La EPOC: un paradigma para el uso de directivas previas y la planificación anticipada de decisiones

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Si bien esta ley se puede entender como un desarrollo de los derechos contenidos en el artículo 10 de la Ley general de salud, fue más allá de la misma al introducir novedades significativas, como el derecho de acceso del paciente a su historia clínica, o el otorgamiento de la titularidad del derecho a la información al paciente, y no a su familia; o el desarrollo de un nuevo instrumento para la toma de decisiones en situaciones de incapacidad del paciente, la directiva previa o voluntad anticipada.Una directiva anticipada constituye un instrumento mediante el cual un paciente orienta y delimita la actuación de los profesionales de la salud, y establece límites para la intervención y la actuación médica señalando hasta dónde quiere llegar en el tratamiento de su patología. Este proceso de toma de decisiones con un paciente capaz se denomina proceso de consentimiento informado. Cuando se prevé una posible incapacidad de la persona en el futuro, aparece el derecho del paciente a realizar la declaración de voluntad vital anticipada, y a que sea respetada en el caso de que surja esa necesidad. La Ley 41/2002 o Ley básica de autonomía del paciente otorga validez jurídica a la expresión de la voluntad de una persona respecto de los tratamientos que quiere, o no, recibir cuando ya sea incapaz para expresar sus preferencias.Al mismo tiempo que los profesionales empezaron a conocer en España estas novedades, se ha ido extendiendo la idea de que esto es algo que en realidad afecta mucho más a los enfermos terminales, pero no tanto a otro tipo de pacientes como los críticos, o aquellos con patologías crónicas. En Norte América ocurrió algo parecido con las Natural Death Acts, también conocidas como testamentos vitales, que desde 1976 fueron aprobadas en diversos Estados para que las personas pudieran expresar sus deseos acerca de cómo quieren morir, y de qué tratamientos aceptan o rechazan. En su origen, los testamentos vitales solo se podían aplicar a enfermos terminales o en coma irreversible. Sin embargo en las dos décadas siguientes se dieron importantes cambios.El primero consistió en ampliar la posibilidad de toma de decisiones a cualquier patología, aunque el ámbito más frecuente del rechazo o de la limitación de tratamientos hace referencia a patologías que cumplen los criterios de ser graves, irreversibles y en fase avanzada. La segunda novedad es la posibilidad de que el paciente designe un representante, un interlocutor capaz de reemplazarle en el diálogo con los profesionales cuando él ya no sea capaz, y de ayudar a interpretar su voluntad, explicitar sus valores, y aplicar la directiva previa a la situación clínica concreta, algo que casi siempre requiere una interpretación que va más allá de lo escrito.El tercer cambio supuso un giro radical en la concepción de este instrumento. En ese cambio tuvo mucho que ver el estudio Study to Understand Prognoses and Preferentes for Outcomes and Risks of Treatments (SUPPORT), realizado en Norte América para describir cómo se toman las decisiones al final de la vida, cómo influyen valores y preferencias de pacientes y familiares (fase descriptiva), y para evaluar si diferentes estrategias como el refuerzo de la comunicación, o la cumplimentación de voluntades anticipadas (fase de intervención), mejoraban los resultados<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib2">2</a>. Estos no fueron los esperados, por lo que se empezó a pensar que la toma de decisiones al final de la vida no debe apoyarse exclusivamente en los formularios escritos, sino en una perspectiva mucho más amplia e integradora<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib3">3</a>. Se trató de dejar a un lado los formularios para centrarse en los procesos comunicativos entre médicos, pacientes y familiares acerca de los procesos del final de la vida. Es lo que se denomina planificación anticipada de las decisiones (PAD), una forma de enfocar las decisiones que requiere una participación ciudadana activa, y unos profesionales capaces de superar el modelo burocrático basado exclusivamente en un formulario<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib4">4,5</a>.En España está ocurriendo algo similar. Son muchos los profesionales que piensan que estos documentos van dirigidos a los enfermos terminales. También se ha extendido el concepto de que existe «otro formulario más» del paciente que hay que tener en cuenta, lo que lleva al «legalismo», a la burocratización que acecha a la relación clínica cuando se llena de «documentos» en vez de manejar las consideraciones clínicas y éticas que supone una adecuada planificación de las decisiones al final de la vida. Pareciera que la ley española reconoce más derechos de los que los pacientes y los profesionales de la salud ejercitan y respetan en la práctica clínica<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib6">6</a>.La Ley básica de autonomía del paciente y las regulaciones administrativas posteriores han desarrollado los procedimientos que otorgan validez a estos documentos. A efectos prácticos podemos clasificar en dos tipos a los ciudadanos que deciden cumplimentar sus voluntades anticipadas. El primero lo constituyen aquellos que, utilizando el formato tipo de su comunidad autónoma, han acudido directamente al registro, o a los lugares administrativamente estipulados para ello, y han efectuado el procedimiento cumpliendo los requisitos que marca la ley. En su mayoría suelen ser personas sanas que, bien por haber tenido cerca la experiencia de un familiar enfermo, o bien tras conocer a través de los medios de comunicación casos donde se dirimen conflictos frecuentes al final de la vida, toman la decisión de llevar a cabo y registrar sus voluntades anticipadas.Estos ciudadanos