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como los respiratorios y los de comunicaci&#243;n y nutrici&#243;n<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0020"><span class="elsevierStyleSup">4-9</span></a>&#46; En este sentido&#44; pueden distinguirse 3<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>fases sucesivas que a menudo se superponen&#46; La primera fase comprende el periodo de tiempo necesario para alcanzar un diagn&#243;stico lo m&#225;s definitivo posible&#46; En la segunda&#44; el paciente y su familia deben adaptarse a las incapacidades que la enfermedad va produciendo de forma ineludible y progresiva&#46; A lo largo de esta fase deber&#237;an discutirse&#44; en la medida de lo posible&#44; las decisiones que ser&#225; necesario tomar respecto a temas tan importantes como la nutrici&#243;n enteral por sonda de gastrostom&#237;a y la ventilaci&#243;n mec&#225;nica&#44; especialmente invasiva a trav&#233;s de traqueotom&#237;a&#46; En la tercera fase&#44; o fase terminal&#44; es crucial tratar de mantener el bienestar y la dignidad de los pacientes&#44; lo que impone una actitud clara y consensuada con el paciente y su familia sobre el tipo de medidas terap&#233;uticas a adoptar&#46;</p><p id="par0020" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Las consecuencias de la enfermedad determinan graves problemas de adaptaci&#243;n para el paciente y sus familiares&#46; Las dificultades progresivas de movilizaci&#243;n&#44; comunicaci&#243;n&#44; alimentaci&#243;n y respiraci&#243;n producen una dependencia creciente del paciente y generan costes elevados que se reflejan en la econom&#237;a familiar y en el sistema sociosanitario&#46;</p><p id="par0025" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La ausencia de un tratamiento curativo no excluye la posibilidad de mejorar la supervivencia y la calidad de vida de los pacientes y de sus familias mediante la aplicaci&#243;n de medidas terap&#233;uticas como la ventilaci&#243;n mec&#225;nica invasiva o no invasiva o la colocaci&#243;n de sonda de alimentaci&#243;n&#44; as&#237; como el apoyo psicol&#243;gico<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0030"><span class="elsevierStyleSup">6&#44;10-15</span></a>&#46;</p><p id="par0030" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La manera ideal de afrontar la enfermedad es a trav&#233;s de equipos interdisciplinarios hospitalarios con el apoyo externo de equipos de medicina primaria y de asociaciones de pacientes y familias&#46;</p><p id="par0035" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En l&#237;neas generales estos equipos pretenden ofrecer una asistencia global y conjunta de los distintos profesionales que intervienen en el cuidado de los pacientes con ELA&#46; Existen diversos modelos asistenciales&#46; En general&#44; los equipos integran los neur&#243;logos y neum&#243;logos&#44; as&#237; como los profesionales de enfermer&#237;a&#44; fisioterapia y trabajo social&#46; Este equipo de profesionales expertos se podr&#225; ampliar m&#225;s o menos&#44; en funci&#243;n de los recursos de cada centro&#44; con otros miembros tales como terapeutas ocupacionales&#44; cardi&#243;logos&#44; psic&#243;logos&#44; otorrinolaring&#243;logos&#44; etc&#46;&#44; o incluso&#44; en algunos casos&#44; ofreciendo asistencia domiciliaria&#46;</p><p id="par0040" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Los objetivos fundamentales de estos equipos son&#58; a&#41;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>optimizar el tratamiento y el seguimiento&#59; b&#41;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>reducir los desplazamientos&#59; c&#41;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>mejorar la comunicaci&#243;n entre los diversos especialistas del equipo&#44; con el enriquecimiento mutuo que ello supone&#44; facilitando las decisiones r&#225;pidas&#44; y d&#41;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>mejorar la calidad de vida y la supervivencia de los pacientes&#46;</p><p id="par0045" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Este modelo asistencial interdisciplinar ofrece&#44; por lo tanto&#44; grandes ventajas sobre el modelo convencional de la visita individual y separada con cada profesional&#44; en distintos d&#237;as y con escasa comunicaci&#243;n entre los distintos responsables del paciente con ELA&#46;</p><p id="par0050" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Existen experiencias en unidades multidisciplinarias&#44; algunas de ellas de nuestro entorno<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0080"><span class="elsevierStyleSup">16-20</span></a>&#46; Los mayores beneficios conseguidos con estos equipos son la mejor&#237;a en la calidad de vida y una optimizaci&#243;n de los recursos sanitarios&#46; Estas unidades&#44; a pesar de no modificar la evoluci&#243;n neurol&#243;gica de la enfermedad&#44; favorecen un cuidado m&#225;s global de los pacientes e incluso pueden incrementar su supervivencia<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0100"><span class="elsevierStyleSup">20</span></a>&#46;</p><p id="par0055" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El objetivo del presente trabajo es mostrar la organizaci&#243;n de un equipo interdisciplinario y bien consolidado para la asistencia de pacientes con ELA&#46;</p></span><span id="sec0010" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle">Metodolog&#237;a de trabajo</span><span id="sec0015" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle">Inicios del grupo de trabajo</span><p id="par0060" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El servicio de Neurolog&#237;a del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona tiene una Unidad de Enfermedades Neuromusculares que es de referencia en la atenci&#243;n de los pacientes con ELA en nuestra zona&#46; Desde finales de los a&#241;os noventa&#44; los neur&#243;logos de dicha unidad remit&#237;an estos pacientes a la consulta externa de Neumolog&#237;a cuando sospechaban una alteraci&#243;n respiratoria ligada a la enfermedad&#46; En el a&#241;o 2000 se decidi&#243; iniciar un trabajo conjunto&#44; con reuniones peri&#243;dicas de ambos equipos para analizar la evoluci&#243;n de los pacientes con afectaci&#243;n respiratoria y adoptar actitudes consensuadas&#46; Sin embargo&#44; estos pacientes segu&#237;an controles separadamente en la consulta de Neurolog&#237;a y Neumolog&#237;a&#46;</p><p id="par0065" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En 2004 pusimos en marcha la Consulta Interdisciplinaria de ELA&#44; en la que los pacientes son atendidos de forma simult&#225;nea o escalonada por los diferentes especialistas durante una ma&#241;ana en el mismo servicio &#40;consulta externa de Neurolog&#237;a&#41;&#46;</p></span><span id="sec0020" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle">Componentes del grupo y funciones</span><p id="par0070" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El n&#250;cleo central del grupo est&#225; constituido por 2<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>neur&#243;logos&#44; 3<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>neum&#243;logos&#44; una fisioterapeuta&#44; una enfermera hospitalaria&#44; 2<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>enfermeros para atenci&#243;n domiciliaria&#44; una m&#233;dico rehabilitadora&#44; una logopeda&#44; una dietista-nutricionista y una trabajadora social&#46; Todos ellos est&#225;n directamente implicados en la consulta y colaboran activamente y en equipo&#46; Cada miembro tiene una funci&#243;n determinada y espec&#237;fica&#44; tal como se muestra en la <a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tbl0005">tabla 1</a>&#46; Adem&#225;s&#44; todos colaboran conjuntamente en la toma de decisiones tales como el inicio de la ventilaci&#243;n mec&#225;nica domiciliaria &#40;VMD&#41;&#44; la necesidad de cambio de dieta o la colocaci&#243;n de una sonda de gastrostom&#237;a percut&#225;nea &#40;GP&#41;&#46; En el momento de plantear estas decisiones&#44; consensuadas con el paciente y la familia&#44; se organiza una reuni&#243;n en la consulta con los especialistas m&#225;s directamente implicados&#46; As&#237;&#44; la decisi&#243;n de iniciar VMD invasiva o no invasiva la plantean el neum&#243;logo con el neur&#243;logo&#46; Ante la necesidad de hacer un cambio de dieta o la colocaci&#243;n de una GP&#44; intervienen tambi&#233;n la logopeda y la nutricionista&#46; Cuando hay que tomar una decisi&#243;n sobre temas de rehabilitaci&#243;n general o respiratoria&#44; o sobre la necesidad del uso de sistemas espec&#237;ficos de eliminaci&#243;n de