La finalidad principal de la atención sanitaria es proponer intervenciones que aumenten el valor para el paciente. Porter propone una fórmula simple para identificar el valor: el cociente entre los resultados (outcomes) y el coste, aconsejando centrarse en los aspectos que interesan al paciente1. Aunque clásicamente se valora la «satisfacción del paciente» en relación con la atención recibida, este tipo de medida tiene sesgos, ya que la percepción de la calidad en personas sin formación médica puede centrarse en aspectos poco relevantes, como valorar la satisfacción a partir del nivel de salud en el que se encuentra (facilitando poca información para la mejora) o preferencias subjetivas2.

The Beryl Institute3 define la experiencia del paciente como el análisis de todas las interacciones en los dispositivos asistenciales que influyen en la percepción del paciente a lo largo del continuum de cuidados. Se considera que los ámbitos en los que la experiencia del paciente tiene mayor impacto son4: la integración de toda la atención sanitaria, la coordinación asistencial, la atención al final de la vida, la conciliación del tratamiento farmacológico y la gestión de la atención urgente. Los 2 últimos ámbitos, además, tienen un elevado impacto en los resultados y en el ahorro económico. Este interés por recoger la perspectiva del paciente está en la línea de los patient-reported outcome measures5 o medida de los resultados reportados por el paciente.

En el ámbito sanitario, por otro lado, el derecho a escoger se ejerce a través de la autonomía personal y el consentimiento informado6,7. En general, es imprescindible incorporar la participación de las personas enfermas a las decisiones sobre su salud y favorecer este proceso3,4. La evaluación de la experiencia de los pacientes es una alternativa para introducir mejoras en el proceso asistencial. Para ello se requiere un abordaje sistemático de todas las interacciones que ha tenido el paciente con los dispositivos asistenciales.

Las terapias respiratorias a domicilio8 (TRD) constituyen un grupo heterogéneo de tratamientos domiciliarios que tienen características comunes, como por ejemplo: participación de diversos interlocutores, gran impacto en el estilo de vida del paciente y del cuidador, y uso, casi siempre, de por vida.

Desde hace años, se ha detectado un uso inapropiado de las TRD9 y no hay datos que pongan de manifiesto el papel del paciente en la elección de las alternativas. Los criterios objetivos, las circunstancias y las preferencias del paciente deberían combinarse para conseguir los mejores resultados. Wise et al.10 resumen esta aproximación concluyendo que es preciso diseñar paquetes de cuidados adaptados a las necesidades de cada paciente considerando los recursos locales.

El objetivo del presente estudio fue conocer las opiniones, las percepciones y las actitudes de los pacientes y sus cuidadores sobre las TRD que reciben habitualmente, en concreto la oxigenoterapia domiciliaria (OD).

Después de realizar el proceso metodológico se identificaron 283 unidades de significado, agrupadas en 21 categorías, recogidas y definidas en la tabla 3.

Las frecuencias de las categorías resultantes de los 5 grupos focales se pueden observar en la tabla 4. Así, se puede constatar la frecuencia con que una categoría fue abordada por los pacientes y familiares, estableciéndose el peso relativo en cuanto al total de categorías, y permitiendo una aproximación cuantitativa a la relevancia de las mismas.

En el nivel 2, de núcleos temáticos emergentes o dominios cualitativos, mencionado anteriormente, se realizó un nuevo análisis llevando a cabo una agrupación y estructuración de las 21 categorías emergidas en el primer nivel. Comparando entre las categorías, buscando similitudes estructurales, teóricas y elementos comunes, emergieron 6 núcleos temáticos o metacategorías en torno a los cuales se agruparon las categorías del primer nivel de análisis. Estas metacategorías se construyeron simultáneamente y de manera interactiva a la emergencia de las categorías en el primer nivel. Es decir, a partir de las 21 categorías del primer nivel de análisis emergieron las 6 metacategorías que aparecen en la tabla 5.

Las 6 metacategorías aparecidas en los resultados se refieren a 3 grandes ámbitos: información, impacto sobre las personas y problemas. Mediante esta agrupación pueden identificarse elementos clave en la prestación del servicio:

• •

  Respecto a la información, destacan las 2 metacategorías de atención, facilitada tanto por los profesionales sanitarios como por las empresas, en la que los elementos clave son la confianza y la necesidad de coordinación para evitar contradicciones.

• •

  En cuanto al impacto, cabe destacar las metacategorías en el ámbito psicológico y la vida cotidiana, siendo los elementos clave el apoyo sistemático y la logística y organización.

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  Finalmente, respecto a los problemas, se identifican las metacategorías de inconvenientes y falta de satisfacción, en que los elementos clave son la capacidad de respuesta y la evaluación.

