La Organización Mundial de la Salud define los Cuidados Paliativos (CP) como «el enfoque que mejora la calidad de vida de pacientes y familias que se enfrentan a los problemas asociados con enfermedades amenazantes para la vida, a través de la prevención y alivio del sufrimiento por medio de la identificación temprana e impecable evaluación y tratamiento del dolor y otros problemas, físicos, psicológicos y espirituales1».

Durante los últimos veinte años ha habido una implementación significativa de servicios especializados en CP2. El objetivo detrás de esta iniciativa era mejorar la calidad de vida de los pacientes con cáncer. Pero los CP no se limitan a una sola enfermedad. Como ejemplo sirva el estudio de Higginson et al., que demostró que la integración precoz de los CP en pacientes con enfermedad pulmonar avanzada y disnea refractaria mejora el control de los síntomas3. Por ello, las más recientes estrategias nacionales de salud han señalado la importancia de expandir los CP a otros pacientes con enfermedades terminales no oncológicas, independientemente del diagnóstico4.

El término «enfermedad pulmonar intersticial difusa» (EPID) engloba a un grupo heterogéneo de enfermedades que comparten características clínicas, radiológicas e histológicas5,6. Las EPID pueden tener un impacto significativo en la supervivencia de los pacientes, especialmente en aquellos que padecen fibrosis pulmonar idiopática (FPI)7. Esta enfermedad tiene una supervivencia media estimada entre 3 y 5 años, equiparable a algunas enfermedades neoplásicas, por lo que tiene un alto impacto en el pronóstico de vida de los pacientes y el control de síntomas, especialmente la disnea y la tos. Todo ello conlleva un incremento de síntomas depresivos y pérdida de calidad de vida8.

En base a estudios recientes se ha objetivado que los pacientes con EPID presentan requerimientos de CP en diversos dominios (tanto síntomas físicos como psicosociales y espirituales). Y que estos pueden disminuir si son adecuadamente referidos a unidades de CP de formar precoz9,10. Sin embargo, está documentado que en la actualidad su derivación generalmente se realiza en una fase muy evolucionada de la enfermedad11.

Actualmente no existe en la literatura médica suficiente información sobre cómo integran los neumólogos los CP en su práctica diaria con pacientes que padecen EPID. El objetivo del presente estudio fue evaluar la situación actual de los CP en España mediante una encuesta entre los miembros de la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR).

Este estudio fue promovido conjuntamente por la unidad multidisciplinar de EPID del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau (S. B, AM. A, D. C) y el área de EPID de SEPAR, cuyo comité ejecutivo supervisó el diseño, análisis y publicación de los resultados (JA. R.P, A. R.O, A, D. C).

Para el diseño del estudio se siguieron las recomendaciones internacionales que permiten la optimización de estudios basados en encuestas en internet12. El estudio se desarrolló entre octubre del 2015 y septiembre del 2016.

La encuesta estaba dirigida a los miembros SEPAR. Constaba de 36 preguntas de diferente formato, incluyendo respuestas múltiples, únicas o abiertas. Pretendía abarcar los principales aspectos de los CP: formación, organización, opciones terapéuticas y planificación de la etapa del final de la vida. Para la realización del cuestionario se utilizó la aplicación Google – Drive. Su versión final fue supervisada por un especialista en cuidados paliativos (M. V.) y finalmente fue remitida por correo electrónico a todos los socios de SEPAR (n: 3.920) bajo la supervisión del coordinador de la web SEPAR (J. G). La versión completa del cuestionario se encuentra disponible en el documento anexo.

Los miembros de SEPAR fueron invitados a participar de forma voluntaria en dos ocasiones durante el primer semestre del 2016. Mediante correo electrónico se comprobó que no hubiera duplicidades en las respuestas, en cuyo caso se eliminó la segunda recibida. En ningún momento se registró información personal de los encuestados. Quienes no recibieron ningún incentivo por responder el cuestionario.

Una vez completada la encuesta, el uso de la plataforma web permitió remitir todas las respuestas a una base de datos para su análisis estadístico, que fue coordinado por un licenciado en estadística (F. A.). Para ello se utilizó el software SPSS versión 16 para Windows (IBM Corp., Armonk, Nueva York, EE. UU.). Los resultados del estudio descriptivo se presentan en número y porcentaje. Todos los autores contribuyeron a la redacción final del manuscrito.

Un total de 164 profesionales procedentes de todas las comunidades autónomas respondieron a la encuesta. Sus principales características sociodemográficas se resumen en la tabla 1.

De todos los encuestados, 161 (98%) manifestó tener interés en los CP; y 75 (46%) de ellos habían recibido formación en este ámbito (tabla 1). No se observaron diferencias en función de los años de experiencia laboral (tabla 2).

En cambio, 72 (44%) participantes refiririeron manejar el tratamiento paliativo de sus pacientes con EPID, pero el resto, 92 (56%), dejaban esta labor a los equipos de CP. La accesibilidad a estas unidades fue mayoritariamente sencilla según los encuestados, puesto que estaban disponibles para cualquier enfermedad crónica. Solo el 36% manifestó que eran exclusivas para enfermos oncológicos (tabla 3).