secreciones &#40;IN-Exuflattor&#41;&#44; intervienen tambi&#233;n la rehabilitadora y la fisioterapeuta&#46;</p><elsevierMultimedia ident="tbl0005"></elsevierMultimedia><p id="par0075" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Cuando es necesario un ingreso para adaptaci&#243;n a la VMD el responsable directo es el neum&#243;logo&#44; y si es para colocaci&#243;n de GP&#44; lo son el neum&#243;logo o el neur&#243;logo&#44; dependiendo de si existe o no riesgo respiratorio&#59; sin embargo&#44; todos los miembros del equipo conocen y colaboran en la decisi&#243;n&#46;</p><p id="par0080" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Existe un equipo de consultores adicionales que colaboran con el equipo cuando es preciso&#46; En este equipo hay un digest&#243;logo&#47;endoscopista y el equipo de radiolog&#237;a intervencionista que intervienen en la colocaci&#243;n y seguimiento de los pacientes que requieren GP&#46; Se decide uno u otro equipo en funci&#243;n de la situaci&#243;n del paciente&#46; En los pacientes con VMD o riesgo respiratorio por la sedaci&#243;n suele preferirse la colocaci&#243;n de la GP por v&#237;a radiol&#243;gica&#46; El equipo de medicina paliativa da consejo y soporte en las decisiones al final de la vida&#46; Otros especialistas colaboran en funci&#243;n de las necesidades&#44; tales como psiquiatras&#44; cardi&#243;logos&#44; dermat&#243;logos&#44; etc&#46;</p><p id="par0085" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Finalmente&#44; 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y e&#41;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>compa&#241;&#237;as de terapias domiciliarias&#46; Con ellos se contacta en funci&#243;n de las necesidades de cada paciente&#46;</p><p id="par0090" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Los equipos de medicina primaria y de PADES pueden ocasionalmente asistir a las reuniones o sesiones del equipo para coordinar esfuerzos ante una situaci&#243;n dif&#237;cil&#44; pero en general la comunicaci&#243;n es a trav&#233;s del equipo de enfermer&#237;a domiciliaria&#46;</p></span><span id="sec0025" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle">M&#233;todo de trabajo</span><span id="sec0030" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle">Pacientes</span><p id="par0095" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Los pacientes con sospecha diagn&#243;stica de ELA son remitidos a la Unidad Neuromuscular para estudio y seguimiento desde el propio hospital&#44; desde el &#225;rea sanitaria y desde el resto de Catalu&#241;a&#46; En muchas ocasiones se solicita espec&#237;ficamente una segunda opini&#243;n&#44; y en este caso los pacientes pueden proceder tambi&#233;n de otras comunidades aut&#243;nomas&#46;</p><p id="par0100" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Nuestro grupo controla activamente entre 50 y 75 pacientes&#44; considerando las p&#233;rdidas y la inclusi&#243;n de entre 15 y 25 nuevos pacientes&#46;</p></span><span id="sec0035" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle">Consulta inicial</span><p id="par0105" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La consulta inicial se hace antes de incluir al paciente en la consulta interdisciplinaria&#46; La realiza un neur&#243;logo&#44; y en ella se llevan a cabo la historia cl&#237;nica&#44; la exploraci&#243;n neurol&#243;gica y las pruebas complementarias necesarias para el diagn&#243;stico diferencial y para establecer el diagn&#243;stico de ELA&#46; Si los datos cl&#237;nicos sugieren el diagn&#243;stico de ELA&#44; el paso siguiente es la realizaci&#243;n de un examen de electromiograf&#237;a &#40;EMG&#41; por parte del mismo neur&#243;logo&#46; Dicho examen se practica dentro de las 2<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>semanas siguientes&#46; La principal finalidad del estudio electrofisiol&#243;gico es descartar otras etiolog&#237;as que puedan justificar los hallazgos cl&#237;nicos y semiol&#243;gicos&#46; Si el examen de EMG es compatible con el diagn&#243;stico&#44; se realiza el estudio etiol&#243;gico&#44; que comprende anal&#237;tica &#40;hematolog&#237;a&#44; bioqu&#237;mica&#44; microbiolog&#237;a e inmunolog&#237;a&#41;&#44; t&#233;cnicas de neuroimagen &#40;RM cerebral y&#47;o medular&#41; y&#44; en casos espec&#237;ficos&#44; biopsia muscular&#44; punci&#243;n lumbar y estudio gen&#233;tico molecular&#46;</p></span><span id="sec0040" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle">Comunicaci&#243;n del diagn&#243;stico</span><p id="par0110" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Una vez completado el estudio inicial y confirmado el diagn&#243;stico&#44; el paso siguiente es la realizaci&#243;n de una visita del neur&#243;logo con el paciente y su familia&#44; si este es el deseo del paciente&#44; con tiempo suficiente y sin interrupciones&#46;</p><p id="par0115" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En esta consulta se comunica el diagn&#243;stico y se explican las caracter&#237;sticas de la enfermedad&#46; La explicaci&#243;n debe ser clara&#44; con un lenguaje sencillo y comprensible&#44; evitando utilizar tecnicismos&#46; El paciente debe tener la oportunidad de realizar todas las preguntas que crea necesario y estas deben ser contestadas con claridad&#46; El neur&#243;logo debe asegurarse de que el paciente ha comprendido toda la informaci&#243;n&#46; A continuaci&#243;n se expondr&#225;n las opciones terap&#233;uticas y las posibilidades de participar en ensayos cl&#237;nicos o diferentes estudios&#46;</p><p id="par0120" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Posteriormente&#44; se comenta con el paciente y la familia la conveniencia de realizar un documento de voluntades anticipadas&#46; Esta cuesti&#243;n se aborda de nuevo en las visitas sucesivas&#44; y muy especialmente en el momento en que se plantea una actitud terap&#233;utica como el inicio de la ventilaci&#243;n mec&#225;nica o la colocaci&#243;n de una sonda de alimentaci&#243;n&#46;</p><p id="par0125" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Al finalizar&#44; se informa que a partir de ese momento el tratamiento y el seguimiento se realizar&#225;n a trav&#233;s de la consulta interdisciplinaria&#46;</p></span><span id="sec0045" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle">Valoraci&#243;n respiratoria&#44; de la disfagia&#44; del habla y de la nutrici&#243;n</span><p id="par0130" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Actualmente se realizan desde el momento en el que el paciente se incluye en la consulta interdisciplinar&#46;</p><p id="par0135" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El neum&#243;logo realiza la valoraci&#243;n respiratoria inicial con la historia cl&#237;nica&#44; la exploraci&#243;n f&#237;sica&#44; una radiolog&#237;a de t&#243;rax&#44; una radioscopia tor&#225;cica para valorar la movilidad diafragm&#225;tica y un estudio de funci&#243;n pulmonar que incluye espirometr&#237;a&#44; vol&#250;menes pulmonares&#44; presiones respiratorias m&#225;ximas&#44; gases arteriales y pico-flujo de la tos&#46; Adem&#225;s se realiza un estudio de pulsioximetr&#237;a nocturna en el domicilio del paciente&#46;</p><p id="par0140" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La rehabilitadora realiza una valoraci&#243;n de la afectaci&#243;n motora&#44; de la capacidad de marcha&#44; de la manipulaci&#243;n&#44; del nivel de dependencia y de la necesidad de ayudas t&#233;cnicas con la finalidad de sustentar la calidad de vida y mantener el mayor grado de autonom&#237;a&#46;</p><p id="par0145" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La logopeda lleva a cabo una evaluaci&#243;n inicial del habla y de la degluci&#243;n y da estrategias y orientaciones para optimizar la comunicaci&#243;n y asegurar una buena nutrici&#243;n sin riesgos de broncoaspiraci&#243;n&#46;</p><p id="par0150" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La dietista-nutricionista realiza una valoraci&#243;n cl&#237;nica&#44; incidiendo en el aspecto diet&#233;tico &#40;h&#225;bitos alimentarios&#44; capacidad de degluci&#243;n&#44; dificultades motoras para el manejo de utensilios&#44; caracter&#237;sticas del entorno&#41;&#44; se lleva a cabo una evaluaci&#243;n diagn&#243;stica nutricional inicial &#40;par&#225;metros antropom&#233;tricos y bioqu&#237;micos&#41; y se calculan los requerimientos energ&#233;ticos-nutricionales considerando la ingesta espont&#225;nea&#46; Finalmente&#44; se indican recomendaciones diet&#233;ticas para la optimizaci&#243;n de la composici&#243;n cualitativa y cuantitativa de la alimentaci&#243;n del paciente&#46; Seg&#250;n el tipo y la