Las limitaciones del presente estudio son las propias de la investigación cualitativa. Se trata de un estudio holístico que quiere aproximarse a la realidad cotidiana y que pretende generar hipótesis e identificar informaciones no esperadas. La selección de los pacientes la han realizado los profesionales sanitarios que los atienden, por lo que puede haber un sesgo de selección. Sin embargo, dado que la metodología cualitativa pretende identificar los elementos comunes (es decir, los elementos que se repiten sistemáticamente) y los elementos inesperados, puede minimizar el efecto muestra. Por este mismo motivo, en la investigación cualitativa la muestra no tiene el mismo sentido que en la investigación cuantitativa, dado que en el análisis no se realizan estudios estadísticos ni se pretende establecer relaciones de causalidad.

Los trabajos de investigación cualitativa son útiles para identificar áreas en las que se requieren intervenciones específicas para mejorar la atención o para plantear aspectos valorados por el paciente que requieren más análisis. Disler et al.15 revisan los trabajos de investigación cualitativa y demuestran que, a partir de grupos pequeños de pacientes, es posible identificar las áreas clave que influyen en la experiencia del enfermo con EPOC avanzada: comprensión del proceso, impacto de los síntomas e impacto psicológico. En el caso de los pacientes con apnea del sueño, las investigaciones cualitativas ofrecen resultados semejantes en cuanto a la capacidad para identificar problemas o elementos críticos, a partir de grupos focales reducidos o de entrevistas semiestructuradas. En la revisión de Ward et al.16, los estudios cualitativos ponen de manifiesto el impacto en las relaciones sociales de los usuarios de CPAP y el manejo de los síntomas y complicaciones del tratamiento y su relación con las motivaciones para lograr la adherencia.

Así, la investigación cualitativa no se centra en las relaciones de causalidad de un problema o de una manifestación específica, sino en las oportunidades de mejora de la experiencia del paciente ante la aparición repetitiva de este problema.

En relación con las 6 megacategorías, cabe destacar lo siguiente:

• 1.

  A pesar de que la valoración general es la de haber recibido un buen trato, en el estudio se puede apreciar que no siempre la información aportada por los profesionales ha sido asimilada. Así, por ejemplo, existen diferentes maneras de afrontar la enfermedad, e incluso de utilizar distintos modelos de aparatos de oxigenoterapia, generando dudas e interrogantes. También se han apreciado diferencias en la calidad de la atención que reciben los pacientes incluidos en programas piloto respecto a los que no.

  La educación terapéutica estructurada es un elemento muy importante en el manejo de las enfermedades crónicas, muy especialmente en las más complejas, como en el caso de los pacientes que requieren OD. Doherty et al. identifican que en los programas estructurados de educación terapéutica17 se obtiene una mayor adherencia al tratamiento, se facilitan elementos de autocontrol (espirometría, pulsioxímetro) y se da respuesta a las complicaciones técnicas y a las descompensaciones. Por otro lado, en los grupos focales se destaca el papel de los profesionales de enfermería y la utilidad de las actividades grupales.

• 2.

  El impacto emocional que supone la enfermedad y el tratamiento con OD tanto en los pacientes como en sus familiares es notable, aunque la adaptación al mismo difiere en función de la personalidad y de las estrategias de enfrentamiento de las personas. Las referencias a la muerte son escasas, y cuando se realizan es en base a tópicos («a todos nos tiene que llegar»), no habiéndose constatado manifestaciones en cuanto a planificación anticipada de decisiones o voluntades anticipadas. En cualquier caso, queda claro que al hablar de impacto psicológico es preciso hacer referencia, de una manera inseparable, tanto al paciente como al cuidador. Uno de los aspectos que parece que incide más en el cuidador es el aislamiento social18. De los grupos focales se pueden extraer algunos elementos importantes para futuros estudios: falta de recursos para ofrecer apoyo psicológico; sensación de vergüenza al usar el oxígeno en espacios públicos; falta de recursos para facilitar la «descarga temporal» del cuidador, a través de intervenciones precoces siempre que sea posible19. Los programas de educación terapéutica deberían tener muy en cuenta el tiempo de adaptación.

• 3.

  Existen pocas referencias sobre el impacto del papel que juegan las casas comerciales con respecto a la OD. En los grupos focales se han detectado 2 posiciones, aparentemente contradictorias:

  • a)

    Satisfacción por el trato directo recibido a través del profesional de la empresa que atiende al paciente. En ocasiones contribuye decisivamente a reafirmar (y traducir) la información recibida.

  • b)

    Cierto descontento, en general, respecto a la atención dispensada por las casas comerciales que distribuyen los aparatos de oxigenoterapia:

    • a.

      La distribución de productos o accesorios en muchos casos se percibe más como un simple transporte que como un servicio.

    • b.

      El material fungible no siempre cubre las necesidades de los pacientes.

    • c.

      El cambio de empresa ha sido percibido como deficiente, especialmente en lo concerniente al mantenimiento y provisión de accesorios.