Del total de participantes en la encuesta, 53 (32%) disponían de un protocolo sobre el manejo de los CP en el paciente respiratorio crónico, y 5 (3%) tenían uno específico para el paciente con EPID. Entre aquellos encuestados que refirieron disponer de un protocolo de CP, solo 38 (23%) habían sido realizados en coordinación con un equipo de especialistas en cuidados paliativos.

Las principales causas que motivaron la derivación de los pacientes a los equipos de CP fueron el control de los síntomas y la etapa de final de vida (tabla 4). En la tabla 5 se recogen las opciones terapéuticas para el control de síntomas referidas por los encuestados. Respecto al proceso de final de vida, la mayoría de los participantes, 103 (63%), manifestó debatir sobre esta situación con sus pacientes. También la mayoría, 128 (78%), refirió consensuar con los pacientes y familiares la limitación del esfuerzo terapéutico, aunque era menor, 58 (35%), aquellos que generalmente recomendaba la realización de un documento de voluntades anticipadas y tan solo una minoría, 36 (22%), consensuaba el lugar de fallecimiento. Las respuestas de las preguntas sobre el final de vida se recogen en la tabla 6.

Este es el primer estudio de ámbito estatal que evalúa la situación de los cuidados paliativos en EPID. Los datos obtenidos muestran que existe un déficit en formación entre los profesionales sanitarios sobre esta materia, así como una falta de uniformidad en las unidades de CP y, lo más relevante, existen importantes lagunas a la hora de afrontar hechos tan importantes como el final de la vida.

Las EPID y, más especialmente la FPI, son enfermedades que tienen un alto impacto en la calidad de vida de los pacientes8. Una encuesta publicada por Rusell et al. basada en entrevistas a pacientes con FPI de tres países europeos mostraba que estos referían un deterioro en su calidad de vida secundario a la enfermedad tanto a nivel físico como emocional13. Además, la enfermedad presenta una elevada mortalidad, pues se estima que, de los sujetos que la padecen, es la causa de fallecimiento en alrededor de un 60% de los casos14. En este contexto, tanto las guías clínicas, como documentos de calidad asistencial de sistema nacional de salud o documentos de expertos señalan el papel tan importante que tienen los CP en pacientes con EPID15–17.

No disponemos de información sobre el uso de este recurso en nuestro país, pero sí que podemos afirmar, en base a los resultados de la encuesta, que la mayoría de los centros disponen de unidades de paliativos tanto hospitalarias como domiciliarias. Sin embargo, un número significativo de neumólogos no derivan a estos pacientes a dichas unidades y se encargan ellos de atender de forma exclusiva todas las necesidades de sus pacientes. Este hecho puede estar condicionado porque alguna de estas unidades de CP esté dedicada exclusivamente a pacientes oncológicos. Esta limitación no es exclusiva de nuestro país. Un estudio realizado en los Estados Unidos de América revisando cerca de 60.000 defunciones demostró que existía una deficiencia en la atención de CP en enfermedades crónicas (como las respiratorias) respecto a las oncológicas18. Respecto a la situación en Europa, un estudio realizado entre representantes de pacientes de 11 países reflejó que los pacientes apreciaban una limitación en ciertos países para acceder a los CP19. Por lo tanto, parece razonable afirmar que el primer paso consistiría en que los pacientes con EPID no presentarán restricciones para acceder a los servicios de CP cuando lo precisen. Para ello sería necesario erradicar las limitaciones estructurales y fomentar el trabajo multidisciplinar entre neumología y las unidades de CP.

De hecho, idealmente, el acceso a CP debería estar consensuado mediante protocolos/guías de atención clínica. Otro de los datos significativos del presente estudio es que la mayoría de los encuestados no dispongan de protocolos de CP en su centro. Y más aún, que de entre aquellos que respondieron afirmativamente, también predomine que estos protocolos no se hayan realizado en coordinación con la unidad de CP de referencia. Principalmente porque los CP no se limitan a tratamientos farmacológicos, si no que engloban otras muchas áreas de atención (emocional, espiritual…) que precisan ser adecuadamente atendidas9. Por ello, otra de las áreas de mejora detectada es la implementación de guías clínicas consensuadas en pacientes crónicos respiratorios.