gravedad de la disfagia se realiza una adaptaci&#243;n de la textura de la dieta&#46;</p></span><span id="sec0050" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle">Consulta interdisciplinaria</span><p id="par0155" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Se realizan 2 consultas interdisciplinarias&#44; el segundo y el cuarto jueves de cada mes&#46; Los pacientes son visitados cada 2-4 meses en funci&#243;n de la evoluci&#243;n de la enfermedad&#46;</p><p id="par0160" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El mismo d&#237;a de la visita&#44; antes de atender a los pacientes se realiza una sesi&#243;n cl&#237;nica a la que asisten todos los miembros del equipo y en ella se presentan los enfermos que van a ser visitados en ese d&#237;a&#44; se discute sobre su situaci&#243;n cl&#237;nica y se acuerda si es necesario afrontar alguna problem&#225;tica concreta o tomar alguna decisi&#243;n importante&#44; tales como la VMD o la colocaci&#243;n de una GP&#46; Si alg&#250;n paciente se encuentra imposibilitado para la asistencia a las visitas&#44; el equipo de atenci&#243;n domiciliaria plantea las cuestiones que pudiesen ser subsidiarias de una toma de decisiones conjunta&#46;</p><p id="par0165" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Los pacientes son atendidos en la consulta externa de forma simult&#225;nea o escalonada a lo largo de toda la ma&#241;ana&#46; La consulta se realiza en 3 despachos de la consulta externa del servicio de Neurolog&#237;a&#46; El equipo de atenci&#243;n directa lo forman los 2 neur&#243;logos&#44; uno de los 3 neum&#243;logos &#40;que se alternan cada mes&#41;&#44; la rehabilitadora&#44; la logopeda&#44; la dietista-nutricionista&#44; una enfermera de respiratorio &#40;que realiza la educaci&#243;n y las pruebas de funci&#243;n pulmonar y gases arteriales in situ&#41; y una fisioterapeuta de respiratorio &#40;que tambi&#233;n se encarga de la supervisi&#243;n del programa de fisioterapia general&#41;&#46; En funci&#243;n de las necesidades del paciente se prioriza el orden de la visita y el tipo de atenci&#243;n&#46;</p><p id="par0170" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Durante la tarde de la segunda consulta mensual&#44; de forma peri&#243;dica&#44; se realiza una sesi&#243;n conjunta donde se comenta alg&#250;n tema monogr&#225;fico&#44; se presentan posibles protocolos cl&#237;nicos o se acuerdan actitudes frente al manejo de la enfermedad&#46; A esta sesi&#243;n asisten todos los integrantes del equipo&#44; adem&#225;s de algunos de los consultores y a menudo algunos de los miembros de soporte externo&#44; por ejemplo en los casos que se solicita la asistencia del equipo de medicina primaria o del PADES&#46;</p></span><span id="sec0055" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle">Atenci&#243;n domiciliaria</span><p id="par0175" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Un punto importante a destacar dentro del equipo interdisciplinario es el papel de soporte que el equipo de enfermer&#237;a domiciliaria da a estos pacientes&#46; El equipo est&#225; constituido por 2<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>enfermeros que forman parte del servicio de Neumolog&#237;a del hospital y est&#225;n en contacto directo con el equipo de neum&#243;logos y&#44; si es necesario&#44; con el resto de miembros del equipo interdisciplinar&#44; de manera que pueden resolver muchos problemas evitando desplazamientos que podr&#237;an ser in&#250;tiles y dificultosos&#46; Adem&#225;s de atender las situaciones urgentes&#44; realizan visitas rutinarias con una periodicidad que vendr&#225; marcada por las necesidades de cada paciente&#46;</p><p id="par0180" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Entre sus actividades est&#225;n&#58; a&#41;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>revisar los sistemas de ventilaci&#243;n&#44; realizar cambios si es preciso de ventilador&#44; de modo de ventilaci&#243;n o de par&#225;metros y tratar todas las complicaciones derivadas de la ventilaci&#243;n&#44; adem&#225;s de tener un contacto directo con las compa&#241;&#237;as de terapias domiciliarias&#59; en casos muy seleccionados realizan adaptaci&#243;n a ventilaci&#243;n no invasiva &#40;VNI&#41; o al equipo mec&#225;nico de tos asistida en el domicilio&#59; b&#41;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>cambiar las c&#225;nulas de traqueostom&#237;a y las sondas de GP cuando es preciso&#59; c&#41;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>atender las situaciones agudas&#44; como infecciones respiratorias u otras causas de agudizaci&#243;n respiratoria&#44; y d&#41;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>en el caso de pacientes muy fr&#225;giles&#44; intentar evitar traslados y atender todas las posibles complicaciones en el domicilio&#46; En este caso tambi&#233;n se contacta con el equipo de PADES para iniciar un seguimiento conjunto y un tratamiento paliativo&#44; si est&#225; indicado&#46;</p><p id="par0185" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Todos los cambios de modos de ventilaci&#243;n&#44; par&#225;metros&#44; interfases&#44; as&#237; como las situaciones de agudizaci&#243;n&#44; se consens&#250;an con el equipo de neum&#243;logos de la unidad de ventilaci&#243;n con quien est&#225;n en comunicaci&#243;n continua y abierta a trav&#233;s de un tel&#233;fono m&#243;vil profesional&#46; El equipo de enfermer&#237;a facilita la prescripci&#243;n de la medicaci&#243;n oral&#44; pero en el caso de precisar tratamiento intravenoso no lo administran&#44; sino que se plantea un traslado al hospital para ingreso&#46; La valoraci&#243;n del paciente por parte del equipo de enfermer&#237;a es fundamental para decidir cu&#225;ndo es necesario un traslado al hospital&#44; y&#44; si es necesario&#44; acompa&#241;an al paciente&#46;</p><p id="par0190" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Una limitaci&#243;n de este equipo es su horario de atenci&#243;n&#58; de 8 de la ma&#241;ana a 5 de la tarde&#44; de lunes a viernes&#46; En las horas no laborales el paciente puede contactar con el m&#233;dico de guardia de Neumolog&#237;a&#46;</p><p id="par0195" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Adem&#225;s&#44; por razones log&#237;sticas&#44; &#250;nicamente pueden atender a los pacientes del &#225;rea metropolitana de Barcelona&#46; Los pacientes de fuera de la ciudad que tienen una gran complejidad &#40;p&#46;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>ej&#46;&#44; traqueotom&#237;a&#41; disponen del tel&#233;fono y del correo electr&#243;nico del equipo de enfermer&#237;a domiciliaria y de la sala de Neumolog&#237;a&#44; de manera que pueden contactar con el equipo de respiratorio en todo momento&#46; Antes del alta de la sala de Neumolog&#237;a&#44; se contacta con el equipo que llevar&#225; el control del paciente&#44; tanto si es de medicina primaria o PADES&#44; y se le facilita un tel&#233;fono de contacto&#46; En alguna ocasi&#243;n se acompa&#241;a al paciente al alta y se organiza una reuni&#243;n en el domicilio del paciente con los equipos que ser&#225;n responsables de su cuidado&#46; Los pacientes de menor complejidad &#40;VNI&#44; GP aislada&#44; etc&#46;&#41; tambi&#233;n pueden contactar con el equipo de Neumolog&#237;a y Neurolog&#237;a&#44; ya sea por tel&#233;fono o por correo electr&#243;nico&#46;</p></span></span></span><span id="sec0060" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle">Comentario</span><p id="par0200" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En nuestra opini&#243;n&#44; como en la de otros autores&#44; los pacientes con una enfermedad como la ELA&#44; multidimensional&#44; progresiva y con un pron&#243;stico muy grave&#44; precisan de un cuidado global con un concepto interdisciplinario que cubra la atenci&#243;n desde el hospital hasta el domicilio&#46;</p><p id="par0205" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Existen varias experiencias en la literatura que presentan un modelo muy similar al nuestro&#44; fundamentalmente las unidades multidisciplinares de Irlanda<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0090"><span class="elsevierStyleSup">18</span></a>&#44; Italia<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0095"><span class="elsevierStyleSup">19</span></a> y Madrid<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0100"><span class="elsevierStyleSup">20</span></a>&#46; Todas ellas tienen una larga trayectoria en el cuidado multidimensional de los pacientes con ELA&#46; Algunas han demostrado que los pacientes atendidos en dichas unidades tienen una mayor