cooperación entre el sistema sanitario y los recursos, organizaciones e instituciones de la comunidad en la prevención y manejo de las enfermedades crónicas. Desde el punto de vista asistencial se establece la necesidad de avanzar hacia modelos de atención proactivos que contemplen al paciente en su globalidad, con un enfoque integrado, coordinado y multidisciplinar. El CCM también propone que el paciente y el cuidador se impliquen en la gestión de su enfermedad y cuidados, potenciando su motivación, conocimientos y habilidades para el autocuidado, a través de la educación sanitaria estructurada y la activación psicosocial. Para mejorar los resultados en salud se potencia la utilización de herramientas de ayuda a la toma de decisiones y la formación de los profesionales. Finalmente, el CCM contempla el empleo de la información como soporte para la gestión clínica y poblacional.

Figura 1.

Modelo conceptual para el cuidado de pacientes con enfermedades crónicas (Chronic Care Model) propuesto por Wagner4.

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En la última década se ha acumulado considerable experiencia en el uso del CCM, demostrándose mejoras en la calidad asistencial y en los principales desenlaces clínicos de varias enfermedades crónicas5. Estos hallazgos son consistentes en distintos países con diferentes sistemas sanitarios y distintas aproximaciones. Aunque las intervenciones simples pueden ser atractivas, la mayoría de los estudios muestran que los mejores resultados se obtienen cuando se ponen en marcha simultáneamente los diferentes elementos del CCM. A pesar de estas evidencias, se necesita más información sobre la eficiencia e implicaciones económicas del cambio en la organización y funcionamiento del cuidado ambulatorio. La mayoría de los estudios se centran en pacientes con una única enfermedad crónica y con profesionales altamente motivados. Todavía necesitamos conocer si estos beneficios se mantienen en otros contextos.

En el 2002 la Organización Mundial de la Salud recomendó a los países el diseño y desarrollo de estrategias para el abordaje de la atención a las enfermedades crónicas, proponiendo el «Modelo de atención innovadora a condiciones crónicas» (el Innovative Care for Chronic Conditions Framework, en inglés)6, que añade al CCM una óptica de políticas de salud. Los aportes del Modelo de atención innovadora a condiciones crónicas respecto al CCM se explican a 3 niveles. En el nivel macro, se enfatiza la existencia de un entorno político positivo que apoye una reorientación de los servicios hacia las necesidades de la cronicidad. En el nivel meso, se sigue señalando el papel de los actores comunitarios, y la noción de integración-coordinación de servicios y recursos se subraya especialmente. En el nivel micro, la interacción entre profesional de los servicios de salud y paciente se amplía a la comunidad. En líneas generales, la propuesta de la Organización Mundial de la Salud se apoya en 8 elementos esenciales (tabla 1).

Respecto a la reorganización de los cuidados, y con independencia de los modelos teóricos que surgen del CCM, se considera básico establecer una estratificación de la población que permita identificar a las personas con riesgo de enfermar y predecir las necesidades de las personas que ya presentan una enfermedad crónica, para así optimizar su atención. En este sentido, el modelo poblacional más aceptado es el de Kaiser Permanente7 con la pirámide que estratifica a la población en 4 niveles básicos con respecto al abordaje de las enfermedades y/o condiciones crónicas (tabla 2).

La estratificación va unida a una valoración integral de las necesidades médicas, de cuidados, funcionales y sociales de las personas y a la planificación de intervenciones individualizadas. Este modelo, mejorado por la King's Fund del Reino Unido8, es el que finalmente ha sido adaptado por la Estrategia para el abordaje de la cronicidad del SNS2. Se trata de optimizar recursos llevando a cabo intervenciones ajustadas a la complejidad del paciente y donde el balance coste-efectividad sea positivo. Las personas sanas o con factores de riesgo conocido deberán ser orientadas a la responsabilidad en su propia salud y recibir formación en actividades preventivas. Los que tienen una enfermedad crónica de baja complejidad deberán recibir apoyo para favorecer su autogestión. La gestión de la enfermedad se contempla para pacientes de complejidad moderada en los que es necesaria una gestión integral, con cuidados multidisciplinares. Desarrollar procesos asistenciales integrados e informatizados que garanticen la adherencia a las guías de práctica clínica es probablemente la aproximación más apropiada para gestionar la enfermedad. La informatización y los sistemas de ayuda a la toma de decisiones se antojan esenciales para reducir la variabilidad, adecuar la asistencia y monitorizar los resultados. Finalmente, la gestión de casos se lleva a cabo mediante un proceso de valoración, planificación y coordinación individualizado. Algunos nuevos perfiles profesionales, como la enfermería gestora de casos, surgen precisamente en este contexto. Las tecnologías de la información y la comunicación, también puede ser de ayuda para el control domiciliario de algunos de estos pacientes.

