Sr. Director: La entrada en vigor de la Ley 41/2002, de 14 noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica1, ha supuesto una actualización como referente jurídico y ético de la información al paciente. El proceso de información y toma de decisiones en el ámbito asistencial tiene su fundamento en el derecho a la libertad de una persona de decidir sobre su propia salud. Las personas tienen derecho a aceptar o rechazar intervenciones sanitarias basándose en su escala de valores y en su deseo de realizar sus propias metas. Si los pacientes tienen derecho a conocer los riesgos y decidir con el médico los asuntos que conciernen a su salud, el médico tiene la necesidad de desarrollar una nueva cultura (y aprender las habilidades) acerca de la competencia de los pacientes para asumir responsablemente las decisiones. El ejercicio del principio de autonomía, también en el paciente oncológico, implica asumir que la mayoría de los pacientes son competentes para aceptar, comprender y, en su caso, rechazar una prueba diagnóstica o un tratamiento. En nuestra cultura profesional, sin embargo, muchos médicos siguen aún considerando imprudente hacer partícipe al paciente de la información médica que se va produciendo a lo largo del acto médico, bien porque no lo consideran capaz de entender la complejidad de los procedimientos, bien porque lo juzgan innecesario o incluso un impedimento para conseguir el objetivo final, que es la curación o el alivio de la enfermedad. No obstante, la confianza del paciente sobre las virtudes del médico (éticas y profesionales) sólo puede ser correspondida por la consideración del paciente como sujeto adulto, autónomo, responsable de sus acciones según sus propios valores, que no tienen por qué coincidir con los del médico2. La necesidad del paciente oncológico no es solamente técnica, sino que también necesita conocer y saber vivir, a su modo, su nuevo problema. La comunicación médicopaciente debe facilitar esta integración, y la información es importante en este proceso, porque desde el momento que se produce el diagnóstico de un proceso oncológico el proyecto vital de una persona da un giro radical; todo queda pendiente de un nuevo elemento que va a condicionarlo todo a partir de ese diagnóstico "fatídico", y la capacidad de asimilar eso dependerá de la educación, la cultura, la inteligencia emocional, la personalidad, las creencias y los valores de cada sujeto. De ahí que la personalización sea fundamental y cada paciente precise de su espacio y su tiempo. Porque la información debe entenderse como un proceso, no como un acto clínico aislado, en el que el paciente necesita integrar la información. Según Broggi, "el enfermo no pide mentiras piadosas sino formas piadosas de aproximación a la verdad"3. La necesidad de conocer la verdad no es igual en todos los individuos, ni en el mismo sujeto en cualquier momento, y el paciente tiene necesidad de que se respete su personalidad autónoma y se tolere su posible irracionalidad y miedo. El profesional precisa de conocimientos y habilidades de comunicación para conocer en cada caso cuánto quiere saber el sujeto y en qué momento; cuándo hay que acompañar y cuándo hay que hablar; para leer los gestos y los silencios; para no caer en una imposición cruel de la verdad o para no imponer sus propios valores o inclusos sus miedos. Será recomendable una comunicación fluida entre los miembros del equipo asistencial, lo cual no es incompatible con señalar a la persona que dirija el proceso de información.

Lógicamente, para un buen proceso de información hacen falta un espacio apropiado y, si es posible, acogedor, y sobre todo tiempo suficiente. La información también es un parámetro de la calidad ética de las relaciones y es preciso recordar a los responsables de las instituciones que una asistencia oncológica de calidad exige unos tiempos mínimos no cuestionables.

La familia, en nuestra cultura, es un agente importante que acostumbra reclamar para sí el consentimiento informado real y que puede negárselo al propio enfermo, y lo más fácil es mantener ese rol, pero entonces negaremos el derecho del enfermo a saber sobre su intimidad, su salud, su pronóstico, su vulnerabilidad, mientras que sí lo conocerán los demás. Será necesario hacer ver a la familia que el enfermo es el centro de la información, aunque ellos, con la connivencia del propio paciente, también tengan su ritmo, tiempo, límite y forma de información.

En los pacientes oncológicos la integración de la enfermedad en su proyecto de vida adquiere una importancia de primer orden, por lo que el profesional, además de evitar la negligencia, tiene una obligación ineludible en la promoción de la beneficencia, es decir, de lo que el paciente considera lo mejor para él según sus propios valores. Éste es el sentido de la excelencia moderna, que aúna el respeto de los derechos de los pacientes con la búsqueda del bien, todo ello en un marco de atención hacia la autonomía4.