supervivencia<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0090"><span class="elsevierStyleSup">18&#44;20</span></a>&#46; Los factores que lo favorecen posiblemente son la aplicaci&#243;n de cuidados respiratorios y nutricionales precoces&#44; as&#237; como el estrecho seguimiento cl&#237;nico de forma interdisciplinar&#44; lo que favorece detectar cualquier s&#237;ntoma de forma prematura&#46;</p><p id="par0210" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Sin embargo&#44; a diferencia de estos grupos de trabajo&#44; la peculiaridad de nuestro modelo es el hecho de atender a los pacientes en un mismo d&#237;a y por todo el equipo simult&#225;neamente&#44; con la posibilidad de realizar a la vez pruebas y tratamientos espec&#237;ficos&#44; si es necesario&#46; Adem&#225;s&#44; contamos con la participaci&#243;n intensa de atenci&#243;n domiciliaria&#44; lo que se contempla &#250;nicamente en algunas de estas unidades&#44; pero a trav&#233;s de la atenci&#243;n comunitaria y no de un equipo de enfermer&#237;a del propio hospital&#46;</p><p id="par0215" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Por lo tanto&#44; la fortaleza de nuestro modelo viene dada por varios aspectos&#58; a&#41;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>la optimizaci&#243;n de la asistencia en el sentido de que los pacientes en un solo d&#237;a son valorados por los distintos especialistas y por el personal sanitario que interviene en su control&#44; reduciendo los desplazamientos que a veces son muy complicados&#44; sobre todo en fases avanzadas de la enfermedad&#59; b&#41;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>la posibilidad de efectuar estudios respiratorios necesarios in situ&#44; tales como funci&#243;n pulmonar&#44; gases arteriales&#44; radiolog&#237;a u otros&#59; c&#41;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>el soporte de fisioterapia respiratoria durante el d&#237;a&#44; lo que permite una valoraci&#243;n del paciente as&#237; como un inicio del tratamiento de fisioterapia respiratoria&#44; la adaptaci&#243;n a sistemas mec&#225;nicos de eliminaci&#243;n de secreciones y la revisi&#243;n de los sistemas de ventilaci&#243;n in situ&#59; d&#41;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>contar con un equipo domiciliario que participa activamente en las actividades del grupo y que aporta mucha informaci&#243;n del d&#237;a a d&#237;a&#44; adem&#225;s de ser un enlace con la asistencia de medicina de familia y PADES&#59; e&#41;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>conseguir una comunicaci&#243;n fluida entre todos los miembros del equipo responsables del paciente&#44; punto crucial en el momento de tomar decisiones cr&#237;ticas y de exponerlas al paciente y a la familia&#44; tales como la indicaci&#243;n de ventilaci&#243;n o la colocaci&#243;n de GP&#44; y f&#41;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>fomentar proyectos conjuntos y discusiones enriquecedoras no solo desde el punto de vista cl&#237;nico sino tambi&#233;n &#233;tico&#44; lo que ayuda a tomar decisiones&#44; a menudo muy dif&#237;ciles&#44; consensuadamente&#46;</p><p id="par0220" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Por otro lado&#44; es importante remarcar que este modelo asistencial tiene algunos puntos m&#225;s d&#233;biles&#44; tales como el tiempo de permanencia en la consulta externa&#44; que puede alargarse excesivamente&#44; o bien el hecho de que existe un riesgo de p&#233;rdida de intimidad al atender al paciente varios miembros del equipo a la vez&#44; sobre todo cuando hay que hablar de toma de decisiones&#46; Sin embargo&#44; este punto puede solventarse teniendo mucha prevenci&#243;n en mantener la intimidad durante la conversaci&#243;n&#44; que debe ce&#241;irse al paciente y su familia con los especialistas que est&#233;n mas directamente relacionados con la decisi&#243;n a tomar&#44; el neur&#243;logo con el neum&#243;logo en temas respiratorios o bien el neur&#243;logo con la dietista en temas de dieta&#46;</p></span><span id="sec0065" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle">Conflicto de intereses</span><p id="par0225" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Los autores declaran no tener ning&#250;n conflicto de intereses&#46;</p></span></span>"
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                  \t\t\t\t" style="border-bottom: 2px solid black">Componente del equipo&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t" style="border-bottom: 2px solid black">Funciones espec&#237;ficas&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr></thead><tbody title="tbody"><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t">Neur&#243;logo&#47;a&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t">- Direcci&#243;n del proceso de diagn&#243;stico de la enfermedad- Comunicaci&#243;n del diagnostico y de las opciones terap&#233;uticas- Seguimiento de la evoluci&#243;n neurol&#243;gica- Prescripci&#243;n del tratamiento etiopatog&#233;nico y sintom&#225;tico- Responsabilidad directa durante los ingresos en sala de Neurolog&#237;a- Responsable final de las decisiones consensuadas con el paciente&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t">Neum&#243;logo&#47;a&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">- Evaluaci&#243;n y seguimiento respiratorio- Prescripci&#243;n y seguimiento de tratamientos espec&#237;ficos &#40;OCD&#44; VMD&#44; Cough Assist&#41;- Responsabilidad directa en el ingreso del paciente para adaptaci&#243;n VMD&#47;otras terapias- Cambio de c&#225;nulas de traqueostom&#237;a&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">Rehabilitador&#47;a&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t">- Valoraci&#243;n funcional y de las necesidades terap&#233;uticas- Valoraci&#243;n instrumental de la degluci&#243;n- Control de la salivaci&#243;n &#40;instilaci&#243;n de Botox&#44; f&#225;rmacos&#44; etc&#46;&#41;- Valoraci&#243;n y prescripci&#243;n ortop&#233;dica&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t">Fisioterapeuta respiratorio&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">- Educaci&#243;n&#44; adaptaci&#243;n y seguimiento del paciente con VMD- Fisioterapia respiratoria y general- Conexi&#243;n con equipos extrahospitalarios de rehabilitaci&#243;n&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t">Logopeda&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t">- Evaluaci&#243;n cl&#237;nica de los trastornos del habla y la degluci&#243;n- Tratamiento rehabilitador de los trastornos del habla y degluci&#243;n- Orientaci&#243;n y consejo en relaci&#243;n con los sistemas de comunicaci&#243;n&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t">Enfermero&#47;a de respiratorio hospital&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">- Educaci&#243;n y cuidados de enfermer&#237;a del paciente- Realizaci&#243;n de pruebas de funci&#243;n pulmonar in situ- Ayuda en los cambios de c&#225;nula de traqueotom&#237;a&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t">Dietista&#47;Nutricionista&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">- Evaluaci&#243;n y seguimiento del estado nutricional- Adaptaci&#243;n de la alimentaci&#243;n a los requerimientos energ&#233;tico-nutricionales- Prescripci&#243;n de suplementos nutricionales orales- Prescripci&#243;n y seguimiento de la nutrici&#243;n enteral domiciliaria&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t">Equipo enfermer&#237;a a domicilio&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">- Optimizaci&#243;n de la eficacia y el confort de la VMD y otros tratamientos&#46; Educaci&#243;n- Identificaci&#243;n y valoraci&#243;n en el domicilio de los problemas del paciente y de su familia- Cambios de c&#225;nulas de traqueostom&#237;a o PG- Adaptaci&#243;n a VNI y sistema mec&#225;nico de eliminaci&#243;n de secreciones en domicilio- Coordinaci&#243;n y colaboraci&#243;n con los equipos de apoyo externo en la asistencia&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
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                  \t\t\t\t">Trabajador&#47;a social&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">- Evaluaci&#243;n de la situaci&#243;n social del paciente y su entorno- Orientaci&#243;n y tratamiento de los problemas sociales&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
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Artículo especial
Atención integral a pacientes con esclerosis lateral amiotrófica: un modelo asistencial
Comprehensive Care of Amyotrophic Lateral Sclerosis Patients: A Care Model
Maria Rosa Güella,
Corresponding author
mguellr@santpau.cat

Autor para correspondencia.
