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[ "titulo" => "Tracheotomy in Amyotrophic Lateral Sclerosis: The Argument in Favor" ] ] "textoCompleto" => "<span class="elsevierStyleSections"><p id="par0005" class="elsevierStylePara elsevierViewall">A día de hoy la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) sigue sin curación, pero en los últimos años se han producido cambios sustanciales en su tratamiento. A finales del siglo pasado era evidente la escasa disposición de los neurólogos para ofrecer a los enfermos con ELA alternativas terapéuticas diferentes a los cuidados paliativos<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0080"><span class="elsevierStyleSup">1</span></a>, y ya en este algunos reconocían actuar de forma disuasoria ante la traqueotomía<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0085"><span class="elsevierStyleSup">2</span></a>, pero en la actualidad el manejo de la ELA se ha convertido en un proceso multidisciplinar en el que, gracias a la investigación y a la innovación, los neumólogos ofrecen opciones terapéuticas efectivas para prolongar la vida y mejorar las condiciones en las que transcurre.</p><p id="par0010" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Dado que la totalidad de las sociedades científicas incluyen la traqueotomía en sus árboles de decisión sobre la ELA<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0090"><span class="elsevierStyleSup">3</span></a>, la pregunta clave ya no debería ser <span class="elsevierStyleItalic">traqueotomía sí o no en la ELA,</span> sino estas otras 2: ¿tienen nuestro Servicio y el Hospital los recursos específicos y la organización adecuada para poder ofrecer la traqueotomía a quienes, debidamente informados, quieren seguir viviendo cuando fracasa el manejo no invasivo? y ¿somos capaces de trasmitir al paciente y a su familia qué implica vivir con una traqueotomía para que puedan tomar una decisión prudente? El <span class="elsevierStyleItalic">mundo real</span> muestra que en demasiados casos las actuaciones de un servicio respecto a las traqueotomías en la ELA no dependen de su capacitación sino del interés particular de algunos de sus facultativos.</p><p id="par0015" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Es evidente que nadie desea recurrir a la traqueotomía, pero también lo es que se trata de una alternativa real para aquellos que quieren vivir (un 79% de supervivencia tras el primer año en nuestra experiencia)<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0095"><span class="elsevierStyleSup">4</span></a> y una parte clave del <span class="elsevierStyleItalic">continuum</span> de cuidado<span class="elsevierStyleItalic">s</span> para el manejo de los problemas respiratorios en la ELA. En este proceso complejo las vigilancias clínica y funcional resultan determinantes para decidir hasta cuándo pueden mantenerse las estrategias terapéuticas no invasivas y cuándo deben sustituirse por las invasivas o los cuidados paliativos completos<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0100"><span class="elsevierStyleSup">5,6</span></a>.</p><p id="par0020" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Dado que no existe regulación oficial para garantizar que los conocimientos, las habilidades y la tecnología de una unidad concreta aseguran la excelencia en el abordaje no invasivo y permiten responder con la misma calidad y seguridad a las necesidades inherentes a la traqueotomía, las Unidades de Ventilación de Alta Complejidad en Domicilio británicas<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0110"><span class="elsevierStyleSup">7</span></a> o los criterios de SEPAR para la Unidades de Alta Complejidad<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0115"><span class="elsevierStyleSup">8</span></a> pueden servir como modelo de recursos técnicos y humanos necesarios para asegurar una óptima cartera de servicios que debe, necesariamente, incluir la investigación y la docencia. El trabajo en red de estas unidades con las de Críticos en procesos de <span class="elsevierStyleItalic">destete prolongado</span><a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0120"><span class="elsevierStyleSup">9</span></a> mejora su eficiencia y sostenibilidad, les aporta relevancia en el tejido hospitalario y libera a enfermos del entorno angustiante de una sala de Críticos. Además (y muy importante) tratar a enfermos de gravedad mantenida permite al <span class="elsevierStyleItalic">staff</span> perfeccionar sus habilidades en el manejo de situaciones complejas.</p><p id="par0025" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Si la primera pregunta era ¿estamos en condiciones de ofrecer una traqueotomía?, la segunda y no menos relevante es ¿cómo puede el equipo ayudar al paciente y a su familia a tomar una decisión tan importante? Las habilidades de relación son cruciales en esta toma de decisiones. Las conversaciones deben llevarse a cabo en un entorno de claridad y confianza, y la ayuda de un psicólogo experto facilita mucho la elección del momento y del <span class="elsevierStyleItalic">tempo</span> para informar con el menor nivel de angustia posible<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0125"><span class="elsevierStyleSup">10</span></a>. Para que las personas no familiarizadas con esta técnica (puede ser el caso de algunos lectores) comprendan la índole de este proceso, es preciso que entiendan que la traqueotomía no es un fin en sí, sino la forma de conseguir una vía de acceso seguro para extraer las secreciones y conservar la ventilación alveolar cuando ya resulta imposible hacerlo de forma