Como se ha mencionado previamente, este grupo heterogéneo de enfermedades que constituyen las EPID pueden tener un impacto significativo en la calidad de vida de los pacientes. Existen dos síntomas principales, la disnea y la tos, cuyo manejo terapéutico es en ocasiones muy dificultoso. Una reciente revisión de la literatura demostró que existe escasa evidencia científica en la literatura médica sobre la acción de diversos fármacos, utilizados habitualmente en la práctica diaria, en aliviar estos síntomas20. Los datos recabados en la encuesta muestran que en nuestro entorno existe una uniformidad en el tratamiento de la tos, siendo la codeína el fármaco antitusígeno más utilizado. Respecto al manejo de la disnea, son los opiáceos, aunque aquí existe una mayor variabilidad sobre la vía de administración. Existe pues una necesidad de ampliar nuestro conocimiento sobre la mejor forma de administrar este tratamiento y para ello es preciso el desarrollo de estudios clínicos diseñados con este propósito. Otro dato muy significativo de nuestro estudio es que, aunque la disnea fue el principal motivo de derivación a CP, hasta un 40% de los encuestados no utiliza una escala de forma sistémica para evaluar la gravedad de este síntoma. Así es difícil objetivar el resultado de cualquier intervención, y por ello los resultados urgen a fomentar el uso de escalas clínicas y cuestionarios de calidad de vida para monitorizar la sintomatología de estos pacientes. De hecho, sería de interés la elaboración de herramientas multidimensionales simplificadas y específicas para el paciente respiratorio crónico, que permitan medir la repercusión global de la enfermedad en la vida de estos enfermos. De esta manera podríamos reconocer de forma anticipada las necesidades de CP en aras de alcanzar mejoras en la calidad de vida de los pacientes.

Respecto el tratamiento farmacológico, es llamativo que la mayoría de los encuestados hayan optado por los opiáceos como primer escalón terapéutico en la sedación paliativa. Las guías de manejo clínico recomiendan en ese caso concreto el uso de sedantes y principalmente las benzodiacepinas21,22.

Finalmente, referente a las prestaciones de CP que reciben los pacientes con EPID, los escasos estudios publicados han mostrado diversas deficiencias. Una muy significativa, es la planificación respecto al final de la vida y el lugar de fallecimiento. Bajwah et al. fueron los primeros en señalar que en pacientes con EPID existía escasa documentación en la historia clínica sobre las preferencias de los pacientes respecto al lugar de fallecimiento9. Más tarde, Lindell et al. revisaron una cohorte de pacientes con FPI en EE. UU., y de entre aquellos que habían fallecido, en la mayoría de los casos había ocurrido en un hospital y solo una minoría había recibido una derivación formal a CP en los meses previos al ingreso23. Otra serie, esta vez de Finlandia, obtuvo unos resultados similares respecto al lugar de fallecimiento11. Esto no solo conlleva a que los pacientes con EPID no puedan elegir el lugar de fallecimiento, sino que al ingresar en centros hospitalarios puedan ser sometidos al final de su vida a procedimientos invasivos o pruebas innecesarias. De nuevo, el estudio de Rajala et al. mostró que los pacientes con EPID que fallecían en centros hospitalarios, especialmente en aquellos de tercer nivel, eran sometidos a más pruebas diagnósticas (radiografía de tórax, análisis de sangre) respecto a los ingresados en un hospicio11. En nuestro país, según las respuestas de los encuestados, el 71% no discute sobre el lugar de fallecimiento con sus pacientes, en concordancia con la situación de otros países mencionada previamente. Podríamos entender que esto es debido a que una amplia mayoría de los encuestados delega la discusión sobre el final de la vida a los equipos de CP. Sin embargo, esto se contradice con el hecho de que la mayoría sí discute con los pacientes sobre la limitación del esfuerzo terapéutico. Por lo tanto, en conjunto, los resultados de la encuesta demuestran que hay lagunas significativas respecto al manejo del final de la vida en pacientes con EPID que merecen ser subsanadas, como demuestra el hecho de que los pacientes no son informados sobre el documento de voluntades anticipadas.

Todas las áreas de mejora expuestas en este estudio pueden tener relación con uno de los aspectos más relevantes de las respuestas obtenidas: a pesar del interés de los encuestados en los CP, la mayoría no ha recibido formación sobre esta materia. En la actualidad, el plan de especialización en neumología de nuestro país no contempla la formación en CP. Tampoco existen, según nuestro conocimiento, programas de formación continuada desarrollados por sociedades científicas dirigidos a especialistas con interés en EPID. Por todo ello, sería conveniente mejorar la formación de los profesionales de la salud sobre CP para pacientes con enfermedades respiratorias crónicas.

El presente estudio presenta una limitación fundamental, inherente a cualquier encuesta realizada con una metodología similar, como es la participación voluntaria y por ello, la representación real de la situación que se quiere evaluar. Los datos de los participantes muestran una distribución de edad, geográfica y asistencial, que nos permite afirmar que los resultados pueden reflejar adecuadamente la situación actual de los CP en EPID en nuestro país. Sin embargo, es evidente que puede ser que aquellos más interesados en este tema hayan estado más sensibilizados en responder a la encuesta.

En conclusión, existe un interés notable sobre los CP en EPID entre los profesionales de la salud encuestados. A pesar de ello, los datos de nuestra encuesta muestran que existen aún lagunas clínicas, estructurales y formativas que deben de ser optimizadas para mejorar la atención sobre esta área de la salud que actualmente reciben en nuestro país los pacientes con EPID.

Los autores declaran no tener ningún conflicto de intereses.