, Antonio Antóna, Ricardo Rojas-Garcíab, Carmen Puya, Jesus Pradasb, en representación de todo el grupo interdisciplinario
a Departamento de Neumología , Hospital de la Santa Creu i Sant Pau , Barcelona, España
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como los respiratorios y los de comunicaci&#243;n y nutrici&#243;n<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0020"><span class="elsevierStyleSup">4-9</span></a>&#46; En este sentido&#44; pueden distinguirse 3<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>fases sucesivas que a menudo se superponen&#46; La primera fase comprende el periodo de tiempo necesario para alcanzar un diagn&#243;stico lo m&#225;s definitivo posible&#46; En la segunda&#44; el paciente y su familia deben adaptarse a las incapacidades que la enfermedad va produciendo de forma ineludible y progresiva&#46; A lo largo de esta fase deber&#237;an discutirse&#44; en la medida de lo posible&#44; las decisiones que ser&#225; necesario tomar respecto a temas tan importantes como la nutrici&#243;n enteral por sonda de gastrostom&#237;a y la ventilaci&#243;n mec&#225;nica&#44; especialmente invasiva a trav&#233;s de traqueotom&#237;a&#46; En la tercera fase&#44; o fase terminal&#44; es crucial tratar de mantener el bienestar y la dignidad de los pacientes&#44; lo que impone una actitud clara y consensuada con el paciente y su familia sobre el tipo de medidas terap&#233;uticas a adoptar&#46;</p><p id="par0020" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Las consecuencias de la enfermedad determinan graves problemas de adaptaci&#243;n para el paciente y sus familiares&#46; Las dificultades progresivas de movilizaci&#243;n&#44; comunicaci&#243;n&#44; alimentaci&#243;n y respiraci&#243;n producen una dependencia creciente del paciente y generan costes elevados que se reflejan en la econom&#237;a familiar y en el sistema sociosanitario&#46;</p><p id="par0025" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La ausencia de un tratamiento curativo no excluye la posibilidad de mejorar la supervivencia y la calidad de vida de los pacientes y de sus familias mediante la aplicaci&#243;n de medidas terap&#233;uticas como la ventilaci&#243;n mec&#225;nica invasiva o no invasiva o la colocaci&#243;n de sonda de alimentaci&#243;n&#44; as&#237; como el apoyo psicol&#243;gico<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0030"><span class="elsevierStyleSup">6&#44;10-15</span></a>&#46;</p><p id="par0030" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La manera ideal de afrontar la enfermedad es a trav&#233;s de equipos interdisciplinarios hospitalarios con el apoyo externo de equipos de medicina primaria y de asociaciones de pacientes y familias&#46;</p><p id="par0035" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En l&#237;neas generales estos equipos pretenden ofrecer una asistencia global y conjunta de los distintos profesionales que intervienen en el cuidado de los pacientes con ELA&#46; Existen diversos modelos asistenciales&#46; En general&#44; los equipos integran los neur&#243;logos y neum&#243;logos&#44; as&#237; como los profesionales de enfermer&#237;a&#44; fisioterapia y trabajo social&#46; Este equipo de profesionales expertos se podr&#225; ampliar m&#225;s o menos&#44; en funci&#243;n de los recursos de cada centro&#44; con otros miembros tales como terapeutas ocupacionales&#44; cardi&#243;logos&#44; psic&#243;logos&#44; otorrinolaring&#243;logos&#44; etc&#46;&#44; o incluso&#44; en algunos casos&#44; ofreciendo asistencia domiciliaria&#46;</p><p id="par0040" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Los objetivos fundamentales de estos equipos son&#58; a&#41;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>optimizar el tratamiento y el seguimiento&#59; b&#41;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>reducir los desplazamientos&#59; c&#41;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>mejorar la comunicaci&#243;n entre los diversos especialistas del equipo&#44; con el enriquecimiento mutuo que ello supone&#44; facilitando las decisiones r&#225;pidas&#44; y d&#41;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>mejorar la calidad de vida y la supervivencia de los pacientes&#46;</p><p id="par0045" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Este modelo asistencial interdisciplinar ofrece&#44; por lo tanto&#44; grandes ventajas sobre el modelo convencional de la visita individual y separada con cada profesional&#44; en distintos d&#237;as y con escasa comunicaci&#243;n entre los distintos responsables del paciente con ELA&#46;</p><p id="par0050" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Existen experiencias en unidades multidisciplinarias&#44; algunas de ellas de nuestro entorno<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0080"><span class="elsevierStyleSup">16-20</span></a>&#46; Los mayores beneficios conseguidos con estos equipos son la mejor&#237;a en la calidad de vida y una optimizaci&#243;n de los recursos sanitarios&#46; Estas unidades&#44; a pesar de no modificar la evoluci&#243;n neurol&#243;gica de la enfermedad&#44; favorecen un cuidado m&#225;s global de los pacientes e incluso pueden incrementar su supervivencia<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0100"><span class="elsevierStyleSup">20</span></a>&#46;</p><p id="par0055" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El objetivo del presente trabajo es mostrar la organizaci&#243;n de un equipo interdisciplinario y bien consolidado para la asistencia de pacientes con ELA&#46;</p></span><span id="sec0010" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle">Metodolog&#237;a de trabajo</span><span id="sec0015" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle">Inicios del grupo de trabajo</span><p id="par0060" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El servicio de Neurolog&#237;a del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona tiene una Unidad de Enfermedades Neuromusculares que es de referencia en la atenci&#243;n de los pacientes con ELA en nuestra zona&#46; Desde finales de los a&#241;os noventa&#44; los neur&#243;logos de dicha unidad remit&#237;an estos pacientes a la consulta externa de Neumolog&#237;a cuando sospechaban una alteraci&#243;n respiratoria ligada a la enfermedad&#46; En el a&#241;o 2000 se decidi&#243; iniciar un trabajo conjunto&#44; con reuniones peri&#243;dicas de ambos equipos para analizar la evoluci&#243;n de los pacientes con afectaci&#243;n respiratoria y adoptar actitudes consensuadas&#46; Sin embargo&#44; estos pacientes segu&#237;an controles separadamente en la consulta de Neurolog&#237;a y Neumolog&#237;a&#46;</p><p id="par0065" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En 2004 pusimos en marcha la Consulta Interdisciplinaria de ELA&#44; en la que los pacientes son atendidos de forma simult&#225;nea o escalonada por los diferentes especialistas durante una ma&#241;ana en el mismo servicio &#40;consulta externa de Neurolog&#237;a&#41;&#46;</p></span><span id="sec0020" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle">Componentes del grupo y funciones</span><p id="par0070" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El n&#250;cleo central del grupo est&#225; constituido por 2<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>neur&#243;logos&#44; 3<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>neum&#243;logos&#44; una fisioterapeuta&#44; una enfermera hospitalaria&#44; 2<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>enfermeros para atenci&#243;n domiciliaria&#44; una m&#233;dico rehabilitadora&#44; una logopeda&#44; una dietista-nutricionista y una trabajadora social&#46; Todos ellos est&#225;n directamente implicados en la consulta y colaboran activamente y en equipo&#46; Cada miembro tiene una funci&#243;n determinada y espec&#237;fica&#44; tal como se muestra en la <a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tbl0005">tabla 1</a>&#46; Adem&#225;s&#44; todos colaboran conjuntamente en la toma de decisiones tales como el inicio de la ventilaci&#243;n mec&#225;nica domiciliaria &#40;VMD&#41;&#44; la necesidad de cambio de dieta o la colocaci&#243;n de una sonda de gastrostom&#237;a percut&#225;nea &#40;GP&#41;&#46; En el momento de plantear estas decisiones&#44; consensuadas con el paciente y la familia&#44; se organiza una reuni&#243;n en la consulta con los especialistas m&#225;s directamente implicados&#46; As&#237;&#44; la decisi&#243;n de iniciar VMD invasiva o no invasiva la plantean el neum&#243;logo con el neur&#243;logo&#46; Ante la necesidad de hacer un cambio de dieta o la colocaci&#243;n de una GP&#44; intervienen tambi&#233;n la logopeda y la nutricionista&#46; Cuando hay que tomar una decisi&#243;n sobre temas de rehabilitaci&#243;n general o respiratoria&#44; o sobre la necesidad del uso de sistemas espec&#237;ficos de eliminaci&#243;n de secreciones &#40;IN-Exuflattor&#41;&#44; intervienen tambi&#233;n la rehabilitadora y la fisioterapeuta&#46;</p><elsevierMultimedia ident="tbl0005"></elsevierMultimedia><p id="par0075" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Cuando