  Esta queja relacionada con la prestación del servicio debería investigarse en profundidad. En el presente estudio las quejas han provenido mayoritaria y básicamente de los pacientes y familiares de 2 de las zonas geográficas en que se realizó el estudio. Quizás esta aparente contradicción pone de manifiesto la debilidad de la evaluación de la satisfacción de un servicio como la OD para detectar problemas. El hecho de que en distintos grupos focales se presentaran quejas sobre el servicio debería hacer pensar en la existencia real de deficiencias, aunque con la información disponible no puede calibrarse la magnitud de las mismas. Se podría impulsar un estudio amplio para identificar los elementos básicos de calidad del servicio de OD y, paralelamente, se deberían impulsar mecanismos institucionales para recoger estos problemas y plantear soluciones.

• 4.

  La afectación en la vida diaria, en las relaciones y actividades sociales y en el ámbito familiar es muy importante. Las limitaciones de la enfermedad y de la TRD obligan a cambiar hábitos o deseos, de manera especial ante las expectativas generadas en relación con la jubilación (realizar viajes, visitar a los hijos, fomentar las relaciones sociales, etc.). La movilidad seguramente es el problema con más impacto en los pacientes con OD, y en este sentido, los viajes aéreos siguen siendo un tema no resuelto debidamente20.

• 5.

  Un tratamiento como la OD es natural que genere inconvenientes en los pacientes. Kampelmacher señala que más del 80% de los pacientes refieren inconvenientes relacionados con el tratamiento; casi el 40% refiere problemas nasales. Un problema inquietante es el de la seguridad. Un paciente del grupo focal refiere quemaduras al usar herramientas eléctricas de corte. Datos recogidos a través de la prensa evidencian problemas con el uso de los cigarrillos electrónicos (http://www.mirror.co.uk/news/uk-news/jean-booth-e-cigarette-fire-gran-3412824) y hasta percances con resultado de muerte (http://www.bbc.com/news/uk-england-merseyside-28701515), aunque no se han hallado datos sistemáticos sobre las situaciones de riesgo y los accidentes relacionados con el uso de la OD. Se podría auspiciar algún estudio sistemático en este sentido, y generar información sobre las prácticas de riesgo potencial que pueden minimizarse por parte del paciente.

• 6.

  Uno de los elementos que provoca más insatisfacción es el coste de la electricidad relacionado con el uso del concentrador debido a que la Administración dejó de financiarlo. Por otra parte, a pesar de las críticas a las empresas, los participantes reconocen una respuesta aceptable en casos de situaciones urgentes. De cualquier manera, el gran apartado de la evaluación del servicio debería abordarse desde más de una perspectiva, siempre pensando tanto en la cuantificación del problema como en la respuesta más adecuada para resolver las situaciones que dificultan la realización del tratamiento.

El análisis de la experiencia del paciente tiene sentido si predispone a la acción21. En primer lugar, es preciso focalizarse en las oportunidades de mejora que se identifican directamente a través de los grupos focales. Además, la información de los grupos focales permite identificar las preguntas clave para realizar encuestas más amplias. Al final, las aportaciones de los pacientes deben servir para codiseñar los servicios22 de acuerdo con sus necesidades y sus preferencias.

La evaluación de la experiencia del paciente no está exenta de controversias metodológicas23, pero no cabe duda de que es una aportación clave en la evaluación global de los servicios sanitarios, que, en muchos casos, puede mejorar la seguridad clínica24. La comunicación deficiente, especialmente al alta, es uno de los problemas que se identifican al analizar la experiencia del paciente25, y se relacionan con malos resultados en la calidad del servicio. La exploración de los resultados encontrados en nuestro trabajo, en muestras más numerosas de pacientes, permitirá ampliar nuestro conocimiento sobre la experiencia del enfermo, en concreto con la OD y también con otras TRD.

A tenor de los resultados del presente estudio cualitativo, y a modo de conclusión, se puede determinar que la OD tiene un gran impacto tanto a nivel psicológico como en la vida diaria de los pacientes y de sus familiares. Por otro lado, sería conveniente mejorar la coordinación entre los diferentes niveles asistenciales y las empresas suministradoras de oxigenoterapia para facilitar información coherente y estrategias útiles para los pacientes y sus familiares.

Año SEPAR 2014/2015 del Paciente Crónico y las Terapias Respiratorias Domiciliarias.

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  Xavier Clèries: ha participado en el diseño del estudio, ha llevado a cabo los 5 grupos focales y ha participado en el análisis de los datos y la redacción del informe.

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  Montserrat Solà: ha participado en el diseño del estudio, el análisis de los datos y la redacción del artículo.

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  Eusebi Chiner: ha participado en el diseño del estudio, el análisis de los datos y la redacción del artículo.

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  Joan Escarrabill: ha participado en el diseño del estudio, el análisis de los datos y la redacción del artículo.

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  Grupo Colaborador del Año SEPAR 2014/2015 del Paciente Crónico y las Terapias Respiratorias Domiciliarias (anexo 1): ha participado en el diseño del estudio y la selección de la muestra estudiada.

Los autores declaran no tener ningún conflicto de intereses relacionado directa o indirectamente con los contenidos del manuscrito.