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hemos ido aprendiendo cu&#225;l es su importancia y significado cl&#237;nico real&#46; Recu&#233;rdese que la EPOC es una entidad compleja&#44; que se acompa&#241;a de manifestaciones locales y sist&#233;micas no relacionadas de forma estrecha con la magnitud de la limitaci&#243;n al flujo a&#233;reo existente<span class="elsevierStyleSup">2-4</span>&#44; y capaces de alterar de manera sustancial la interacci&#243;n entre el paciente y el entorno que conforma su estilo de vida particular<span class="elsevierStyleSup">5</span>&#46; De manera esquem&#225;tica&#44; la figura 1 recoge las diferentes v&#237;as a trav&#233;s de las que los efectos locales y los efectos sist&#233;micos debidos a la EPOC pueden llegar a influir de manera negativa en la salud del individuo&#46; La figura sirve adem&#225;s para visualizar f&#225;cilmente la imposibilidad de que la consideraci&#243;n de un &#250;nico par&#225;metro --por ejemplo&#44; el grado de obstrucci&#243;n o la carga inflamatoria presente en la v&#237;a a&#233;rea-- pueda aportarnos una visi&#243;n comprensiva del proceso existente&#46; Cada uno de ellos mide lo que mide y no m&#225;s&#46; As&#237;&#44; y desde una faceta fisiopatol&#243;gica&#44; las pruebas de ejercicio aportan informaci&#243;n de gran valor acerca del impacto que la EPOC tiene sobre el funcionalismo del sistema cardiopulmonar y el m&#250;sculo esquel&#233;tico --y la capacidad de ejercicio resultante--&#44; pero no nos dicen nada acerca de la calidad del sue&#241;o del paciente&#44; la tasa de exacerbaciones o los trastornos del estado de &#225;nimo que pueda presentar<span class="elsevierStyleSup">6</span>&#46; Es por esto por lo que parece evidente la necesidad de disponer de medidas que faciliten capturar de alg&#250;n modo el conjunto de consecuencias debidas a la EPOC&#46; La CVRS permite aproximarnos a ese objetivo&#44; teniendo bien en cuenta que se trata de un resultado final de diversos procesos&#44; cuya tasaci&#243;n &#250;ltima pasa inexcusablemente por el juicio de valor que el propio paciente realiza<span class="elsevierStyleSup">6&#44;7</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><img src="6v41nSupl.3-13084297tab01.gif"></img></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">Fig&#46; 1&#46; Mecanismos generales a trav&#233;s de los cuales los efectos pulmonares y sist&#233;micos de la EPOC determinan un deterioro de la calidad de vida relacionada con la salud en el paciente&#46; El &#225;rea limitada por puntos agrupa las diferentes dimensiones de la calidad de vida relacionada con la salud &#40;modificada de Jones PW<span class="elsevierStyleSup">6</span>&#41;&#46;</span></p><p class="elsevierStylePara">El enfoque del problema desde la &#243;ptica del paciente tiene una relevancia significativa porque aporta una perspectiva distinta de la del m&#233;dico&#44; y nos distingue lo que es enfermedad y lo que es dolencia&#46; La enfermedad hace referencia a una determinada situaci&#243;n patol&#243;gica del organismo&#46; La dolencia es el modo en que la enfermedad interfiere con la vida diaria<span class="elsevierStyleSup">7</span>&#46; Parafraseando a Donaldson<span class="elsevierStyleSup">8</span>&#44; los m&#233;dicos somos expertos en enfermedades y los pacientes en dolencias&#46; Un buen ejemplo de lo que acabamos de decir lo podemos encontrar cuando contrastamos la definici&#243;n acad&#233;mica de EPOC<span class="elsevierStyleSup">9</span> con las interpretaciones que de ella&#44; y desde su experiencia&#44; realizan los individuos que la presentan &#40;tabla I&#41;&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><img src="6v41nSupl.3-13084297tab02.gif"></img></p><p class="elsevierStylePara"> Este inter&#233;s por medir los resultados de los cuidados de salud tomando como elemento central la &#243;ptica del paciente no es&#44; desde luego&#44; algo exclusivo de la EPOC&#46; Se aplica a cualquier proceso incurable&#44; debilitante y de evoluci&#243;n prolongada en el que el objetivo no es tanto incrementar la cantidad de vida sino su calidad<span class="elsevierStyleSup">10</span>&#46; Por ello&#44; y junto a los cl&#225;sicos <span class="elsevierStyleItalic">end points</span> como la mortalidad&#44; el n&#250;mero de ingresos o&#44; como sucede para la EPOC&#44; el FEV<span class="elsevierStyleInf">1</span>&#44; en la literatura m&#233;dica cada vez es m&#225;s com&#250;n recurrir a variables de medida cuya fuente de informaci&#243;n fundamental es el mismo paciente<span class="elsevierStyleSup">11</span>&#46; Este tipo de variables pueden ser divididas en 4 grandes categor&#237;as&#58; estado de salud&#44; utilidades&#44; adhesi&#243;n al tratamiento y grado de satisfacci&#243;n con los cuidados de salud<span class="elsevierStyleSup">11</span>&#46; Una explicaci&#243;n pormenorizada de cada una de ellas y de sus caracter&#237;sticas capitales puede encontrarse en las citas bibliogr&#225;ficas 12-15 de esta revisi&#243;n&#46; Nosotros &#250;nicamente recordaremos aqu&#237; las peculiaridades de aquella sobre la que se centra el t&#237;tulo de nuestra exposici&#243;n&#58; el estado de salud&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">T&#233;rminos y definiciones&#46; &#191;CVRS o estado de salud&#63;</span></p><p class="elsevierStylePara"> Mientras que en ciencias sociales se entiende por <span class="elsevierStyleItalic">calidad de vida</span> la percepci&#243;n que los individuos tienen sobre su posici&#243;n en la vida&#44; seg&#250;n el contexto cultural y el sistema de valores en los que