es necesario un ingreso para adaptaci&#243;n a la VMD el responsable directo es el neum&#243;logo&#44; y si es para colocaci&#243;n de GP&#44; lo son el neum&#243;logo o el neur&#243;logo&#44; dependiendo de si existe o no riesgo respiratorio&#59; sin embargo&#44; todos los miembros del equipo conocen y colaboran en la decisi&#243;n&#46;</p><p id="par0080" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Existe un equipo de consultores adicionales que colaboran con el equipo cuando es preciso&#46; En este equipo hay un digest&#243;logo&#47;endoscopista y el equipo de radiolog&#237;a intervencionista que intervienen en la colocaci&#243;n y seguimiento de los pacientes que requieren GP&#46; Se decide uno u otro equipo en funci&#243;n de la situaci&#243;n del paciente&#46; En los pacientes con VMD o riesgo respiratorio por la sedaci&#243;n suele preferirse la colocaci&#243;n de la GP por v&#237;a radiol&#243;gica&#46; El equipo de medicina paliativa da consejo y soporte en las decisiones al final de la vida&#46; Otros especialistas colaboran en funci&#243;n de las necesidades&#44; tales como psiquiatras&#44; cardi&#243;logos&#44; dermat&#243;logos&#44; etc&#46;</p><p id="par0085" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Finalmente&#44; existe una comunicaci&#243;n fluida con equipos de apoyo externo&#44; tales como&#58; a&#41;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>equipos de medicina primaria&#59; b&#41;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>equipos para la atenci&#243;n domiciliaria de pacientes fr&#225;giles&#44; denominados PADES <span class="elsevierStyleItalic">&#40;Programa d&#8217;Atenci&#243; Domicili&#224;ria i Equips de Suport&#41;</span><a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0105"><span class="elsevierStyleSup">21</span></a>&#59; c&#41;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>sistemas alternativos y aumentativos de comunicaci&#243;n&#58; UTAC <span class="elsevierStyleItalic">&#40;Unitat de T&#232;cniques Augmentatives de Comunicaci&#243;&#41;</span> y <span class="elsevierStyleSmallCaps">CVI</span><span class="elsevierStyleItalic">&#40;Centre de Vida Independent&#41;&#59;</span> d&#41;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>equipo de ayudas t&#233;cnicas &#40;Sirius&#41;&#44; y e&#41;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>compa&#241;&#237;as de terapias domiciliarias&#46; Con ellos se contacta en funci&#243;n de las necesidades de cada paciente&#46;</p><p id="par0090" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Los equipos de medicina primaria y de PADES pueden ocasionalmente asistir a las reuniones o sesiones del equipo para coordinar esfuerzos ante una situaci&#243;n dif&#237;cil&#44; pero en general la comunicaci&#243;n es a trav&#233;s del equipo de enfermer&#237;a domiciliaria&#46;</p></span><span id="sec0025" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle">M&#233;todo de trabajo</span><span id="sec0030" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle">Pacientes</span><p id="par0095" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Los pacientes con sospecha diagn&#243;stica de ELA son remitidos a la Unidad Neuromuscular para estudio y seguimiento desde el propio hospital&#44; desde el &#225;rea sanitaria y desde el resto de Catalu&#241;a&#46; En muchas ocasiones se solicita espec&#237;ficamente una segunda opini&#243;n&#44; y en este caso los pacientes pueden proceder tambi&#233;n de otras comunidades aut&#243;nomas&#46;</p><p id="par0100" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Nuestro grupo controla activamente entre 50 y 75 pacientes&#44; considerando las p&#233;rdidas y la inclusi&#243;n de entre 15 y 25 nuevos pacientes&#46;</p></span><span id="sec0035" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle">Consulta inicial</span><p id="par0105" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La consulta inicial se hace antes de incluir al paciente en la consulta interdisciplinaria&#46; La realiza un neur&#243;logo&#44; y en ella se llevan a cabo la historia cl&#237;nica&#44; la exploraci&#243;n neurol&#243;gica y las pruebas complementarias necesarias para el diagn&#243;stico diferencial y para establecer el diagn&#243;stico de ELA&#46; Si los datos cl&#237;nicos sugieren el diagn&#243;stico de ELA&#44; el paso siguiente es la realizaci&#243;n de un examen de electromiograf&#237;a &#40;EMG&#41; por parte del mismo neur&#243;logo&#46; Dicho examen se practica dentro de las 2<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>semanas siguientes&#46; La principal finalidad del estudio electrofisiol&#243;gico es descartar otras etiolog&#237;as que puedan justificar los hallazgos cl&#237;nicos y semiol&#243;gicos&#46; Si el examen de EMG es compatible con el diagn&#243;stico&#44; se realiza el estudio etiol&#243;gico&#44; que comprende anal&#237;tica &#40;hematolog&#237;a&#44; bioqu&#237;mica&#44; microbiolog&#237;a e inmunolog&#237;a&#41;&#44; t&#233;cnicas de neuroimagen &#40;RM cerebral y&#47;o medular&#41; y&#44; en casos espec&#237;ficos&#44; biopsia muscular&#44; punci&#243;n lumbar y estudio gen&#233;tico molecular&#46;</p></span><span id="sec0040" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle">Comunicaci&#243;n del diagn&#243;stico</span><p id="par0110" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Una vez completado el estudio inicial y confirmado el diagn&#243;stico&#44; el paso siguiente es la realizaci&#243;n de una visita del neur&#243;logo con el paciente y su familia&#44; si este es el deseo del paciente&#44; con tiempo suficiente y sin interrupciones&#46;</p><p id="par0115" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En esta consulta se comunica el diagn&#243;stico y se explican las caracter&#237;sticas de la enfermedad&#46; La explicaci&#243;n debe ser clara&#44; con un lenguaje sencillo y comprensible&#44; evitando utilizar tecnicismos&#46; El paciente debe tener la oportunidad de realizar todas las preguntas que crea necesario y estas deben ser contestadas con claridad&#46; El neur&#243;logo debe asegurarse de que el paciente ha comprendido toda la informaci&#243;n&#46; A continuaci&#243;n se expondr&#225;n las opciones terap&#233;uticas y las posibilidades de participar en ensayos cl&#237;nicos o diferentes estudios&#46;</p><p id="par0120" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Posteriormente&#44; se comenta con el paciente y la familia la conveniencia de realizar un documento de voluntades anticipadas&#46; Esta cuesti&#243;n se aborda de nuevo en las visitas sucesivas&#44; y muy especialmente en el momento en que se plantea una actitud terap&#233;utica como el inicio de la ventilaci&#243;n mec&#225;nica o la colocaci&#243;n de una sonda de alimentaci&#243;n&#46;</p><p id="par0125" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Al finalizar&#44; se informa que a partir de ese momento el tratamiento y el seguimiento se realizar&#225;n a trav&#233;s de la consulta interdisciplinaria&#46;</p></span><span id="sec0045" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle">Valoraci&#243;n respiratoria&#44; de la disfagia&#44; del habla y de la nutrici&#243;n</span><p id="par0130" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Actualmente se realizan desde el momento en el que el paciente se incluye en la consulta interdisciplinar&#46;</p><p id="par0135" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El neum&#243;logo realiza la valoraci&#243;n respiratoria inicial con la historia cl&#237;nica&#44; la exploraci&#243;n f&#237;sica&#44; una radiolog&#237;a de t&#243;rax&#44; una radioscopia tor&#225;cica para valorar la movilidad diafragm&#225;tica y un estudio de funci&#243;n pulmonar que incluye espirometr&#237;a&#44; vol&#250;menes pulmonares&#44; presiones respiratorias m&#225;ximas&#44; gases arteriales y pico-flujo de la tos&#46; Adem&#225;s se realiza un estudio de pulsioximetr&#237;a nocturna en el domicilio del paciente&#46;</p><p id="par0140" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La rehabilitadora realiza una valoraci&#243;n de la afectaci&#243;n motora&#44; de la capacidad de marcha&#44; de la manipulaci&#243;n&#44; del nivel de dependencia y de la necesidad de ayudas t&#233;cnicas con la finalidad de sustentar la calidad de vida y mantener el mayor grado de autonom&#237;a&#46;</p><p id="par0145" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La logopeda lleva a cabo una evaluaci&#243;n inicial del habla y de la degluci&#243;n y da estrategias y orientaciones para optimizar la comunicaci&#243;n y asegurar una buena nutrici&#243;n sin riesgos de broncoaspiraci&#243;n&#46;</p><p id="par0150" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La dietista-nutricionista realiza una valoraci&#243;n cl&#237;nica&#44; incidiendo en el aspecto diet&#233;tico &#40;h&#225;bitos alimentarios&#44; capacidad de degluci&#243;n&#44; dificultades motoras para el manejo de utensilios&#44; caracter&#237;sticas del entorno&#41;&#44; se lleva a cabo una evaluaci&#243;n diagn&#243;stica nutricional inicial &#40;par&#225;metros antropom&#233;tricos y bioqu&#237;micos&#41; y