no pasan, en principio, por el «circuito clínico». Cuando llegue el momento, cuando estén afectados por una patología y no tengan capacidad para tomar decisiones, el clínico tendrá que tener en cuenta dicha voluntad para respetarla y hacerla efectiva. De aquí la importancia de que en las comunidades autónomas se trabaje en conseguir buenos formatos, donde se expliciten diversas situaciones clínicas, diferentes medios de soporte vital que se aceptan o rechazan, y también los valores y criterios que el paciente desea que se tengan en cuenta. Será de gran ayuda si se cuenta, además, con un representante designado por el paciente, que dialogue con los profesionales para interpretar los valores del paciente y a aplicarlos a la situación clínica.El segundo tipo de ciudadanos está configurado por aquellos que son pacientes actuales, es decir, que por su patología han llegado a la relación clínica. La atención y el seguimiento del proceso patológico debería llevar al profesional a iniciar con ellos una PAD, y a registrarla cuidadosamente en la historia. Si ambos, médico y paciente, lo creen necesario, dicha planificación puede conllevar también un documento de voluntad anticipada, pero no es imprescindible que eso ocurra. Por tanto son los clínicos quienes, a través del diálogo con los enfermos crónicos, tienen que hacer explícita esta posibilidad al paciente, mostrándole su utilidad para la toma de decisiones en el futuro.Esto significa que, al igual que ocurre con el consentimiento informado, no se debe confundir el papel con el proceso. Una directiva anticipada no es solo, ni básicamente, un formulario, sino el resultado de varios factores: un paciente con una enfermedad grave, una relación clínica dialogante, y un proceso de reflexión personal, familiar y profesional con el paciente, que le conducen a dejar constancia expresa de sus deseos y elecciones personales acerca de hasta dónde quiere llegar en el tratamiento de su patología. Los enfermos oncológicos pueden beneficiarse de este proceso, pero también las enfermedades neurodegenerativas, o las demencias. Un error frecuente consiste en creer que las enfermedades crónicas que cursan con episodios críticos intercurrentes, en los que no hay indicadores pronósticos claros, no pueden beneficiarse de estos instrumentos. La enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC) es un ejemplo de este tipo de patología. Trataremos de explicitar por qué es un paradigma clínico cuyas características hacen que ambas herramientas, PAD y directivas previas, sean de gran utilidad en la toma de decisiones.EPOC y toma de decisiones al final de la vidaLa toma de decisiones en medicina se ha basado siempre en criterios clínicos y solo la reciente aparición de la autonomía como valor a tener en cuenta en la relación clínica, ha modificado de forma sustancial este modelo. Dichos criterios, vertidos en forma de información comprensible para el paciente, deben llevar a una toma de decisiones conjunta con los profesionales. El objetivo es que la toma de decisiones sea un proceso compartido en el que el profesional aporta conocimiento, experiencia, estimación de sus perspectivas sobre diferentes tratamientos, y una recomendación. El paciente proporciona sus objetivos y valores, que probablemente sean afectados por diferentes cursos del tratamiento, lo que lleva a una evaluación comparativa de las posibilidades terapéuticas, o incluso al rechazo de las mismas. Es lo que se conoce como proceso de consentimiento informado, en el que se hacen efectivos dos derechos, el derecho a la información y el derecho de decisión, que reside en el paciente adulto y capaz.En el caso de la EPOC hay que hacer algunas matizaciones al modelo descrito, que hacen más compleja la toma de decisiones. La primera, que es una patología en la que es difícil identificar factores pronósticos<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib7">7,8</a>. Durante décadas se ha utilizado el volumen espiratorio forzado en el primer segundo (FEV1), el parámetro más relevante de la función pulmonar y el que mejor refleja la limitación del flujo aéreo, como indicador pronóstico. Su valor basal ha sido considerado como gran predictor de mortalidad y también de morbilidad. En la actualidad se está dando un cambio conceptual que entiende la EPOC de una manera más amplia, como una enfermedad inflamatoria crónica de múltiples dimensiones, con connotaciones sistémicas, algunas de las cuales tienen consecuencias pronósticas. La tolerancia al esfuerzo, la hiperinsuflación pulmonar, las manifestaciones sistémicas de la esfera cardiovascular, o las exacerbaciones de la patología, se han revelado como potentes predictores de muerte en los últimos años<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib9">9</a>. Predicen la mortalidad de forma independiente de la función pulmonar, siendo incluso mejores predictores que el propio FEV1<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib10">10,11</a>.También se están identificando factores predicativos del reingreso hospitalario en episodios de reagudización<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib12">12</a>. Por otra parte, la comprensión de la EPOC desde sus manifestaciones sistémicas y no solo por la limitación del flujo aéreo, ha llevado también al desarrollo de índices multidimensionales que integren los que hoy se consideran determinantes pronósticos. Un ejemplo es el índice BODE que integra la información del IMC (B, de body mass index), del FEV1 (O, de airflow obstruction), de la disnea (D) y de la capacidad de ejercicio (E)<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib13">13</a>.Todo ello conlleva una dificultad añadida para la toma de decisiones al final de la vida, que no existe en otras patologías para las que contamos con indicadores y escalas pronósticas de gran fiabilidad. Quizás por esto es aún más importante que en otras áreas