viven&#44; considerando sus metas&#44; expectativas&#44; est&#225;ndares e intereses<span class="elsevierStyleSup">16</span>&#44; en ciencias de la salud CVRS viene a describir las repercusiones que la enfermedad y su tratamiento ocasionan sobre el estilo de vida del sujeto&#44; seg&#250;n su particular modo de percibir<span class="elsevierStyleSup">17</span>&#46; Dicha apreciaci&#243;n&#44; cambiante con el paso del tiempo y diferente de unos casos a otros&#44; representa el resultado &#250;ltimo de un conjunto de factores que interact&#250;an entre s&#237;&#44; tal y como esquem&#225;ticamente queda plasmado en la figura 2<span class="elsevierStyleSup">18</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><img src="6v41nSupl.3-13084297tab03.gif"></img></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">Fig&#46; 2&#46; Modelo conceptual de la calidad de vida relacionada con la salud y sus diferentes determinantes&#46; La direcci&#243;n de las flechas dibujadas no implica que no haya adem&#225;s relaciones rec&#237;procas&#46; La ausencia de flechas entre niveles no adyacentes tampoco excluye la existencia de interacciones &#40;modificada de Wilson y Cleary<span class="elsevierStyleSup">18</span>&#41;&#46;</span></p><p class="elsevierStylePara">Por su parte&#44; la expresi&#243;n <span class="elsevierStyleItalic">estado funcional</span> refleja la capacidad --o incapacidad-- de llevar a cabo las labores cotidianas f&#237;sicas&#44; emocionales y sociales<span class="elsevierStyleSup">10</span>&#46; Al hablar de estado funcional f&#237;sico&#44; los metod&#243;logos suelen distinguir 4 grandes dimensiones&#58; capacidad funcional&#44; ejecuci&#243;n&#44; reserva funcional y capacidad de utilizaci&#243;n&#46; La capacidad funcional es la m&#225;xima capacidad que el individuo posee para poder realizar sus tareas<span class="elsevierStyleSup">19</span>&#46; La reserva funcional ser&#237;a la diferencia entre la capacidad m&#225;xima de ejecuci&#243;n y la ejecuci&#243;n real&#44; y representa las habilidades latentes que pueden ser reclutadas ante una necesidad determinada&#46; A su vez&#44; la capacidad de utilizaci&#243;n corresponder&#237;a al grado de capacidad puesta en marcha ante determinados niveles de ejecuci&#243;n<span class="elsevierStyleSup">19</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara"> Estos dos t&#233;rminos --CVRS y estado funcional-- a menudo tienden a utilizarse indistintamente&#44; aunque&#44; por lo que acabamos de enunciar&#44; representan conceptos no superponibles&#46; De hecho&#44; CVRS y estado funcional guardan en ocasiones una relaci&#243;n imperfecta<span class="elsevierStyleSup">10&#44;20</span>&#46; Finalmente&#44; y en su interpretaci&#243;n m&#225;s general&#44; <span class="elsevierStyleItalic">estado de salud</span> hace referencia al conjunto de efectos y consecuencias que la salud del individuo ejerce sobre su capacidad para llevar a cabo y disfrutar de las actividades diarias&#46; Conceptualmente&#44; el estado de salud engloba el estado funcional y la CVRS propiamente dicha &#40;fig&#46; 3&#41;<span class="elsevierStyleSup">10</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><img src="6v41nSupl.3-13084297tab04.gif"></img></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">Fig&#46; 3&#46; Solapamiento entre las diferentes &#225;reas que constituyen los resultados de salud evaluados por el paciente&#46; La zona en gris representa la calidad de vida relacionada con la salud &#40;modificada de Curtis et al<span class="elsevierStyleSup">10</span>&#41;&#46;</span></p><p class="elsevierStylePara"> Para una serie de autores --y Paul Jones es quiz&#225; el m&#225;s destacado<span class="elsevierStyleSup">6&#44;21&#44;22</span>--&#44; es muy importante diferenciar de entrada entre estado de salud y CVRS&#44; y el argumento de partida es doble&#58; <span class="elsevierStyleItalic"> a&#41;</span> la salud es s&#243;lo uno de los factores que determina la calidad de vida&#44; incluso en pacientes con enfermedades graves&#44; y <span class="elsevierStyleItalic">b&#41;</span> las vidas de las personas son muy diferentes&#44; de modo que la calidad de vida puede verse afectada de muy distintas formas por el hecho de estar enfermo&#46; El ejemplo que Jones utiliza para apoyar su punto de vista es muy simple&#58; el paciente con EPOC --por lo com&#250;n de edad media o avanzada y habitualmente con nietos-- y su grado de capacidad para jugar con aqu&#233;llos<span class="elsevierStyleSup">21</span>&#46; Jugar con el nieto puede ser muy importante para algunas personas&#44; pero no necesariamente para todas&#46; Adem&#225;s&#44; no todos los pacientes con EPOC tienen nietos en edad de jugar&#44; ni todos los nietos viven cerca de sus abuelos o mantienen relaciones de afecto con ellos&#46; Por otro lado&#44; existen paralelamente otros elementos adicionales y externos que condicionan que la EPOC perturbe esta actividad concreta&#46; No es lo mismo practicar f&#250;tbol que jugar al ajedrez&#46; Una de esas actividades puede verse alterada por la EPOC y no la otra&#44; sustancialmente m&#225;s tranquila&#44; aunque en ambos casos se trata esencialmente de lo mismo&#58; jugar con el nieto&#46; Pues bien&#44; como recuerda Jones&#44; los cuestionarios dise&#241;ados para tasar las consecuencias de la EPOC sobre los s&#237;ntomas&#44; actividades diarias y grado de bienestar&#44; han sido necesariamente estandarizados&#44; lo que quiere decir que todos los pacientes son considerados de la misma manera --el paciente protot&#237;pico-- y los &#237;tems --en principio&#44; los m&#225;s