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Vol. 54. Num. 3.March 2018
Pages 115-174
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Vol. 54. Num. 3.March 2018
Pages 115-174
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DOI: 10.1016/j.arbr.2018.01.008
Palliative Care in Diffuse Interstitial Lung Disease: Results of a Spanish Survey
Cuidados paliativos en la enfermedad pulmonar intersticial difusa: resultados de una encuesta de ámbito nacional
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Silvia Barrila,b, Ana Alonsob, José Antonio Rodríguez-Portalc,h, Margarita Viladotd, Jordi Ginerb,e, Francisco Aparicioe, Ana Romero-Ortizf, Orlando Acostag, Diego Castillob,e,
Corresponding author
dcastillo@santpau.cat

Corresponding author.
a Servicio de Neumología, Hospital Universitari Arnau de Vilanova, Lleida, Spain
b Unidad Multidisciplinar de EPID, Servicio de Neumología, Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, Barcelona, Spain
c Servicio de Neumología, Hospital Virgen del Rocío, Sevilla, Spain
d Servicio de Oncología, Hospital Clínic, Barcelona, Spain
e Instituto de investigaciones biomédicas Sant Pau (IIB-Sant Pau), Barcelona, Spain
f Servicio de Neumología, Hospital Virgen de las Nieves, Granada, Spain
g Servicio de Neumología, Hospital Universitario de Canarias, La Laguna, Santa Cruz de Tenerife, Spain
h Centro de investigación biomédica en red enfermedades respiratorias (CIBERES), Spain
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Table 1. Respondents’ sociodemographic characteristics and training in palliative care.
Table 2. Training in Palliative Care by Years of Work Experience.
Table 3. Characteristics of Palliative Care Units.
Table 4. Referral to Palliative Care Units.
Table 5. Symptom Control.
Table 6. End-of-life Planning.
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Abstract
Introduction

Interstitial lung diseases (ILD) and, in particular, idiopathic pulmonary fibrosis, may have a significant impact on patient survival. Recent studies highlight the need for palliative care (PC) in the management of ILD patients. The aim of this study was to determine the current situation of PC in patients in Spain.

Methods

A 36-question survey addressing the main aspects of PC in ILD patients was designed. The survey was sent via email to all members of the Spanish Society of Pulmonology and Thoracic Surgery. Participation was voluntary.

Results

One hundred and sixty-four participants responded to the survey. Ninety-eight percent said they were interested in PC, 46% had received specific training, and 44% reported being responsible for PC in their ILD patients. Symptom control and end-of-life stage were the most frequent reasons for referral to PC teams. Regarding end-of-life, 78% reported consensual agreement with patients on the limitation of therapeutic efforts, 35% helped prepare an end-of-life advance directive, and 22% agreed on the place of death.

Conclusion

Despite the well-known need for PC in patients with ILD and the notable interest of the survey participants in this subject, there are clear formative and organizational gaps that should be addressed to improve care in this area in ILD patients in Spain.

Keywords:
Interstitial lung disease
Palliative care
End-of-life
Resumen
Introducción

Las enfermedades pulmonares intersticiales difusas (EPID) y, concretamente, la fibrosis pulmonar idiopática, pueden tener un elevado impacto en la supervivencia de los pacientes. Recientes estudios destacan la necesidad de implementar los cuidados paliativos (CP) en el manejo del enfermo con EPID. El objetivo del estudio fue conocer la situación actual de los CP en nuestro país.

Métodos

Se diseñó una encuesta de 36 preguntas, que abordaba los principales aspectos de los CP en el paciente con EPID. Esta encuesta fue remitida a través de correo electrónico a todos los miembros de la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica, cuya participación fue voluntaria.

Resultados

Cientosesenta y cuatro participantes respondieron a la encuesta. El 98% manifestó tener interés en los CP, 46% habían recibido formación específica. El 44% refirió ser el responsable de los CP en sus pacientes EPID. El control de síntomas y la fase final de vida fueron los motivos más frecuentes de derivación a los equipos de CP. Referente a la fase final de vida el 78% refirió consensuar con los pacientes la limitación del esfuerzo terapéutico, el 35% realizar un documento de voluntades anticipadas y el 22% consensuar el lugar de fallecimiento.

Conclusión

A pesar de la conocida necesidad del CP en los pacientes con EPID y el notable interés de los participantes de la encuesta en este tema, existen claras lagunas formativas y organizativas, que deberían ser contempladas para mejorar la atención sobre esta área de salud en los pacientes con EPID de nuestro país.

Palabras clave:
Enfermedad pulmonar intersticial difusa
Cuidados paliativos
Final de vida

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