de la Medicina introducir el segundo elemento para la toma de decisiones: la perspectiva del paciente, la valoración que él hace de su situación, de los tratamientos posibles, de las alternativas, etc. Esto ya se está haciendo a través de los cuestionarios de calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) aplicados a los pacientes con EPOC que, si bien son muy importantes, plantean el problema de que estas mediciones tienen otros objetivos.La CVRS explora cómo se siente el paciente en relación a la enfermedad, y a la limitación y el impacto que le produce en su vida diaria<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib14">14,15</a>. Existen cuestionarios específicos para la enfermedad respiratoria, algunos incluso validados para la cultura española<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib16">16</a>. Los objetivos de esta evaluación en enfermedades crónicas son dos: alargar la vida o mejorar su calidad, siendo el segundo más deseable que el primero. Esta mejoría de la calidad se relaciona con la respuesta individual al tratamiento, por lo que no tiene sentido realizar estudios de CVRS cuando existen medidas más objetivas. Por ejemplo, en el tratamiento de una neumonía existen suficientes pruebas objetivas para evaluar la respuesta el tratamiento<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib17">17</a>.La aplicación de medidas de CVRS es útil para tomar decisiones sobre tratamientos que son poco eficaces desde el punto de vista de las medidas tradicionales, o sobre tratamientos eficaces pero con poca respuesta subjetiva al tratamiento. Un ejemplo de estos últimos lo tenemos en la corrección de la hipoxemia con tratamiento de oxigeno domiciliario, que no modifica sustancialmente la CVRS de los pacientes<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib18">18</a>, o también en la valoración de la ventilación no invasiva<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib19">19</a>.Sin estos datos que nos proporciona la CVRS no podremos tomar decisiones prudentes, pero hay que tener en cuenta que seguimos hablando de datos que nos permiten tomar decisiones profesionales, sin haber introducido todavía la perspectiva del paciente. Dicho de otra manera, es un avance tratar de «hacer objetiva» la «respuesta subjetiva» del paciente al tratamiento, pero queda aún el siguiente paso: introducir valores, preferencias, deseos del paciente en la toma de decisión, y hacerlo de forma estructurada y profesional. Esto es lo que permite la PAD y lo que desarrollaremos a continuación.Planificación anticipada de decisiones y EPOCEl «circuito clínico» de un paciente con EPOC es complejo, y más con la estructura de nuestro sistema sanitario que aún tiene pendiente, entre otros, la interconexión entre niveles asistenciales. Atención primaria, medicina interna y neumología son las especialidades que manejan esta patología desde el momento del diagnóstico; la medicina intensiva interviene en episodios críticos que pueden requerir soporte ventilatorio, intubación, u otros medios de soporte vital, y la medicina paliativa lo hace en fases avanzadas de la enfermedad, en las que el agravamiento de los síntomas (disnea), los efectos secundarios de un paciente ya inmovilizado que recibe dosis elevadas de corticoides y antibióticos (dolor por aplastamientos vertebrales, náuseas, anorexia, estreñimiento), y los síntomas psicológicos asociados (ansiedad, angustia, miedo a la muerte, depresión, trastornos del sueño), generan mucho sufrimiento en el enfermo y en su familia, y requieren profesionales capaces de abordar todos estos aspectos al tiempo. No tiene sentido hablar de PAD sin tener en cuenta la complejidad de este proceso, así como la diversidad de profesionales implicados.Es esclarecedor detenerse en la bibliografía específica publicada sobre el tema de la planificación y la comunicación con estos pacientes. El grupo de Heffner, en Phoenix (Arizona) realizó un estudio descriptivo en 105 pacientes en programas de rehabilitación pulmonar con el objetivo de identificar sus actitudes respecto a las directivas previas y los factores que las determinan. Aunque el 94% de los pacientes tenía una opinión formada acerca de la intubación, solo el 42% había formalizado una directiva sobre el tema. El 89% quería información específica acerca de las directivas previas, y sobre los tratamientos de soporte vital. El 99% deseaba que los profesionales de la salud les informasen y hablasen con ellos de este tema, pero solo el 19% habían recibido dicha información De aquí la conclusión de que este tipo de pacientes desean mucha más información sobre el final de la vida de la que le proporcionan sus médicos<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib20">20</a>.A este problema hay que añadir que muchas directivas se centran en dos situaciones, la intubación endotraqueal y la reanimación cardiopulmonar. Si bien en la EPOC es recomendable utilizar directivas específicas y no genéricas<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib21">21</a>, ocurre que estas actuaciones o procedimientos se llevan a cabo en episodios críticos, y son realizadas por intensivistas que generalmente no conocen al paciente, y que tampoco han intervenido en la realización de los documentos. De aquí que o bien no las apliquen<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib22">22</a>, o que la interpretación que hacen de los deseos del paciente sea muy diferente a la que haría él, o incluso sus familiares<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib23">23</a>. De aquí también la necesidad del planteamiento, más amplio e integrador, de una adecuada PAD que es mucho más que la redacción de documentos puntuales para actuaciones concretas<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib24">24</a>.Desde finales de la década de los noventa se encuentran en la literatura excelentes artículos sobre la PAD, resultado de varios estudios realizados con metodología cualitativa sobre pacientes en hemodiálisis y pacientes seropositivos<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib25">25,26</a>. Constituyen una excelente guía para seguir investigando con otro tipo de pacientes, como los que padecen EPOC, además de haber conseguido modificar las ideas teóricas, y un tanto académicas, que existían sobre los objetivos y fundamentos de la PAD, señalando lo que realmente es importante para los pacientes (<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tbl1">tabla 1</a>).