relevantes y comunes-- deben poder aplicarse a todos los sujetos&#46; Las excepciones y peculiaridades quedan&#44; por definici&#243;n&#44; excluidas<span class="elsevierStyleSup">21&#44;22</span>&#46; Consecuentemente&#44; un &#237;tem como jugar con el nieto&#44; que para ciertos pacientes con EPOC adquiere una extraordinaria relevancia y para otros no&#44; ser&#225; siempre excluido del &#34;inventario&#34;&#46; As&#237; las cosas&#44; el t&#233;rmino estado de salud quedar&#237;a reservado para las medidas obtenidas con cuestionarios&#44; y CVRS para la valoraci&#243;n que el m&#233;dico hace sobre un enfermo concreto&#44; tras interrogarle sobre las consecuencias que la EPOC determina sobre su estilo de vida particular<span class="elsevierStyleSup">21&#44;22</span>&#46; Dicho en otros t&#233;rminos&#58; estado de salud es un concepto aplicable al terreno de la investigaci&#243;n y CVRS al terreno de la pr&#225;ctica diaria&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">&#191;Medida estructurada del estado de salud o historia cl&#237;nica&#63;</span></p><p class="elsevierStylePara"> Acabamos de se&#241;alar que el impacto de la EPOC sobre el estilo de vida y el grado de bienestar resultante&#44; juzgados por el paciente&#44; pueden evaluarse recurriendo a cuestionarios normalizados o bien a trav&#233;s de la historia cl&#237;nica&#46; La utilidad aqu&#237; de esa historia cl&#237;nica y de lo que nos cuenta el enfermo depender&#225; obviamente de la habilidad&#44; la experiencia y los conocimientos del m&#233;dico&#44; y exige atenci&#243;n&#44; tiempo y cuidado en la recogida de la informaci&#243;n&#46;</p><p class="elsevierStylePara"> Pero cuando se trata de analizar estas variables en grupos de pacientes o c&#243;mo los tratamientos modifican en ellos el estado de salud&#44; es obligado recurrir a herramientas que rastreen de forma normalizada las dimensiones que conforman el estado de salud y recurrir a los principios de la teor&#237;a de la medida por &#237;tems<span class="elsevierStyleSup">23</span>&#46; La teor&#237;a establece que el estado de salud real se puede inferir indirectamente recurriendo a una serie de preguntas&#44; cada una de las cuales debe analizar el mismo concepto o constructo&#46; Las respuestas a esas preguntas se convierten en puntuaciones num&#233;ricas que&#44; combinadas&#44; generan una puntuaci&#243;n de escala&#46; Si la selecci&#243;n de preguntas se ha hecho correctamente&#44; la escala de medida resultante diferir&#225; del estado de salud real s&#243;lo en el error aleatorio de la medida<span class="elsevierStyleSup">23</span>&#46; Al igual que sucede con cualquier otra herramienta&#44; esos instrumentos satisfacer&#225;n adem&#225;s las propiedades de validez --medir lo que pretenden medir--&#44; fiabilidad --aportar resultados iguales en mediciones repetidas bajo las mismas condiciones--&#44; capacidad de respuesta y sensibilidad al cambio --aportar resultados diferentes en mediciones repetidas si las condiciones cambian--<span class="elsevierStyleSup">23&#44;24</span>&#46; En el caso de la EPOC&#44; la medida estandarizada del estado de salud se lleva a cabo con cuestionarios gen&#233;ricos --Medical Outcomes Study SF-36 y Quality of Wellbeing Scale-- y espec&#237;ficos --Chronic Respiratory Questionnaire&#44; Breathing Problems Questionnaire&#44; Quality of Life for Respiratory Illnes Questionnaire&#44; St&#46; George&#39;s Respiratory Questionnaire y AQ20&#44; estos dos &#250;ltimos tambi&#233;n aplicables para el asma--<span class="elsevierStyleSup">21&#44;25</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">La tabla 2 resume las ventajas y limitaciones de la valoraci&#243;n del estado de salud realizada a trav&#233;s de la entrevista cl&#237;nica o cuestionarios<span class="elsevierStyleSup">26</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><img src="6v41nSupl.3-13084297tab05.gif"></img></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">Determinantes de la CVRS en la EPOC</span></p><p class="elsevierStylePara"> Como vimos al inicio de esta revisi&#243;n &#40;fig&#46; 1&#41;&#44; son varios los mecanismos por los que la EPOC puede potencialmente llegar a deteriorar la CVRS&#44; y los estudios planteados para aclarar esta cuesti&#243;n arrojan resultados bastante concordantes&#46; De acuerdo con ellos&#44; la tolerancia al ejercicio&#44; la intensidad de algunos s&#237;ntomas --tos&#44; disnea y sibilancias-- y la morbilidad psiqui&#225;trica conforman el grupo de variables independientes que explican un mayor porcentaje de la varianza &#40;fig&#46; 4&#41;<span class="elsevierStyleSup">27-31</span>&#46; De todos esos determinantes&#44; la disnea ocupa un lugar capital<span class="elsevierStyleSup">32&#44;33</span> y&#44; adem&#225;s&#44; es <span class="elsevierStyleItalic">per se</span> un factor pron&#243;stico de mortalidad m&#225;s importante que el propio FEV<span class="elsevierStyleInf">1</span><span class="elsevierStyleSup">34</span>&#46; El porqu&#233; se entiende f&#225;cilmente si recordamos que la salud es el estado de completo bienestar f&#237;sico&#44; mental y social<span class="elsevierStyleSup">17</span>&#44; y que la disnea es capaz de afectar a todas y cada una de esas dimensiones<span class="elsevierStyleSup">16</span>&#46; Cuando es aguda y grave&#44; la consecuencia m&#225;s importante es el estr&#233;s emocional y la limitaci&#243;n de actividades con el fin de evitar situaciones que favorezcan la aparici&#243;n del s&#237;ntoma&#46; Si los episodios de disnea aguda son frecuentes&#44; el estr&#233;s tambi&#233;n lo ser&#225; y