se calculan los requerimientos energ&#233;ticos-nutricionales considerando la ingesta espont&#225;nea&#46; Finalmente&#44; se indican recomendaciones diet&#233;ticas para la optimizaci&#243;n de la composici&#243;n cualitativa y cuantitativa de la alimentaci&#243;n del paciente&#46; Seg&#250;n el tipo y la gravedad de la disfagia se realiza una adaptaci&#243;n de la textura de la dieta&#46;</p></span><span id="sec0050" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle">Consulta interdisciplinaria</span><p id="par0155" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Se realizan 2 consultas interdisciplinarias&#44; el segundo y el cuarto jueves de cada mes&#46; Los pacientes son visitados cada 2-4 meses en funci&#243;n de la evoluci&#243;n de la enfermedad&#46;</p><p id="par0160" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El mismo d&#237;a de la visita&#44; antes de atender a los pacientes se realiza una sesi&#243;n cl&#237;nica a la que asisten todos los miembros del equipo y en ella se presentan los enfermos que van a ser visitados en ese d&#237;a&#44; se discute sobre su situaci&#243;n cl&#237;nica y se acuerda si es necesario afrontar alguna problem&#225;tica concreta o tomar alguna decisi&#243;n importante&#44; tales como la VMD o la colocaci&#243;n de una GP&#46; Si alg&#250;n paciente se encuentra imposibilitado para la asistencia a las visitas&#44; el equipo de atenci&#243;n domiciliaria plantea las cuestiones que pudiesen ser subsidiarias de una toma de decisiones conjunta&#46;</p><p id="par0165" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Los pacientes son atendidos en la consulta externa de forma simult&#225;nea o escalonada a lo largo de toda la ma&#241;ana&#46; La consulta se realiza en 3 despachos de la consulta externa del servicio de Neurolog&#237;a&#46; El equipo de atenci&#243;n directa lo forman los 2 neur&#243;logos&#44; uno de los 3 neum&#243;logos &#40;que se alternan cada mes&#41;&#44; la rehabilitadora&#44; la logopeda&#44; la dietista-nutricionista&#44; una enfermera de respiratorio &#40;que realiza la educaci&#243;n y las pruebas de funci&#243;n pulmonar y gases arteriales in situ&#41; y una fisioterapeuta de respiratorio &#40;que tambi&#233;n se encarga de la supervisi&#243;n del programa de fisioterapia general&#41;&#46; En funci&#243;n de las necesidades del paciente se prioriza el orden de la visita y el tipo de atenci&#243;n&#46;</p><p id="par0170" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Durante la tarde de la segunda consulta mensual&#44; de forma peri&#243;dica&#44; se realiza una sesi&#243;n conjunta donde se comenta alg&#250;n tema monogr&#225;fico&#44; se presentan posibles protocolos cl&#237;nicos o se acuerdan actitudes frente al manejo de la enfermedad&#46; A esta sesi&#243;n asisten todos los integrantes del equipo&#44; adem&#225;s de algunos de los consultores y a menudo algunos de los miembros de soporte externo&#44; por ejemplo en los casos que se solicita la asistencia del equipo de medicina primaria o del PADES&#46;</p></span><span id="sec0055" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle">Atenci&#243;n domiciliaria</span><p id="par0175" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Un punto importante a destacar dentro del equipo interdisciplinario es el papel de soporte que el equipo de enfermer&#237;a domiciliaria da a estos pacientes&#46; El equipo est&#225; constituido por 2<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>enfermeros que forman parte del servicio de Neumolog&#237;a del hospital y est&#225;n en contacto directo con el equipo de neum&#243;logos y&#44; si es necesario&#44; con el resto de miembros del equipo interdisciplinar&#44; de manera que pueden resolver muchos problemas evitando desplazamientos que podr&#237;an ser in&#250;tiles y dificultosos&#46; Adem&#225;s de atender las situaciones urgentes&#44; realizan visitas rutinarias con una periodicidad que vendr&#225; marcada por las necesidades de cada paciente&#46;</p><p id="par0180" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Entre sus actividades est&#225;n&#58; a&#41;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>revisar los sistemas de ventilaci&#243;n&#44; realizar cambios si es preciso de ventilador&#44; de modo de ventilaci&#243;n o de par&#225;metros y tratar todas las complicaciones derivadas de la ventilaci&#243;n&#44; adem&#225;s de tener un contacto directo con las compa&#241;&#237;as de terapias domiciliarias&#59; en casos muy seleccionados realizan adaptaci&#243;n a ventilaci&#243;n no invasiva &#40;VNI&#41; o al equipo mec&#225;nico de tos asistida en el domicilio&#59; b&#41;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>cambiar las c&#225;nulas de traqueostom&#237;a y las sondas de GP cuando es preciso&#59; c&#41;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>atender las situaciones agudas&#44; como infecciones respiratorias u otras causas de agudizaci&#243;n respiratoria&#44; y d&#41;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>en el caso de pacientes muy fr&#225;giles&#44; intentar evitar traslados y atender todas las posibles complicaciones en el domicilio&#46; En este caso tambi&#233;n se contacta con el equipo de PADES para iniciar un seguimiento conjunto y un tratamiento paliativo&#44; si est&#225; indicado&#46;</p><p id="par0185" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Todos los cambios de modos de ventilaci&#243;n&#44; par&#225;metros&#44; interfases&#44; as&#237; como las situaciones de agudizaci&#243;n&#44; se consens&#250;an con el equipo de neum&#243;logos de la unidad de ventilaci&#243;n con quien est&#225;n en comunicaci&#243;n continua y abierta a trav&#233;s de un tel&#233;fono m&#243;vil profesional&#46; El equipo de enfermer&#237;a facilita la prescripci&#243;n de la medicaci&#243;n oral&#44; pero en el caso de precisar tratamiento intravenoso no lo administran&#44; sino que se plantea un traslado al hospital para ingreso&#46; La valoraci&#243;n del paciente por parte del equipo de enfermer&#237;a es fundamental para decidir cu&#225;ndo es necesario un traslado al hospital&#44; y&#44; si es necesario&#44; acompa&#241;an al paciente&#46;</p><p id="par0190" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Una limitaci&#243;n de este equipo es su horario de atenci&#243;n&#58; de 8 de la ma&#241;ana a 5 de la tarde&#44; de lunes a viernes&#46; En las horas no laborales el paciente puede contactar con el m&#233;dico de guardia de Neumolog&#237;a&#46;</p><p id="par0195" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Adem&#225;s&#44; por razones log&#237;sticas&#44; &#250;nicamente pueden atender a los pacientes del &#225;rea metropolitana de Barcelona&#46; Los pacientes de fuera de la ciudad que tienen una gran complejidad &#40;p&#46;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>ej&#46;&#44; traqueotom&#237;a&#41; disponen del tel&#233;fono y del correo electr&#243;nico del equipo de enfermer&#237;a domiciliaria y de la sala de Neumolog&#237;a&#44; de manera que pueden contactar con el equipo de respiratorio en todo momento&#46; Antes del alta de la sala de Neumolog&#237;a&#44; se contacta con el equipo que llevar&#225; el control del paciente&#44; tanto si es de medicina primaria o PADES&#44; y se le facilita un tel&#233;fono de contacto&#46; En alguna ocasi&#243;n se acompa&#241;a al paciente al alta y se organiza una reuni&#243;n en el domicilio del paciente con los equipos que ser&#225;n responsables de su cuidado&#46; Los pacientes de menor complejidad &#40;VNI&#44; GP aislada&#44; etc&#46;&#41; tambi&#233;n pueden contactar con el equipo de Neumolog&#237;a y Neurolog&#237;a&#44; ya sea por tel&#233;fono o por correo electr&#243;nico&#46;</p></span></span></span><span id="sec0060" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle">Comentario</span><p id="par0200" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En nuestra opini&#243;n&#44; como en la de otros autores&#44; los pacientes con una enfermedad como la ELA&#44; multidimensional&#44; progresiva y con un pron&#243;stico muy grave&#44; precisan de un cuidado global con un concepto interdisciplinario que cubra la atenci&#243;n desde el hospital hasta el domicilio&#46;</p><p id="par0205" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Existen varias experiencias en la literatura que presentan un modelo muy similar al nuestro&#44; fundamentalmente las unidades multidisciplinares de Irlanda<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0090"><span class="elsevierStyleSup">18</span></a>&#44; Italia<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0095"><span class="elsevierStyleSup">19</span></a> y Madrid<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0100"><span class="elsevierStyleSup">20</span></a>&#46; Todas ellas tienen una larga trayectoria en el cuidado multidimensional de los pacientes con ELA&#46; Algunas han demostrado que los pacientes atendidos en dichas unidades tienen una mayor supervivencia<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0090"><span class="elsevierStyleSup">18&#44;20</span></a>&#46; Los factores que lo favorecen