<elsevierMultimedia ident="tbl1"></elsevierMultimedia>Aplicar todo ello al paciente con EPOC tiene que llevar a diseñar propuestas sencillas para la introducción progresiva de estos temas en las conversaciones con ellos. Neumólogos, internistas y profesionales de Atención Primaria son los que llevan el proceso en su cronicidad, y los más indicados para guiar el proceso de la PAD. Aunque el intensivista es el receptor, tanto de los documentos como del proceso de PAD, y debe tenerlo presente para la toma de decisiones, también puede ser iniciador del proceso en el momento del alta de la unidad, o a través de asociaciones de pacientes dados de alta en las UCI<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib27">27,28</a>.Respecto de los ciudadanos españoles son escasos los estudios empíricos sobre este tema, pero nada desalentadores. En un estudio descriptivo transversal realizado sobre 132 usuarios para conocer la actitud de los pacientes ambulatorios sobre el documento de voluntades anticipadas, se encontró que el 97% consideró interesante el documento, y un 39% aseguró que lo formalizaría. En caso de hacerlo, el 88,8% desearía hablarlo con los familiares y el 73,8% con el médico de familia<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib29">29</a>. Si los participantes se muestran claramente a favor de este tipo de documentos y si pensar en ello no les incomoda, hay que preguntarse por qué cinco años más tarde, en el 2008, se estima que solo 50 personas por 100.000 habitantes (43.668 individuos) han registrado sus voluntades anticipadas. Es probable que influyan muchos factores, pero esto también un acicate para avanzar en el camino de la PAD y dejar de centrarnos, exclusivamente, en el registro de las directivas previas. Este camino requiere tanto de la educación de profesionales y pacientes como del desarrollo de propuestas concretas en el ámbito clínico.Sobre qué puede decidir el paciente con EPOC y cómo hacerloEl artículo 11.1 de la Ley básica de autonomía del paciente señala que el documento de instrucciones previas sirve para manifestar la voluntad del ciudadano sobre «los cuidados y el tratamiento de su salud o, una vez llegado el fallecimiento, sobre el destino de su cuerpo o de los órganos del mismo». Es una manifestación muy genérica, ya que los cuidados y el tratamiento de su salud pueden englobar muchos aspectos y decisiones concretas. La sucesiva aparición de normas legislativas en las comunidades autónomas ha ido ampliando este aspecto que tanto interesa al clínico para saber sobre qué puede decidir un ciudadano<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib30">30</a> (<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tbl2">tabla 2</a>).<elsevierMultimedia ident="tbl2"></elsevierMultimedia>El paciente puede señalar sus valores vitales y objetivos personales, aquéllos que enmarcan y dan sentido a las elecciones que tome más adelante. Este punto es de especial importancia, pues los valores y objetivos vitales de una persona son el mejor criterio, el más orientador para interpretar su voluntad. Por eso interesa mucho detenerse aquí, e identificar con el paciente criterios que hacen aplicables sus valores. Por ejemplo, si un paciente valora como central en su vida el ejercicio de la autonomía y la independencia personal (valor), puede experimentar como inaceptable la dependencia de los demás para las actividades más íntimas (criterio específico de actuación a tener en cuenta). Pero otro paciente distinto, con gran soporte familiar y social a lo largo de su vida, puede identificar a su grupo social como el valor prioritario, y quizás no le preocupe tanto la dependencia funcional (criterio) cuanto la incapacidad para comunicarse con ellos.Otra posibilidad, complementaria de la anterior, es la de identificar los escenarios clínicos previsibles en la evolución de la patología y las actuaciones sanitarias concomitantes. Ubicado en el escenario el paciente tiene que ponderar cuál sería su elección, y si acepta o rechaza el uso de los medios que podrían revertir el proceso. La intubación y ventilación mecánica en las fases avanzadas de la EPOC es un ejemplo; la elección de dónde (hospital vs. domicilio) y cómo (tratamiento activo vs. abordaje paliativo) quiere que sean tratados estos episodios en el futuro, es otro.Estos contenidos se pueden volcar en el proceso de PAD, que debiera ser guiado por los profesionales que habitualmente llevan al paciente, y que han establecido una relación significativa con él (<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tbl3">tabla 3</a>). A efectos prácticos podemos distinguir tres etapas: diagnóstico y fases iniciales, desarrollo de la cronicidad e incremento progresivo de la gravedad de los síntomas, y fase final o avanzada. Es conveniente iniciar el diálogo en la segunda fase e ir aclarando valores y objetivos conforme avanza la experiencia subjetiva de enfermedad. Se trata de que en la fase avanzada ya se haya recorrido un camino que facilite la toma de decisiones al final de la vida del paciente, pues aunque algunas sean muy puntuales (reanimar o no reanimar; intubar o no intubar) es imposible tomarlas con un mínimo fundamento si no se ha trabajado el proceso previo con el paciente<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib31">31</a>.