puede llegar a aparecer la depresi&#243;n&#46; Tanto la depresi&#243;n como la reducci&#243;n de la actividad f&#237;sica&#44; entorpecer&#225;n las actividades sociales y laborales del sujeto y&#44; de este modo&#44; se generar&#225;n interferencias con el grado de bienestar social<span class="elsevierStyleSup">33</span>&#46; Cuando la disnea se desarrolla de manera progresiva&#44; el paciente ir&#225; paulatinamente evitando actividades f&#237;sicas&#44; y dicha limitaci&#243;n cr&#243;nica influir&#225; a la larga sobre sus estados psicol&#243;gico y socioecon&#243;mico&#46; A medida que la enfermedad evolucione&#44; las restricciones alcanzar&#225;n las actividades m&#225;s corrientes de la vida diaria hasta establecerse un c&#237;rculo vicioso causante de trastornos psicol&#243;gicos y aislamiento social<span class="elsevierStyleSup">33&#44;35</span>&#46; Dependiendo del instrumento aplicado para su diagn&#243;stico&#44; la prevalencia de depresi&#243;n en la EPOC var&#237;a entre el 6 y el 46&#37;<span class="elsevierStyleSup">36-41</span>&#46; Las tasas m&#225;s elevadas aparecen cuando la enfermedad respiratoria adquiere un car&#225;cter grave &#40;FEV<span class="elsevierStyleInf">1</span> &#60; 50&#37;&#41;&#46; Entonces&#44; el riesgo de depresi&#243;n es 2&#44;5 veces mayor que en la poblaci&#243;n general&#44; ajustada por variables demogr&#225;ficas y comorbilidad asociada<span class="elsevierStyleSup">41</span>&#46; La tasa de ansiedad en estos pacientes es asimismo muy elevada<span class="elsevierStyleSup">39&#44;40&#44;42&#44;43</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><img src="6v41nSupl.3-13084297tab06.gif"></img></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">Fig&#46; 4&#46; Determinantes del estado de salud en pacientes con EPOC utilizando el St&#46; George&#39;s Respiratory Questionnaire&#46; El eje de las abscisas recoge las dimensiones &#40;s&#237;ntomas&#44; actividad e impactos&#41; y la puntuaci&#243;n total &#40;modificada de Jones PW<span class="elsevierStyleSup">29</span>&#41;&#46;</span></p><p class="elsevierStylePara">Un elemento adicional que hoy sabemos desempe&#241;a tambi&#233;n un papel importante en el tema que nos ocupa son las exacerbaciones&#46; Las de la EPOC influyen negativamente sobre la morbimortalidad y la progresi&#243;n de la enfermedad<span class="elsevierStyleSup">44&#44;45</span> y&#44; asimismo&#44; deterioran de manera significativa la CVRS a corto y largo plazo<span class="elsevierStyleSup">46-48</span>&#46; El menoscabo en el estado de salud detectado --empleando el St&#46; George&#39;s Respiratory Questionnaire-- es de mayor magnitud en los individuos con episodios de agudizaci&#243;n frecuentes &#40;3-8&#47;a&#241;o&#41;<span class="elsevierStyleSup">46</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara"> Ante todo lo expuesto&#44; la conclusi&#243;n inmediata resulta obvia&#58; aumentar la CVRS de nuestros pacientes con EPOC pasa inexcusablemente por reducir la disnea&#44; incrementar la capacidad de esfuerzo&#44; atender los trastornos emocionales coexistentes y prevenir y tratar con eficacia y prontitud las agudizaciones<span class="elsevierStyleSup">33&#44;45</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">Comentarios finales</span></p><p class="elsevierStylePara"> Investigar sobre la CVRS de nuestros pacientes con EPOC permite abordar de una manera comprehensiva la morbilidad que estos pacientes presentan&#44; mucho m&#225;s compleja que la alteraci&#243;n fisiopatol&#243;gica sin m&#225;s&#44; y aporta un elemento a considerar para definir cu&#225;les son las actitudes terap&#233;uticas que ofrecen al final mayor o menor grado de bienestar<span class="elsevierStyleSup">49</span>&#46; T&#233;ngase en cuenta que los sujetos con EPOC muestran deterioros en su CVRS&#44; incluso cuando la gravedad del proceso no pasa de leve-moderada y&#44; en no pocas ocasiones&#44; es superior al que presentan individuos con otras patolog&#237;as cr&#243;nicas &#40;hipertensi&#243;n&#44; artritis&#44; diabetes&#44; etc&#46;&#41;<span class="elsevierStyleSup">49&#44;50</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">La CVRS no es deducible a partir de las pruebas de funcionalismo pulmonar&#44; y los pacientes&#44; desde luego&#44; no buscan ayuda m&#233;dica por el FEV<span class="elsevierStyleInf">1</span>&#44; sino por sus s&#237;ntomas o por la dificultad para realizar las tareas&#46; La CVRS es un constructo &#250;nico y mensurable que puede mejorar --y de hecho mejora-- ante estrategias adecuadas&#44; sin que haya cambios en la obstrucci&#243;n&#46; Tenemos buenas herramientas para medir formalmente el estado de salud&#46; Pero en la EPOC&#44; como en cualquier otra enfermedad&#44; hablar con el paciente e investigar su estilo de vida y sus limitaciones&#44; sigue siendo una parte clave de nuestra tarea como m&#233;dicos y profesionales de la salud&#46;</p><hr></hr><p class="elsevierStylePara"> Correspondencia&#58; Dr&#46; M&#46; Perpi&#241;&#225; Tordera&#46;<br></br> Servicio de Neumolog&#237;a&#46;<br></br> Hospital Universitario La Fe&#46;<br></br> Avda&#46; Campanar&#44; 21&#46; 46009 Valencia&#46; Espa&#241;a&#46;<br></br> Correo electr&#243;nico&#58; <a href="mailto&#58;perpinya&#95;mig&#64;gva&#46;es" class="elsevierStyleCrossRefs"> perpinya&#95;mig&#64;gva&#46;es</a></p>"
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Repercusión de la EPOC sobre el estado de salud
Repercussion of COPD on health status
M. Perpiñá Torderaa, A. Lloris Bayoa
a Servicio de Neumología. Hospital Universitario La Fe. Valencia. España.