no invasiva. Por ello, los pacientes no quieren ni dejan de querer la traqueotomía <span class="elsevierStyleItalic">como procedimiento</span>; lo que algunos rechazan son determinados estados de salud a los que puede llevarles mantener la vida tras la traqueotomía. En general, eligen la traqueotomía cuando consideran que la evolución posterior no les privará de las capacidades que consideran «de mínimos» para seguir viviendo y, además, están seguros de que si se produjera un cambio podrán anular su decisión previa y solicitar la retirada de soporte vital con la garantía de que el proceso se realizará con la atención y calidad que merece. En este paso, las voluntades anticipadas son imprescindibles para afrontar algunas situaciones especialmente complicadas, como la aparición de una demencia frontotemporal<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0130"><span class="elsevierStyleSup">11</span></a> o un síndrome «locked in»<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0135"><span class="elsevierStyleSup">12</span></a>.</p><p id="par0030" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Los enfermos deben saber que la ventilación por traqueotomía va a suponer una carga brutal para el entorno familiar<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0140"><span class="elsevierStyleSup">13</span></a>, pero también que no es probable que aumenten sus niveles de ansiedad y depresión (ni los del cuidador principal) si el soporte sociosanitario es el deseable, incluido el apoyo psicológico<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0125"><span class="elsevierStyleSup">10</span></a>. Se sabe desde hace años (y lo hemos comprobado en nuestro entorno) que con la atención adecuada la mayor parte de encuestados volverían a hacerse la traqueotomía, y que la mayor parte de los familiares –a pesar de reconocer una situación muy dura– están de acuerdo con la decisión previa del enfermo<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0145"><span class="elsevierStyleSup">14,15</span></a>. Esta persistencia en la decisión respalda la pertinencia del procedimiento para quien lo eligió, pero no resta, en absoluto, dureza a la situación que viven en el día a día enfermos y familiares. Un enfermo tetrapléjico y con ventilación por traqueotomía es el paradigma de fragilidad y dependencia y por ello quienes asumen la responsabilidad de tratarlos también deben asumir la de cuidarlos con sensibilidad y empatía y de protegerlos frente a algunas rutinas del sistema de salud que añaden mucho sufrimiento a su día a día.</p><p id="par0035" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La calidad de los cuidados disponibles en la ELA ha mejorado de forma notoria, pero la equidad en el acceso a esos cuidados es aún muy deficiente. La creación de guías clínicas en las que expertos de las diferentes especialidades implicadas en el manejo de estos enfermos (fundamentalmente Neumología, Intensivos, Familia y Hospitalización a Domicilio) recomienden actuaciones consensuadas puede ser un paso hacia la buena práctica clínica y la equidad, si bien estas no serán excelentes hasta que el Estado se comprometa a evitar que el desamparo en el que se encuentran algunos enfermos les impida elegir la opción (deseada) de seguir con vida.</p></span>" "pdfFichero" => "main.pdf" "tienePdf" => true "bibliografia" => array:2 [ "titulo" => "Bibliografía" "seccion" => array:1 [ 0 => array:2 [ "identificador" => "bibs0015" "bibliografiaReferencia" => array:15 [ 0 => array:3 [ "identificador" => "bib0080" "etiqueta" => "1" "referencia" => array:1 [ 0 => array:2 [ "contribucion" => array:1 [ 0 => array:2 [ "titulo" => "Mechanical ventilation in amyotrophic lateral sclerosis: A cross-cultural perspective" "autores" => array:1 [ 0 => array:2 [ "etal" => false "autores" => array:3 [ 0 => "G. 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2024 October | 160 | 17 | 177 |
2024 September | 155 | 21 | 176 |
2024 August | 190 | 27 | 217 |
2024 July | 125 | 24 | 149 |
2024 June | 145 | 27 | 172 |
2024 May | 171 | 27 | 198 |
2024 April | 94 | 27 | 121 |
2024 March | 107 | 21 | 128 |
2024 February | 61 | 20 | 81 |
2024 January | 5 | 2 | 7 |
2023 December | 2 | 0 | 2 |
2023 November | 4 | 5 | 9 |
2023 October | 10 | 0 | 10 |
2023 September | 7 | 2 | 9 |
2023 May | 31 | 3 | 34 |
2023 April | 2 | 4 | 6 |
2023 March | 34 | 2 | 36 |
2023 February | 255 | 18 | 273 |
2023 January | 172 | 31 | 203 |
2022 December | 163 | 29 | 192 |
2022 November | 218 | 17 | 235 |
2022 October | 246 | 62 | 308 |
2022 September | 164 | 33 | 197 |
2022 August | 139 | 71 | 210 |
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2022 June | 149 | 41 | 190 |
2022 May | 133 | 35 | 168 |
2022 April | 142 | 44 | 186 |
2022 March | 113 | 47 | 160 |
2022 February | 116 | 40 | 156 |
2022 January | 102 | 35 | 137 |
2021 December | 64 | 48 | 112 |
2021 November | 77 | 44 | 121 |
2021 October | 135 | 51 | 186 |
2021 September | 76 | 44 | 120 |
2021 August | 58 | 35 | 93 |
2021 July | 51 | 29 | 80 |
2021 June | 2 | 2 | 4 |
2021 May | 2 | 2 | 4 |
2021 March | 1 | 2 | 3 |
2021 January | 1 | 2 | 3 |
2020 November | 1 | 2 | 3 |
2020 October | 3 | 2 | 5 |
2020 September | 4 | 2 | 6 |
2020 August | 2 | 3 | 5 |
2020 July | 1 | 2 | 3 |
2020 June | 1 | 2 | 3 |
2020 April | 3 | 4 | 7 |
2020 March | 87 | 14 | 101 |
2020 February | 190 | 29 | 219 |
2020 January | 144 | 25 | 169 |
2019 December | 20 | 7 | 27 |
2019 November | 2 | 3 | 5 |
2019 October | 5 | 10 | 15 |
2019 September | 6 | 8 | 14 |
2019 August | 84 | 20 | 104 |
2019 July | 202 | 70 | 272 |
2019 June | 3 | 2 | 5 |
2019 May | 5 | 4 | 9 |
2019 April | 3 | 2 | 5 |