<elsevierMultimedia ident="tbl3"></elsevierMultimedia>Los estudios señalan que, en general, estos pacientes quieren mantener una comunicación sobre ese final, pero solo una minoría lo hace<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib32">32,33</a>. Se han identificado áreas importantes para los pacientes que no son tenidas en cuenta por los médicos, como el hablar sobre el pronóstico, la muerte, o los valores religiosos y las necesidades espirituales de los pacientes<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib34">34</a>. También las barreras y elementos facilitadores que médicos y pacientes levantan frente la comunicación; conocerlos ayudará a identificar los que cada profesional encuentra, o genera, ante sus pacientes<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib35">35</a>. Las habilidades comunicativas son, sin duda, una herramientas imprescindible para llevar a cabo el proceso de PAD.Por último mencionar el rechazo del tratamiento. Esta situación puede tener lugar en el contexto de una crisis de reagudización, o en el marco de los cuidados paliativos que todo paciente con EPOC debería recibir<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib36">36</a>. Cuando esto ocurre tomar la decisión es más complejo que en otro tipo de pacientes, como los oncológicos, aunque EPOC y cáncer de pulmón se dan a menudo juntos<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib37">37</a>, pues en la EPOC siempre tienen cabida los tratamientos medicamentosos y de ventilación que pueden obtener alguna mejoría<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib38">38</a>. Como además puede ocurrir que el deseo de rechazar el tratamiento se modifique a lo largo de los días, motivado por la diferente intensidad y severidad de los síntomas, es difícil estar seguro de la consistencia de estas elecciones.En la práctica se debe tener en cuenta esta opinión cuando se observa que se mantiene a lo largo del tiempo, y que no se modifica tras el tratamiento con antidepresivos, morfina o ansiolíticos, ni con el acompañamiento y apoyo de los profesionales y familiares. La planificación anticipada proporciona un marco más adecuado para el manejo de estas situaciones, y fundamenta con mayor solidez la coherencia, estabilidad y autenticidad de este tipo de decisiones.La toma de decisiones al final de la vida de los pacientes con EPOC es compleja. Las recomendaciones de la SEPAR inciden en que dada la dificultad de anticipar el pronóstico de las fases finales es imprescindible anticiparse a ellas y que las directivas previas pueden ser de ayuda<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib39">39</a>. Se ha querido mostrar que lo que hay que manejar es un proceso y no solo ni exclusivamente un documento, sino un proceso directamente anclado en la realidad clínica de estos pacientes.Conflicto de interesesLos autores declaran no tener ningún conflicto de intereses." "textoCompletoSecciones" => array:1 [ "secciones" => array:10 [ 0 => array:2 [ "identificador" => "xres166713" "titulo" => "Resumen" ] 1 => array:2 [ "identificador" => "xpalclavsec154944" "titulo" => "Palabras clave" ] 2 => array:2 [ "identificador" => "xres166712" "titulo" => "Abstract" ] 3 => array:2 [ "identificador" => "xpalclavsec154945" "titulo" => "Keywords" ] 4 => array:1 [ "titulo" => "Introducción" ] 5 => array:1 [ "titulo" => "EPOC y toma de decisiones al final de la vida" ] 6 => array:1 [ "titulo" => "Planificación anticipada de decisiones y EPOC" ] 7 => array:1 [ "titulo" => "Sobre qué puede decidir el paciente con EPOC y cómo hacerlo" ] 8 => array:1 [ "titulo" => "Conflicto de intereses" ] 9 => array:1 [ "titulo" => "Bibliografía" ] ] ] "pdfFichero" => "main.pdf" "tienePdf" => true "fechaRecibido" => "2009-11-08" "fechaAceptado" => "2009-12-09" "PalabrasClave" => array:2 [ "es" => array:1 [ 0 => array:4 [ "clase" => "keyword" "titulo" => "Palabras clave" "identificador" => "xpalclavsec154944" "palabras" => array:6 [ 0 => "Enfermedad pulmonar obstructiva crónica" 1 => "Directivas previas" 2 => "Rechazo de tratamiento" 3 => "Calidad de vida relacionada con la salud" 4 => "Planificación anticipada de decisions" 5 => "Bioética" ] ] ] "en" => array:1 [ 0 => array:4 [ "clase" => "keyword" "titulo" => "Keywords" "identificador" => "xpalclavsec154945" "palabras" => array:6 [ 0 => "COPD" 1 => "Advance directives" 2 => "Treatment refusal" 3 => "Health-related quality of life" 4 => "Advance care planning" 5 => "Bioethics" ] ] ] ] "tieneResumen" => true "resumen" => array:2 [ "es" => array:2 [ "titulo" => "Resumen" "resumen" => "La toma de decisiones en la EPOC es compleja por la ausencia de indicadores pronósticos claros. En estas situaciones clínicas es aún más necesaria la introducción de los deseos, valores y elecciones de los pacientes. El problema es aún más complejo en los episodios críticos intercurrentes, en los que el paciente no suele ser capaz de hecho. En la primera parte del artículo se definen los instrumentos que permiten que un paciente incapaz se represente a sí mismo, el tipo de pacientes que más se pueden beneficiar de su uso, y la legislación española al respecto. En la segunda se aplica al caso de la EPOC. El artículo concluye que el uso adecuado de las directivas previas y la planificación anticipada de decisiones incrementa la calidad y el fundamento en la toma de decisiones al final de la vida de los pacientes con EPOC." ] "en" => array:2 [ "titulo" => "Abstract" "resumen" => "Decision-making in COPD is complicated by the lack of clear prognostic factors. In this clinical situation it is also necessary to include the desires, values and choices of patients. The problem is more complex in the critical episodes, where the patients are incapable to make decisions. The instruments that allow incapable patients to represent themselves, the kind of patients who could benefit from its use, and the Spanish legislation on the