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hemos ido aprendiendo cu&#225;l es su importancia y significado cl&#237;nico real&#46; Recu&#233;rdese que la EPOC es una entidad compleja&#44; que se acompa&#241;a de manifestaciones locales y sist&#233;micas no relacionadas de forma estrecha con la magnitud de la limitaci&#243;n al flujo a&#233;reo existente<span class="elsevierStyleSup">2-4</span>&#44; y capaces de alterar de manera sustancial la interacci&#243;n entre el paciente y el entorno que conforma su estilo de vida particular<span class="elsevierStyleSup">5</span>&#46; De manera esquem&#225;tica&#44; la figura 1 recoge las diferentes v&#237;as a trav&#233;s de las que los efectos locales y los efectos sist&#233;micos debidos a la EPOC pueden llegar a influir de manera negativa en la salud del individuo&#46; La figura sirve adem&#225;s para visualizar f&#225;cilmente la imposibilidad de que la consideraci&#243;n de un &#250;nico par&#225;metro --por ejemplo&#44; el grado de obstrucci&#243;n o la carga inflamatoria presente en la v&#237;a a&#233;rea-- pueda aportarnos una visi&#243;n comprensiva del proceso existente&#46; Cada uno de ellos mide lo que mide y no m&#225;s&#46; As&#237;&#44; y desde una faceta fisiopatol&#243;gica&#44; las pruebas de ejercicio aportan informaci&#243;n de gran valor acerca del impacto que la EPOC tiene sobre el funcionalismo del sistema cardiopulmonar y el m&#250;sculo esquel&#233;tico --y la capacidad de ejercicio resultante--&#44; pero no nos dicen nada acerca de la calidad del sue&#241;o del paciente&#44; la tasa de exacerbaciones o los trastornos del estado de &#225;nimo que pueda presentar<span class="elsevierStyleSup">6</span>&#46; Es por esto por lo que parece evidente la necesidad de disponer de medidas que faciliten capturar de alg&#250;n modo el conjunto de consecuencias debidas a la EPOC&#46; La CVRS permite aproximarnos a ese objetivo&#44; teniendo bien en cuenta que se trata de un resultado final de diversos procesos&#44; cuya tasaci&#243;n &#250;ltima pasa inexcusablemente por el juicio de valor que el propio paciente realiza<span class="elsevierStyleSup">6&#44;7</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><img src="6v41nSupl.3-13084297tab01.gif"></img></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">Fig&#46; 1&#46; Mecanismos generales a trav&#233;s de los cuales los efectos pulmonares y sist&#233;micos de la EPOC determinan un deterioro de la calidad de vida relacionada con la salud en el paciente&#46; El &#225;rea limitada por puntos agrupa las diferentes dimensiones de la calidad de vida relacionada con la salud &#40;modificada de Jones PW<span class="elsevierStyleSup">6</span>&#41;&#46;</span></p><p class="elsevierStylePara">El enfoque del problema desde la &#243;ptica del paciente tiene una relevancia significativa porque aporta una perspectiva distinta de la del m&#233;dico&#44; y nos distingue lo que es enfermedad y lo que es dolencia&#46; La enfermedad hace referencia a una determinada situaci&#243;n patol&#243;gica del organismo&#46; La dolencia es el modo en que la enfermedad interfiere con la vida diaria<span class="elsevierStyleSup">7</span>&#46; Parafraseando a Donaldson<span class="elsevierStyleSup">8</span>&#44; los m&#233;dicos somos expertos en enfermedades y los pacientes en dolencias&#46; Un buen ejemplo de lo que acabamos de decir lo podemos encontrar cuando contrastamos la definici&#243;n acad&#233;mica de EPOC<span class="elsevierStyleSup">9</span> con las interpretaciones que de ella&#44; y desde su experiencia&#44; realizan los individuos que la presentan &#40;tabla I&#41;&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><img src="6v41nSupl.3-13084297tab02.gif"></img></p><p class="elsevierStylePara"> Este inter&#233;s por medir los resultados de los cuidados de salud tomando como elemento central la &#243;ptica del paciente no es&#44; desde luego&#44; algo exclusivo de la EPOC&#46; Se aplica a cualquier proceso incurable&#44; debilitante y de evoluci&#243;n prolongada en el que el objetivo no es tanto incrementar la cantidad de vida sino su calidad<span class="elsevierStyleSup">10</span>&#46; Por ello&#44; y junto a los cl&#225;sicos <span class="elsevierStyleItalic">end points</span> como la mortalidad&#44; el n&#250;mero de ingresos o&#44; como sucede para la EPOC&#44; el FEV<span class="elsevierStyleInf">1</span>&#44; en la literatura m&#233;dica cada vez es m&#225;s com&#250;n recurrir a variables de medida cuya fuente de informaci&#243;n fundamental es el mismo paciente<span class="elsevierStyleSup">11</span>&#46; Este tipo de variables pueden ser divididas en 4 grandes categor&#237;as&#58; estado de salud&#44; utilidades&#44; adhesi&#243;n al tratamiento y grado de satisfacci&#243;n con los cuidados de salud<span class="elsevierStyleSup">11</span>&#46; Una explicaci&#243;n pormenorizada de cada una de ellas y de sus caracter&#237;sticas capitales puede encontrarse en las citas bibliogr&#225;ficas 12-15 de esta revisi&#243;n&#46; Nosotros &#250;nicamente recordaremos aqu&#237; las peculiaridades de aquella sobre la que se centra el t&#237;tulo de nuestra exposici&#243;n&#58; el estado de salud&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">T&#233;rminos y definiciones&#46; &#191;CVRS o estado de salud&#63;</span></p><p class="elsevierStylePara"> Mientras que en ciencias sociales se entiende por <span class="elsevierStyleItalic">calidad de vida</span> la percepci&#243;n que los individuos tienen sobre su posici&#243;n en la vida&#44; seg&#250;n el contexto cultural y el sistema