En el año 2012 el Ministerio de Sanidad publicó la Estrategia para el abordaje de la cronicidad en el Sistema Nacional de Salud2, un documento que supone un cambio de enfoque en el SNS que pasará de estar centrado en la enfermedad a orientarse hacia las personas, hacia la atención de las necesidades de la población en su conjunto y de cada individuo en particular, de manera que la asistencia sanitaria resulte adecuada y eficiente, se garantice la continuidad en los cuidados, se adapte a la evolución de la enfermedad en el paciente y favorezca su autonomía personal. La Estrategia propone diversas intervenciones organizativas prioritarias en la mejora del abordaje de la cronicidad (tabla 3). La mayoría de las comunidades autónomas han desarrollado ya sus programas específicos. A modo de ejemplo, la figura 2 muestra el proceso integral de la atención al paciente crónico de la Comunidad Valenciana9

Figura 2.

Proceso integral para la atención al paciente crónico de la Comunitat Valenciana. Fuente: Estrategia para la atención a pacientes crónicos en la comunidad Valenciana9.

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Una de las enfermedades crónicas con mayor impacto social, sanitario y económico es la EPOC. Su enorme prevalencia (el 10,2% de la población mayor de 40 años), su elevada mortalidad (quinta causa de muerte en España), su frecuente asociación con otras patologías crónicas y el gran consumo de recursos (0,2% del producto interior bruto) convierten a la EPOC en «paradigma de la cronicidad»10.

A pesar de que las guías de práctica clínica proponen un enfoque terapéutico de mantenimiento dirigido a mejorar los síntomas y prevenir el riesgo, en muchas ocasiones la atención al paciente con EPOC tiene un diseño reactivo de rescate, dirigido en muchas ocasiones a controlar las exacerbaciones. Como ya se ha enfatizado, este planteamiento es insuficiente frente a una enfermedad crónica y progresiva, en la que además coexisten múltiples comorbilidades y en la que se detectan importantes deficiencias, entre las que destacan los problemas con el diagnóstico (tanto el infradiagnóstico, que afecta al 73% de los pacientes con EPOC11, como el sobrediagnóstico que se produce hasta en un 30% de nuestros pacientes12), la importante variabilidad en la práctica asistencial13,14, la escasa adherencia a las guías de práctica clínica con sobreutilización de algunos fármacos15, la baja implementación de la rehabilitación respiratoria, la elevada influencia de comorbilidad o la necesidad de una atención integral y coordinada. Frente a estos problemas, el rediseño del manejo de las enfermedades crónicas hacia una práctica clínica proactiva, más centrada en el paciente («patient management»), con mayor peso de los cuidados ambulatorios domiciliarios y una orientación hacia el cuidado planificado, puede potencialmente mejorar el control sobre este tipo de enfermedades, facilitando la coordinación asistencial y reduciendo los costes.

A pesar de este planteamiento general y aunque existen distintas experiencias beneficiosas en el uso parcial o completo del CCM, lo cierto es que la evidencia que soporta la eficiencia de este tipo de intervenciones en pacientes con EPOC es todavía limitada. Tres revisiones sistemáticas han demostrado beneficios clínicos, objetivándose reducción significativa tanto de las exacerbaciones que precisan asistencia sanitaria, como de la frecuencia de hospitalizaciones, mejoría en la tolerancia al ejercicio y menor duración de la estancia hospitalaria16–18. En un cuarto metaanálisis, Boland et al.19 también demostraron reducción de los costes directos, con un ahorro de 1.060€ (IC95%: 80-2.040€) por paciente y año en costes de hospitalización y de 898€ (IC95%: 231-1.566€) en costes derivados de utilización de servicios sanitarios. Sin embargo, la enorme heterogeneidad de las intervenciones, con estudios piloto sin potencia estadística suficiente, y el escaso empleo metodológico del ensayo clínico dificultan la obtención de conclusiones definitivas.

Cuando se incluyen 2 o más componentes del CCM, los programas ofrecen resultados satisfactorios16,17. Sin embargo, más dudoso es el beneficio si solo se evalúa un único elemento del CCM. Especial controversia se ha generado con los programas educativos y los planes de acción. Mientras algunas revisiones sistemáticas muestran buenos resultados20, un ensayo clínico reciente alerta incluso de un incremento de la mortalidad21. Sin embargo, parece que el éxito depende de emplear estos planes de acción dentro de un programa integral que busque una interacción colaborativa entre el paciente informado, a través de un programa educativo más amplio, y los profesionales de la salud22.

Otro de los problemas que se identifica en la evaluación del CCM en la EPOC es la escasa estratificación de la población. Cuando nos centramos en pacientes de alta complejidad con frecuentes hospitalizaciones y se proponen programas asistenciales integrados, que contemplan la educación, la coordinación asistencial y la telemonitorización, los resultados son más consistentes, con reducción de exacerbaciones y hospitalizaciones, junto con notable mejora en la calidad de vida relacionada con la salud23. En poblaciones menos complejas, apenas existen resultados. La utilidad de la telemedicina, a pesar de su gran potencial, también presenta resultados heterogéneos. Una revisión sistemática de la Cochrane24 mostró una reducción significativa de las visitas a urgencias y de las hospitalizaciones. Sin embargo, se desconoce si el efecto beneficioso es imputable a la propia tecnología o a la implementación de programas integrales. Pinnock et al.25, en un ensayo aleatorizado reciente, no encuentran beneficios de la telemonitorización cuando el programa asistencial que se ofrece es similar en ambos grupos.