matter, are presented in the first part of the work. The paper goes on to explain how to apply advance directives to the case of COPD. The article concludes that the appropriate use of advance directives and advanced care planning increases the quality of decisions at the end of the life of the patients with COPD."" ] ] "multimedia" => array:3 [ 0 => array:7 [ "identificador" => "tbl1" "etiqueta" => "Tabla 1" "tipo" => "MULTIMEDIATABLA" "mostrarFloat" => true "mostrarDisplay" => false "tabla" => array:2 [ "tablatextoimagen" => array:1 [ 0 => array:2 [ "tabla" => array:1 [ 0 => """ <table border="0" frame="\n \t\t\t\t\tvoid\n \t\t\t\t" class=""><thead title="thead"><tr title="table-row"><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-head\n \t\t\t\t " align="" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t" style="border-bottom: 2px solid black">Objetivos de la planificación anticipada de las decisiones<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tblfn1a">a</a> \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-head\n \t\t\t\t " align="" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t" style="border-bottom: 2px solid black">Características que debe tener el proceso y los documentos<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tblfn1b">b</a> \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr></thead><tbody title="tbody"><tr title="table-row"><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t"><ul class="elsevierStyleList"><li class="elsevierStyleListItem">1.Preparar la toma de decisiones para el momento en el que el paciente sea incapaz de hecho<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tblfn1ast">¿</a>También forma parte del objetivo central de la PAD prepararse para la muerte</li><li class="elsevierStyleListItem">2.Su fundamento es el principio de autonomía, y el ejercicio del control en la toma de decisiones<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tblfn1ast">¿</a>También lo es ayudar a los familiares a tomar decisiones, y evitarles una gran carga emocional</li><li class="elsevierStyleListItem">3.El punto más importante es conseguir que el paciente realice una directiva previa<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tblfn1ast">¿</a>Es un proceso de relación social, que permite confrontar ideas sobre la enfermedad y la muerte con los familiares , y no es necesario, ni es un objetivo del proceso realizar directivas previas</li><li class="elsevierStyleListItem">4.El proceso tiene lugar en el seno de la relación médico paciente<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tblfn1ast">¿</a>También tiene que involucrar a los seres queridos</li></ul> \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t"><ul class="elsevierStyleList"><li class="elsevierStyleListItem">•Los formularios (directivas previas) son instrumentos educativos que facilitan el proceso: obligan a estructurar las discusiones; a clarificar conceptos sobre la enfermedad, el final de la vida y la muerte; a definir valores, objetivos y preferencias; a facilitar la discusión con otros</li><li class="elsevierStyleListItem">•Es recomendable que las directivas previas sean específicas y no genéricas, ya que al articular valores, objetivos y preferencias ayudan a los médicos a aplicarlas; en la medida de lo posible deben ser validadas</li><li class="elsevierStyleListItem">•En el proceso de planificación anticipada de decisiones el profesional debe clarificar con el paciente sus preferencias de forma que puedan ser aplicadas a la situación clínica; identificar la información que necesita el paciente; asegurarse de que el representante interviene en el proceso; y revisar el proceso en su conjunto</li><li class="elsevierStyleListItem">•La evaluación del proceso se centra en la consecución de los objetivos que son importantes para el paciente, y no en la cumplimentación de formularios, que no son considerados por los pacientes como algo necesario</li></ul> \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr></tbody></table> """ ] "imagenFichero" => array:1 [ 0 => "xTab262764.png" ] ] ] "notaPie" => array:3 [ 0 => array:3 [ "identificador" => "tblfn1ast" "etiqueta" => "¿" "nota" => "Perspectiva del paciente." ] 1 => array:3 [ "identificador" => "tblfn1a" "etiqueta" => "a" "nota" => "Singer P, Martin D, Lavery J, Thiel E, Kelner M, Mendelssohn D. Reconceptualizing Advance Care Planning From the Patient's Perspective. Arch Inter Med 1998; 158: 879–894." ] 2 => array:3 [ "identificador" => "tblfn1b" "etiqueta" => "b" "nota" => "Martin D, Emanuel L, Singer P. Planning for the end of life. Lancet 2000;356:1672–76." ] ] ] "descripcion" => array:1 [ "es" => "Planificación anticipada de decisiones. Perspectiva de los profesionales vs. perspectiva de los pacientes" ] ] 1 => array:7 [ "identificador" => "tbl2" "etiqueta" => "Tabla 2" "tipo" => "MULTIMEDIATABLA" "mostrarFloat" => true "mostrarDisplay" => false "tabla" => array:1 [ "tablatextoimagen" => array:1 [ 0 => array:2 [ "tabla" => array:1 [ 0 => """ <table border="0" frame="\n \t\t\t\t\tvoid\n \t\t\t\t" class=""><tbody title="tbody"><tr title="table-row"><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Sobre qué se puede decidir \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Pacientes con EPOC \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Objetivos vitales y valores personales \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " rowspan="2" align="" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t"><ul class="elsevierStyleList"><li class="elsevierStyleListItem">•Capacidad de comunicarse y relacionarse con los demás</li><li class="elsevierStyleListItem">•Capacidad de mantener una mínima capacidad cognitiva, de memoria y de abstracción</li><li class="elsevierStyleListItem">•Posibilidad de mantener una mínima independencia funcional para las actividades de la vida diaria</li><li