de valores en los que viven&#44; considerando sus metas&#44; expectativas&#44; est&#225;ndares e intereses<span class="elsevierStyleSup">16</span>&#44; en ciencias de la salud CVRS viene a describir las repercusiones que la enfermedad y su tratamiento ocasionan sobre el estilo de vida del sujeto&#44; seg&#250;n su particular modo de percibir<span class="elsevierStyleSup">17</span>&#46; Dicha apreciaci&#243;n&#44; cambiante con el paso del tiempo y diferente de unos casos a otros&#44; representa el resultado &#250;ltimo de un conjunto de factores que interact&#250;an entre s&#237;&#44; tal y como esquem&#225;ticamente queda plasmado en la figura 2<span class="elsevierStyleSup">18</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><img src="6v41nSupl.3-13084297tab03.gif"></img></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">Fig&#46; 2&#46; Modelo conceptual de la calidad de vida relacionada con la salud y sus diferentes determinantes&#46; La direcci&#243;n de las flechas dibujadas no implica que no haya adem&#225;s relaciones rec&#237;procas&#46; La ausencia de flechas entre niveles no adyacentes tampoco excluye la existencia de interacciones &#40;modificada de Wilson y Cleary<span class="elsevierStyleSup">18</span>&#41;&#46;</span></p><p class="elsevierStylePara">Por su parte&#44; la expresi&#243;n <span class="elsevierStyleItalic">estado funcional</span> refleja la capacidad --o incapacidad-- de llevar a cabo las labores cotidianas f&#237;sicas&#44; emocionales y sociales<span class="elsevierStyleSup">10</span>&#46; Al hablar de estado funcional f&#237;sico&#44; los metod&#243;logos suelen distinguir 4 grandes dimensiones&#58; capacidad funcional&#44; ejecuci&#243;n&#44; reserva funcional y capacidad de utilizaci&#243;n&#46; La capacidad funcional es la m&#225;xima capacidad que el individuo posee para poder realizar sus tareas<span class="elsevierStyleSup">19</span>&#46; La reserva funcional ser&#237;a la diferencia entre la capacidad m&#225;xima de ejecuci&#243;n y la ejecuci&#243;n real&#44; y representa las habilidades latentes que pueden ser reclutadas ante una necesidad determinada&#46; A su vez&#44; la capacidad de utilizaci&#243;n corresponder&#237;a al grado de capacidad puesta en marcha ante determinados niveles de ejecuci&#243;n<span class="elsevierStyleSup">19</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara"> Estos dos t&#233;rminos --CVRS y estado funcional-- a menudo tienden a utilizarse indistintamente&#44; aunque&#44; por lo que acabamos de enunciar&#44; representan conceptos no superponibles&#46; De hecho&#44; CVRS y estado funcional guardan en ocasiones una relaci&#243;n imperfecta<span class="elsevierStyleSup">10&#44;20</span>&#46; Finalmente&#44; y en su interpretaci&#243;n m&#225;s general&#44; <span class="elsevierStyleItalic">estado de salud</span> hace referencia al conjunto de efectos y consecuencias que la salud del individuo ejerce sobre su capacidad para llevar a cabo y disfrutar de las actividades diarias&#46; Conceptualmente&#44; el estado de salud engloba el estado funcional y la CVRS propiamente dicha &#40;fig&#46; 3&#41;<span class="elsevierStyleSup">10</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><img src="6v41nSupl.3-13084297tab04.gif"></img></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">Fig&#46; 3&#46; Solapamiento entre las diferentes &#225;reas que constituyen los resultados de salud evaluados por el paciente&#46; La zona en gris representa la calidad de vida relacionada con la salud &#40;modificada de Curtis et al<span class="elsevierStyleSup">10</span>&#41;&#46;</span></p><p class="elsevierStylePara"> Para una serie de autores --y Paul Jones es quiz&#225; el m&#225;s destacado<span class="elsevierStyleSup">6&#44;21&#44;22</span>--&#44; es muy importante diferenciar de entrada entre estado de salud y CVRS&#44; y el argumento de partida es doble&#58; <span class="elsevierStyleItalic"> a&#41;</span> la salud es s&#243;lo uno de los factores que determina la calidad de vida&#44; incluso en pacientes con enfermedades graves&#44; y <span class="elsevierStyleItalic">b&#41;</span> las vidas de las personas son muy diferentes&#44; de modo que la calidad de vida puede verse afectada de muy distintas formas por el hecho de estar enfermo&#46; El ejemplo que Jones utiliza para apoyar su punto de vista es muy simple&#58; el paciente con EPOC --por lo com&#250;n de edad media o avanzada y habitualmente con nietos-- y su grado de capacidad para jugar con aqu&#233;llos<span class="elsevierStyleSup">21</span>&#46; Jugar con el nieto puede ser muy importante para algunas personas&#44; pero no necesariamente para todas&#46; Adem&#225;s&#44; no todos los pacientes con EPOC tienen nietos en edad de jugar&#44; ni todos los nietos viven cerca de sus abuelos o mantienen relaciones de afecto con ellos&#46; Por otro lado&#44; existen paralelamente otros elementos adicionales y externos que condicionan que la EPOC perturbe esta actividad concreta&#46; No es lo mismo practicar f&#250;tbol que jugar al ajedrez&#46; Una de esas actividades puede verse alterada por la EPOC y no la otra&#44; sustancialmente m&#225;s tranquila&#44; aunque en ambos casos se trata esencialmente de lo mismo&#58; jugar con el nieto&#46; Pues bien&#44; como recuerda Jones&#44; los cuestionarios dise&#241;ados para tasar las consecuencias de la EPOC sobre los s&#237;ntomas&#44; actividades diarias y grado de bienestar&#44; han sido necesariamente estandarizados&#44; lo que quiere decir que todos los pacientes son considerados de la misma manera --el paciente