La mayoría de estos estudios se centran en una única enfermedad, en este caso la EPOC. Sin embargo, es muy interesante valorar las intervenciones que gestionan pacientes con múltiples enfermedades crónicas. Un ensayo aleatorizado en el que se comparó el uso de la telemedicina con el tratamiento convencional en 3.230 pacientes con diabetes, insuficiencia cardíaca o EPOC demostró menor mortalidad (4,6 vs. 8,3%; odds ratio: 0,54; IC95%: 0,39-0,75) y menor tasa de hospitalizaciones (odds ratio: 0,82; IC95%: 0,70-0,97; p=0,017) con menor mortalidad a los 12 meses de seguimiento26. Los resultados son francamente alentadores, sin embargo deben ser replicados en diferentes contextos.

Otra de las enfermedades crónicas respiratorias de mayor impacto social, sanitario y económico es el asma bronquial, donde también son frecuentes las comorbilidades. Según Prosser et al.27, el 60% de los asmáticos adultos presentan al menos una enfermedad concomitante y un 12% de ellos padecen 3 o más. Aunque cronicidad y envejecimiento van unidos en muchos casos, el asma infantil, que afecta a cerca del 7% de la población, representa un ejemplo de cronicidad en población joven donde se comparten prácticamente los mismos retos que para la población de mayor edad.

El 36% de los pacientes con asma tienen un «mal control» de su enfermedad, y un 34,1% adicional presentan «asma parcialmente controlada»28. Los pacientes mal controlados tienen peor calidad de vida relacionada con la salud y producen mayor consumo de recursos sanitarios, triplicando el coste medio por paciente28. Según el estudio AsmaCost el coste anual del asma en España se sitúa entre los 1.480 y 3.022 millones de euros29. El coste medio por paciente y año se calcula en 1.726€, que varía en función de la gravedad del asma en un rango que va de los 959€ para el asma leve a los 2.635€ para el asma grave. La causa principal de los costes sanitarios directos la constituyen los ingresos hospitalarios y al mal control de la enfermedad.

Estrategias globales como la que plantea el CCM pueden facilitar el objetivo de alcanzar y mantener el control del paciente asmático. En comparación con la EPOC, las experiencias acumuladas en asma y CCM son menos numerosas y la heterogeneidad mayor. Mehuys et al.30 en un ensayo aleatorizado en el que se ofrecía educación y un papel adicional a los farmacéuticos, que también participaban de la monitorización de la enfermedad, objetivaron una mayor reducción en la necesidad de medicación de rescate, con menores despertares nocturnos, mayor adherencia a la medicación de mantenimiento y mejor técnica inhalatoria. Armour et al.31 en un estudio similar también objetivaron mejor control en el asma. Al igual que en la EPOC, los programas que incluyen múltiples elementos del CCM ofrecen mejores resultados y en esta ocasión existe mucha más información beneficiosa de los programas educativos32. Sin embargo, no todos los resultados son concordantes y algunos estudios no encuentran beneficios significativos.

Más allá de EPOC y asma, otras muchas enfermedades respiratorias crónicas, como por ejemplo el síndrome de apnea-hipoapnea durante el sueño, las bronquiectasias, las enfermedades intersticiales difusas crónicas o la misma insuficiencia respiratoria crónica, pueden aplicar potencialmente los principios de la cronicidad. Sin embargo, la evidencia científica acumulada es todavía limitada. Recientemente, la American Association of Sleep Technologists33 ha propuesto estratificar los estudios del sueño en función de la complejidad del paciente y aplicar principios de tratamiento integral, para incorporar la educación de los pacientes, la monitorización de la adherencia y el seguimiento a distancia. Algunos autores están haciendo experiencias integrales entre las unidades del sueño y atención primaria para facilitar el diagnóstico y la coordinación asistencial34, y de forma intensa se está desarrollando la telemedicina en este ámbito, con múltiples utilidades, desde el propio proceso diagnóstico al control de la adherencia35,36.

La insuficiencia respiratoria crónica y su tratamiento (oxigenoterapia y/o ventilación no invasiva), más allá de cuál sea la enfermedad responsable de base, han sido durante décadas ejemplos de asistencia domiciliaria en la que se contempla una clara reorganización asistencial centrada en el paciente y su entorno familiar. En esta misma área, también se han desarrollado los cuidados integrales de enfermería, la educación sanitaria y más recientemente el control a distancia. Otras terapias respiratorias como la propia rehabilitación también empiezan a tratar de descentralizarse buscando al paciente en su domicilio, con una medicina más próxima y personalizada, donde de nuevo las tecnologías de la información y la comunicación pueden ser de inestimable ayuda37. Sin embargo, y a pesar de estos ejemplos, todavía no existe una aproximación integral que incluya simultáneamente todos y cada uno de los componentes del CCM en el manejo de estas enfermedades.