class="elsevierStyleListItem">•No sufrir disnea grave</li><li class="elsevierStyleListItem">•No sufrir dolor intenso e invalidante</li><li class="elsevierStyleListItem">•Preferencia por no prolongar la vida por sí misma en situaciones de grave pronóstico si no se dan unos mínimos definidos por los puntos anteriores</li></ul></td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t"><ul class="elsevierStyleList"><li class="elsevierStyleListItem">•Que ayuden en la interpretación de los voluntades y que sirvan de orientación para tomar decisiones</li><li class="elsevierStyleListItem">•La expresión de objetivos vitales, calidad de vida y expectativas personales, así como las opciones personales en cuanto a valores morales, culturales, o religiosos</li></ul> \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " colspan="2" align="" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t"></td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Situaciones sanitarias \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t"> \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t"><ul class="elsevierStyleList"><li class="elsevierStyleListItem">•Escenarios clínicos</li><li class="elsevierStyleListItem">•Instrucciones relativas a las intervenciones médicas que desea recibir, y las que no desea recibir, en cada escenario</li></ul> \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t"><ul class="elsevierStyleList"><li class="elsevierStyleListItem">•Episodio grave de infección y broncoespasmo</li><li class="elsevierStyleListItem">•Episodio grave de disnea</li><li class="elsevierStyleListItem">•Parada cardiorrespiratoria</li><li class="elsevierStyleListItem">•Aplastamiento vertebral secundario a corticoides</li></ul> \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " colspan="2" align="" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t"></td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Prolongación de la vida \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t"> \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t"><ul class="elsevierStyleList"><li class="elsevierStyleListItem">•Que no se prolongue la vida artificialmente por medio de tecnologías y tratamientos desproporcionados</li><li class="elsevierStyleListItem">•No recibir tratamiento de soporte vital, o interrumpir el ya iniciado, cuando sea inefectivo para mantener una adecuada calidad de vida en función de los criterios y valores señalados por el paciente</li></ul> \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t"><ul class="elsevierStyleList"><li class="elsevierStyleListItem">•Ventilación mecánica</li><li class="elsevierStyleListItem">•Intubación</li><li class="elsevierStyleListItem">•Reanimación cardiopulmonar</li><li class="elsevierStyleListItem">•Otros medios de soporte vital</li><li class="elsevierStyleListItem">•Ventilación mecánica no invasiva (BIPAP, CPAP)</li></ul> \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " colspan="2" align="" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t"></td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Paliación y control del sufrimiento \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t"> \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t"><ul class="elsevierStyleList"><li class="elsevierStyleListItem">•La evitación de sufrimiento con medidas paliativas, aunque se acorte el proceso vital</li><li class="elsevierStyleListItem">•La aplicación de procedimientos de sedación</li></ul> \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t"><ul class="elsevierStyleList"><li class="elsevierStyleListItem">•Control de síntomas físicos (benzodiacepinas, opiáceos, etc.)</li><li class="elsevierStyleListItem">•Sedación por angustia refractaria</li></ul> \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr></tbody></table> """ ] "imagenFichero" => array:1 [ 0 => "xTab262762.png" ] ] ] ] "descripcion" => array:1 [ "es" => "Ámbito de toma de decisiones" ] ] 2 => array:7 [ "identificador" => "tbl3" "etiqueta" => "Tabla 3" "tipo" => "MULTIMEDIATABLA" "mostrarFloat" => true "mostrarDisplay" => false "tabla" => array:2 [ "tablatextoimagen" => array:1 [ 0 => array:2 [ "tabla" => array:1 [ 0 => """ <table border="0" frame="\n \t\t\t\t\tvoid\n \t\t\t\t" 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class="elsevierStyleListItem">•Introducir, progresivamente, la posibilidad de comunicar estos temas también a los familiares</li><li class="elsevierStyleListItem">•Introducir la importancia de ir identificando a un representante</li></ul></li><li class="elsevierStyleListItem">2.Diálogo estructurado en torno al tema<ul class="elsevierStyleList"><li class="elsevierStyleListItem">•Identificar con el paciente situaciones clínicas con resultado de incertidumbre, algunas de las cuales puede haber vivido previamente (vs.: episodio grave de infección respiratoria)</li><li class="elsevierStyleListItem">•Aclarar valores del paciente<ul class="elsevierStyleList"><li class="elsevierStyleListItem">○Saber cómo ha vivido previamente situaciones de enfermedad</li><li class="elsevierStyleListItem">○Invitarle a que piense qué haría en cada una de los escenarios clínicos descritos</li><li class="elsevierStyleListItem">○Ayudarle a identificar sus preferencias en cada escenario</li><li class="elsevierStyleListItem">○Definir sus preferencias ante decisiones clínicas que puedan plantearse</li><li class="elsevierStyleListItem">○Aclarar sus preferencias respecto del uso de medios de soporte vital, y de otras actuaciones clínicas:<ul class="elsevierStyleList"><li class="elsevierStyleListItem">a)ventilación mecánica</li><li class="elsevierStyleListItem">b)intubación</li><li class="elsevierStyleListItem">c)reanimación cardiopulmonar</li><li class="elsevierStyleListItem">d)otros medios de soporte vital</li><li class="elsevierStyleListItem">e)programas de rehabilitación pulmonar</li><li class="elsevierStyleListItem">f)ventilación