protot&#237;pico-- y los &#237;tems --en principio&#44; los m&#225;s relevantes y comunes-- deben poder aplicarse a todos los sujetos&#46; Las excepciones y peculiaridades quedan&#44; por definici&#243;n&#44; excluidas<span class="elsevierStyleSup">21&#44;22</span>&#46; Consecuentemente&#44; un &#237;tem como jugar con el nieto&#44; que para ciertos pacientes con EPOC adquiere una extraordinaria relevancia y para otros no&#44; ser&#225; siempre excluido del &#34;inventario&#34;&#46; As&#237; las cosas&#44; el t&#233;rmino estado de salud quedar&#237;a reservado para las medidas obtenidas con cuestionarios&#44; y CVRS para la valoraci&#243;n que el m&#233;dico hace sobre un enfermo concreto&#44; tras interrogarle sobre las consecuencias que la EPOC determina sobre su estilo de vida particular<span class="elsevierStyleSup">21&#44;22</span>&#46; Dicho en otros t&#233;rminos&#58; estado de salud es un concepto aplicable al terreno de la investigaci&#243;n y CVRS al terreno de la pr&#225;ctica diaria&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">&#191;Medida estructurada del estado de salud o historia cl&#237;nica&#63;</span></p><p class="elsevierStylePara"> Acabamos de se&#241;alar que el impacto de la EPOC sobre el estilo de vida y el grado de bienestar resultante&#44; juzgados por el paciente&#44; pueden evaluarse recurriendo a cuestionarios normalizados o bien a trav&#233;s de la historia cl&#237;nica&#46; La utilidad aqu&#237; de esa historia cl&#237;nica y de lo que nos cuenta el enfermo depender&#225; obviamente de la habilidad&#44; la experiencia y los conocimientos del m&#233;dico&#44; y exige atenci&#243;n&#44; tiempo y cuidado en la recogida de la informaci&#243;n&#46;</p><p class="elsevierStylePara"> Pero cuando se trata de analizar estas variables en grupos de pacientes o c&#243;mo los tratamientos modifican en ellos el estado de salud&#44; es obligado recurrir a herramientas que rastreen de forma normalizada las dimensiones que conforman el estado de salud y recurrir a los principios de la teor&#237;a de la medida por &#237;tems<span class="elsevierStyleSup">23</span>&#46; La teor&#237;a establece que el estado de salud real se puede inferir indirectamente recurriendo a una serie de preguntas&#44; cada una de las cuales debe analizar el mismo concepto o constructo&#46; Las respuestas a esas preguntas se convierten en puntuaciones num&#233;ricas que&#44; combinadas&#44; generan una puntuaci&#243;n de escala&#46; Si la selecci&#243;n de preguntas se ha hecho correctamente&#44; la escala de medida resultante diferir&#225; del estado de salud real s&#243;lo en el error aleatorio de la medida<span class="elsevierStyleSup">23</span>&#46; Al igual que sucede con cualquier otra herramienta&#44; esos instrumentos satisfacer&#225;n adem&#225;s las propiedades de validez --medir lo que pretenden medir--&#44; fiabilidad --aportar resultados iguales en mediciones repetidas bajo las mismas condiciones--&#44; capacidad de respuesta y sensibilidad al cambio --aportar resultados diferentes en mediciones repetidas si las condiciones cambian--<span class="elsevierStyleSup">23&#44;24</span>&#46; En el caso de la EPOC&#44; la medida estandarizada del estado de salud se lleva a cabo con cuestionarios gen&#233;ricos --Medical Outcomes Study SF-36 y Quality of Wellbeing Scale-- y espec&#237;ficos --Chronic Respiratory Questionnaire&#44; Breathing Problems Questionnaire&#44; Quality of Life for Respiratory Illnes Questionnaire&#44; St&#46; George&#39;s Respiratory Questionnaire y AQ20&#44; estos dos &#250;ltimos tambi&#233;n aplicables para el asma--<span class="elsevierStyleSup">21&#44;25</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">La tabla 2 resume las ventajas y limitaciones de la valoraci&#243;n del estado de salud realizada a trav&#233;s de la entrevista cl&#237;nica o cuestionarios<span class="elsevierStyleSup">26</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><img src="6v41nSupl.3-13084297tab05.gif"></img></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">Determinantes de la CVRS en la EPOC</span></p><p class="elsevierStylePara"> Como vimos al inicio de esta revisi&#243;n &#40;fig&#46; 1&#41;&#44; son varios los mecanismos por los que la EPOC puede potencialmente llegar a deteriorar la CVRS&#44; y los estudios planteados para aclarar esta cuesti&#243;n arrojan resultados bastante concordantes&#46; De acuerdo con ellos&#44; la tolerancia al ejercicio&#44; la intensidad de algunos s&#237;ntomas --tos&#44; disnea y sibilancias-- y la morbilidad psiqui&#225;trica conforman el grupo de variables independientes que explican un mayor porcentaje de la varianza &#40;fig&#46; 4&#41;<span class="elsevierStyleSup">27-31</span>&#46; De todos esos determinantes&#44; la disnea ocupa un lugar capital<span class="elsevierStyleSup">32&#44;33</span> y&#44; adem&#225;s&#44; es <span class="elsevierStyleItalic">per se</span> un factor pron&#243;stico de mortalidad m&#225;s importante que el propio FEV<span class="elsevierStyleInf">1</span><span class="elsevierStyleSup">34</span>&#46; El porqu&#233; se entiende f&#225;cilmente si recordamos que la salud es el estado de completo bienestar f&#237;sico&#44; mental y social<span class="elsevierStyleSup">17</span>&#44; y que la disnea es capaz de afectar a todas y cada una de esas dimensiones<span class="elsevierStyleSup">16</span>&#46; Cuando es aguda y grave&#44; la consecuencia m&#225;s importante es el estr&#233;s emocional y la limitaci&#243;n de actividades con el fin de evitar situaciones que favorezcan la aparici&#243;n del s&#237;ntoma&#46; Si