posiblemente son la aplicaci&#243;n de cuidados respiratorios y nutricionales precoces&#44; as&#237; como el estrecho seguimiento cl&#237;nico de forma interdisciplinar&#44; lo que favorece detectar cualquier s&#237;ntoma de forma prematura&#46;</p><p id="par0210" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Sin embargo&#44; a diferencia de estos grupos de trabajo&#44; la peculiaridad de nuestro modelo es el hecho de atender a los pacientes en un mismo d&#237;a y por todo el equipo simult&#225;neamente&#44; con la posibilidad de realizar a la vez pruebas y tratamientos espec&#237;ficos&#44; si es necesario&#46; Adem&#225;s&#44; contamos con la participaci&#243;n intensa de atenci&#243;n domiciliaria&#44; lo que se contempla &#250;nicamente en algunas de estas unidades&#44; pero a trav&#233;s de la atenci&#243;n comunitaria y no de un equipo de enfermer&#237;a del propio hospital&#46;</p><p id="par0215" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Por lo tanto&#44; la fortaleza de nuestro modelo viene dada por varios aspectos&#58; a&#41;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>la optimizaci&#243;n de la asistencia en el sentido de que los pacientes en un solo d&#237;a son valorados por los distintos especialistas y por el personal sanitario que interviene en su control&#44; reduciendo los desplazamientos que a veces son muy complicados&#44; sobre todo en fases avanzadas de la enfermedad&#59; b&#41;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>la posibilidad de efectuar estudios respiratorios necesarios in situ&#44; tales como funci&#243;n pulmonar&#44; gases arteriales&#44; radiolog&#237;a u otros&#59; c&#41;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>el soporte de fisioterapia respiratoria durante el d&#237;a&#44; lo que permite una valoraci&#243;n del paciente as&#237; como un inicio del tratamiento de fisioterapia respiratoria&#44; la adaptaci&#243;n a sistemas mec&#225;nicos de eliminaci&#243;n de secreciones y la revisi&#243;n de los sistemas de ventilaci&#243;n in situ&#59; d&#41;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>contar con un equipo domiciliario que participa activamente en las actividades del grupo y que aporta mucha informaci&#243;n del d&#237;a a d&#237;a&#44; adem&#225;s de ser un enlace con la asistencia de medicina de familia y PADES&#59; e&#41;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>conseguir una comunicaci&#243;n fluida entre todos los miembros del equipo responsables del paciente&#44; punto crucial en el momento de tomar decisiones cr&#237;ticas y de exponerlas al paciente y a la familia&#44; tales como la indicaci&#243;n de ventilaci&#243;n o la colocaci&#243;n de GP&#44; y f&#41;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>fomentar proyectos conjuntos y discusiones enriquecedoras no solo desde el punto de vista cl&#237;nico sino tambi&#233;n &#233;tico&#44; lo que ayuda a tomar decisiones&#44; a menudo muy dif&#237;ciles&#44; consensuadamente&#46;</p><p id="par0220" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Por otro lado&#44; es importante remarcar que este modelo asistencial tiene algunos puntos m&#225;s d&#233;biles&#44; tales como el tiempo de permanencia en la consulta externa&#44; que puede alargarse excesivamente&#44; o bien el hecho de que existe un riesgo de p&#233;rdida de intimidad al atender al paciente varios miembros del equipo a la vez&#44; sobre todo cuando hay que hablar de toma de decisiones&#46; Sin embargo&#44; este punto puede solventarse teniendo mucha prevenci&#243;n en mantener la intimidad durante la conversaci&#243;n&#44; que debe ce&#241;irse al paciente y su familia con los especialistas que est&#233;n mas directamente relacionados con la decisi&#243;n a tomar&#44; el neur&#243;logo con el neum&#243;logo en temas respiratorios o bien el neur&#243;logo con la dietista en temas de dieta&#46;</p></span><span id="sec0065" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle">Conflicto de intereses</span><p id="par0225" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Los autores declaran no tener ning&#250;n conflicto de intereses&#46;</p></span></span>"
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                  \t\t\t\t" style="border-bottom: 2px solid black">Componente del equipo&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t" style="border-bottom: 2px solid black">Funciones espec&#237;ficas&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr></thead><tbody title="tbody"><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t">Neur&#243;logo&#47;a&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">- Direcci&#243;n del proceso de diagn&#243;stico de la enfermedad- Comunicaci&#243;n del diagnostico y de las opciones terap&#233;uticas- Seguimiento de la evoluci&#243;n neurol&#243;gica- Prescripci&#243;n del tratamiento etiopatog&#233;nico y sintom&#225;tico- Responsabilidad directa durante los ingresos en sala de Neurolog&#237;a- Responsable final de las decisiones consensuadas con el paciente&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t">Neum&#243;logo&#47;a&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t">- Evaluaci&#243;n y seguimiento respiratorio- Prescripci&#243;n y seguimiento de tratamientos espec&#237;ficos &#40;OCD&#44; VMD&#44; Cough Assist&#41;- Responsabilidad directa en el ingreso del paciente para adaptaci&#243;n VMD&#47;otras terapias- Cambio de c&#225;nulas de traqueostom&#237;a&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">Rehabilitador&#47;a&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t">- Valoraci&#243;n funcional y de las necesidades terap&#233;uticas- Valoraci&#243;n instrumental de la degluci&#243;n- Control de la salivaci&#243;n &#40;instilaci&#243;n de Botox&#44; f&#225;rmacos&#44; etc&#46;&#41;- Valoraci&#243;n y prescripci&#243;n ortop&#233;dica&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t">Fisioterapeuta respiratorio&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">- Educaci&#243;n&#44; adaptaci&#243;n y seguimiento del paciente con VMD- Fisioterapia respiratoria y general- Conexi&#243;n con equipos extrahospitalarios de rehabilitaci&#243;n&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t">Logopeda&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t">- Evaluaci&#243;n cl&#237;nica de los trastornos del habla y la degluci&#243;n- Tratamiento rehabilitador de los trastornos del habla y degluci&#243;n- Orientaci&#243;n y consejo en relaci&#243;n con los sistemas de comunicaci&#243;n&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t">Enfermero&#47;a de respiratorio hospital&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">- Educaci&#243;n y cuidados de enfermer&#237;a del paciente- Realizaci&#243;n de pruebas de funci&#243;n pulmonar in situ- Ayuda en los cambios de c&#225;nula de traqueotom&#237;a&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t">Dietista&#47;Nutricionista&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">- Evaluaci&#243;n y seguimiento del estado nutricional- Adaptaci&#243;n de la alimentaci&#243;n a los requerimientos energ&#233;tico-nutricionales- Prescripci&#243;n de suplementos nutricionales orales- Prescripci&#243;n y seguimiento de la nutrici&#243;n enteral domiciliaria&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t">Equipo enfermer&#237;a a domicilio&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t">- Optimizaci&#243;n de la eficacia y el confort de la VMD y otros tratamientos&#46; Educaci&#243;n- Identificaci&#243;n y valoraci&#243;n en el domicilio de los problemas del paciente y de su familia- Cambios de c&#225;nulas de traqueostom&#237;a o PG- Adaptaci&#243;n a VNI y sistema mec&#225;nico de eliminaci&#243;n de secreciones en domicilio- Coordinaci&#243;n y colaboraci&#243;n con los equipos de apoyo externo en la asistencia&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t">Trabajador&#47;a social&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">- Evaluaci&#243;n de la situaci&#243;n social del paciente y su entorno- Orientaci&#243;n y tratamiento de los problemas sociales&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
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Article information
ISSN: 03002896
Original language: Spanish
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2017 February 265 92 357
2017 January 183 42 225
2016 December 291 45 336
2016 November 422 85 507
2016 October 473 80 553
2016 September 506 98 604
2016 August 384 55 439
2016 July 350 65 415
2016 June 416 95 511
2016 May 502 104 606
2016 April 355 7 362
2016 March 291 3 294
2016 February 261 20 281
2016 January 380 102 482
2015 December 393 103 496
2015 November 518 134 652
2015 October 484 12 496
2015 September 390 0 390
2015 August 325 0 325
2015 July 385 0 385
2015 June 399 0 399
2015 May 490 0 490
2015 April 430 0 430
2015 March 351 0 351
2015 February 309 0 309
2015 January 207 0 207
2014 December 190 0 190
2014 November 276 0 276
2014 October 301 0 301
2014 September 274 0 274
2014 August 189 0 189
2014 July 149 0 149
2014 June 196 0 196
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