los episodios de disnea aguda son frecuentes&#44; el estr&#233;s tambi&#233;n lo ser&#225; y puede llegar a aparecer la depresi&#243;n&#46; Tanto la depresi&#243;n como la reducci&#243;n de la actividad f&#237;sica&#44; entorpecer&#225;n las actividades sociales y laborales del sujeto y&#44; de este modo&#44; se generar&#225;n interferencias con el grado de bienestar social<span class="elsevierStyleSup">33</span>&#46; Cuando la disnea se desarrolla de manera progresiva&#44; el paciente ir&#225; paulatinamente evitando actividades f&#237;sicas&#44; y dicha limitaci&#243;n cr&#243;nica influir&#225; a la larga sobre sus estados psicol&#243;gico y socioecon&#243;mico&#46; A medida que la enfermedad evolucione&#44; las restricciones alcanzar&#225;n las actividades m&#225;s corrientes de la vida diaria hasta establecerse un c&#237;rculo vicioso causante de trastornos psicol&#243;gicos y aislamiento social<span class="elsevierStyleSup">33&#44;35</span>&#46; Dependiendo del instrumento aplicado para su diagn&#243;stico&#44; la prevalencia de depresi&#243;n en la EPOC var&#237;a entre el 6 y el 46&#37;<span class="elsevierStyleSup">36-41</span>&#46; Las tasas m&#225;s elevadas aparecen cuando la enfermedad respiratoria adquiere un car&#225;cter grave &#40;FEV<span class="elsevierStyleInf">1</span> &#60; 50&#37;&#41;&#46; Entonces&#44; el riesgo de depresi&#243;n es 2&#44;5 veces mayor que en la poblaci&#243;n general&#44; ajustada por variables demogr&#225;ficas y comorbilidad asociada<span class="elsevierStyleSup">41</span>&#46; La tasa de ansiedad en estos pacientes es asimismo muy elevada<span class="elsevierStyleSup">39&#44;40&#44;42&#44;43</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><img src="6v41nSupl.3-13084297tab06.gif"></img></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">Fig&#46; 4&#46; Determinantes del estado de salud en pacientes con EPOC utilizando el St&#46; George&#39;s Respiratory Questionnaire&#46; El eje de las abscisas recoge las dimensiones &#40;s&#237;ntomas&#44; actividad e impactos&#41; y la puntuaci&#243;n total &#40;modificada de Jones PW<span class="elsevierStyleSup">29</span>&#41;&#46;</span></p><p class="elsevierStylePara">Un elemento adicional que hoy sabemos desempe&#241;a tambi&#233;n un papel importante en el tema que nos ocupa son las exacerbaciones&#46; Las de la EPOC influyen negativamente sobre la morbimortalidad y la progresi&#243;n de la enfermedad<span class="elsevierStyleSup">44&#44;45</span> y&#44; asimismo&#44; deterioran de manera significativa la CVRS a corto y largo plazo<span class="elsevierStyleSup">46-48</span>&#46; El menoscabo en el estado de salud detectado --empleando el St&#46; George&#39;s Respiratory Questionnaire-- es de mayor magnitud en los individuos con episodios de agudizaci&#243;n frecuentes &#40;3-8&#47;a&#241;o&#41;<span class="elsevierStyleSup">46</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara"> Ante todo lo expuesto&#44; la conclusi&#243;n inmediata resulta obvia&#58; aumentar la CVRS de nuestros pacientes con EPOC pasa inexcusablemente por reducir la disnea&#44; incrementar la capacidad de esfuerzo&#44; atender los trastornos emocionales coexistentes y prevenir y tratar con eficacia y prontitud las agudizaciones<span class="elsevierStyleSup">33&#44;45</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">Comentarios finales</span></p><p class="elsevierStylePara"> Investigar sobre la CVRS de nuestros pacientes con EPOC permite abordar de una manera comprehensiva la morbilidad que estos pacientes presentan&#44; mucho m&#225;s compleja que la alteraci&#243;n fisiopatol&#243;gica sin m&#225;s&#44; y aporta un elemento a considerar para definir cu&#225;les son las actitudes terap&#233;uticas que ofrecen al final mayor o menor grado de bienestar<span class="elsevierStyleSup">49</span>&#46; T&#233;ngase en cuenta que los sujetos con EPOC muestran deterioros en su CVRS&#44; incluso cuando la gravedad del proceso no pasa de leve-moderada y&#44; en no pocas ocasiones&#44; es superior al que presentan individuos con otras patolog&#237;as cr&#243;nicas &#40;hipertensi&#243;n&#44; artritis&#44; diabetes&#44; etc&#46;&#41;<span class="elsevierStyleSup">49&#44;50</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">La CVRS no es deducible a partir de las pruebas de funcionalismo pulmonar&#44; y los pacientes&#44; desde luego&#44; no buscan ayuda m&#233;dica por el FEV<span class="elsevierStyleInf">1</span>&#44; sino por sus s&#237;ntomas o por la dificultad para realizar las tareas&#46; La CVRS es un constructo &#250;nico y mensurable que puede mejorar --y de hecho mejora-- ante estrategias adecuadas&#44; sin que haya cambios en la obstrucci&#243;n&#46; Tenemos buenas herramientas para medir formalmente el estado de salud&#46; Pero en la EPOC&#44; como en cualquier otra enfermedad&#44; hablar con el paciente e investigar su estilo de vida y sus limitaciones&#44; sigue siendo una parte clave de nuestra tarea como m&#233;dicos y profesionales de la salud&#46;</p><hr></hr><p class="elsevierStylePara"> Correspondencia&#58; Dr&#46; M&#46; Perpi&#241;&#225; Tordera&#46;<br></br> Servicio de Neumolog&#237;a&#46;<br></br> Hospital Universitario La Fe&#46;<br></br> Avda&#46; Campanar&#44; 21&#46; 46009 Valencia&#46; Espa&#241;a&#46;<br></br> Correo electr&#243;nico&#58; <a href="mailto&#58;perpinya&#95;mig&#64;gva&#46;es" class="elsevierStyleCrossRefs"> perpinya&#95;mig&#64;gva&#46;es</a></p>"
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ISSN: 03002896
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