mecánica no invasiva</li><li class="elsevierStyleListItem">g)control de síntomas</li></ul></li></ul></li><li class="elsevierStyleListItem">•Identificar si prefiere morir en casa o en el hospital</li><li class="elsevierStyleListItem">•Aclarar criterios de calidad de vida del paciente: <ul class="elsevierStyleList"><li class="elsevierStyleListItem">○la capacidad de comunicarse y relacionarse con los demás</li><li class="elsevierStyleListItem">○la capacidad de mantener una mínima capacidad cognitiva, de memoria y de abstracción</li><li class="elsevierStyleListItem">○la posibilidad de mantener una mínima independencia funcional para las actividades de la vida diaria</li><li class="elsevierStyleListItem">○el hecho de no sufrir disnea grave</li><li class="elsevierStyleListItem">○su preferencia por mantener una buena calidad de vida aunque eso suponga un acortamiento de la vida</li></ul></li><li class="elsevierStyleListItem">•Trabajar con el paciente y el representante, aclarando su papel, e identificando conjuntamente los valores del paciente que son importantes para decidir</li><li class="elsevierStyleListItem">•Trabajar con el paciente y el representante los beneficios, riesgos y pronóstico de cada escenario clínico</li></ul></li><li class="elsevierStyleListItem">3.Documentar sus preferencias<ul class="elsevierStyleList"><li class="elsevierStyleListItem">•Introducir progresivamente la PAD en la historia clínica</li><li class="elsevierStyleListItem">•Ayudar, si el paciente lo desea, a la formalización de una directiva previa, que será introducida en el historia clínica</li><li class="elsevierStyleListItem">•Si el paciente desea registrar su voluntad anticipada, ayudarle a adaptar el formato estándar de cada comunidad autónoma a su situación clínica</li><li class="elsevierStyleListItem">•Explicarle al paciente la importancia de que sus familiares sepan de la existencia de la directiva previa y del representante</li><li class="elsevierStyleListItem">•Ajustar el tratamiento a los valores y preferencias explicitadas por el paciente</li></ul></li><li class="elsevierStyleListItem">4.Revisarlas y actualizarlas periódicamente<ul class="elsevierStyleList"><li class="elsevierStyleListItem">•Revisar periódicamente la directiva</li><li class="elsevierStyleListItem">•Si se observan cambios significativos en las preferencias y valores del paciente, o en sus elecciones, plantear la conveniencia de revisar el documento</li></ul></li><li class="elsevierStyleListItem">5.Aplicarlas en situaciones clínicas<ul class="elsevierStyleList"><li class="elsevierStyleListItem">•Evaluar la capacidad de hecho del paciente, para saber cuándo no puede intervenir en la toma de decisiones</li><li class="elsevierStyleListItem">•Ubicar al representante, y extrapolar con él lo que el paciente querría en esa situación</li><li class="elsevierStyleListItem">•Si hay que tomar decisiones sobre situaciones no contempladas específicamente, hacerlo en base a los valores y criterios de calidad de vida expresados por el paciente</li></ul></li></ul> \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr></tbody></table> """ ] "imagenFichero" => array:1 [ 0 => "xTab262763.png" ] ] ] "notaPie" => array:1 [ 0 => array:3 [ "identificador" => "tblfn3ast" "etiqueta" => "¿" "nota" => "Modificado de: Barrio IM, Simón P, Júdez J. De las voluntades anticipadas o instrucciones previas a la planificación anticipada de las decisiones. Nure Investigation 2004;5: 1–9." ] ] ] "descripcion" => array:1 [ "es" => "Etapas y contenidos de la planificación anticipada de decisiones" ] ] ] "bibliografia" => array:2 [ "titulo" => "Bibliografía" "seccion" => array:1 [ 0 => array:1 [ "bibliografiaReferencia" => array:39 [ 0 => array:3 [ "identificador" => "bib1" "etiqueta" => "1" "referencia" => array:1 [ 0 => array:1 [ "referenciaCompleta" => "Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica. 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Artículo especial

La EPOC: un paradigma para el uso de directivas previas y la planificación anticipada de decisiones

COPD. A Model for Using Advanced Directives and Care Planning

Azucena Couceiro Vidal

Corresponding author

acouceiro@arrakis.es

Autor para correspondencia.

, A.. Andrés Pandiella

Unidad Docente de Humanidades Médicas, Facultad de Medicina, Universidad Autónoma de Madrid, Madrid, España

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    "textoCompleto" => "<span class="elsevierStyleSections"><span class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle">Introducci&#243;n</span><p class="elsevierStylePara elsevierViewall">Desde que en el a&#241;o 2002 se promulg&#243; la Ley 41&#47;2002&#44; de 14 de noviembre&#44; b&#225;sica reguladora de la autonom&#237;a del paciente y de derechos y obligaciones en materia de informaci&#243;n y documentaci&#243;n cl&#237;nica<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib1"><span class="elsevierStyleSup">1</span></a>&#44; contamos en Espa&#241;a con un marco que explicita los derechos y deberes tanto de los pacientes como de los profesionales de la salud respecto de la relaci&#243;n cl&#237;nica&#46; Si bien esta ley se puede entender como un desarrollo de los derechos contenidos en el art&#237;culo 10 de la Ley general de salud&#44; fue m&#225;s all&#225; de la misma al introducir novedades significativas&#44; como el derecho de acceso del paciente a su historia cl&#237;nica&#44; o el otorgamiento de la titularidad del derecho a la informaci&#243;n al paciente&#44; y no a su familia&#59; o el desarrollo de un nuevo instrumento para la toma de decisiones en situaciones de incapacidad del paciente&#44; la directiva previa o voluntad anticipada&#46;</p><p class="elsevierStylePara elsevierViewall">Una directiva anticipada constituye un instrumento mediante el cual un paciente orienta y delimita la actuaci&#243;n de los profesionales de la salud&#44; y establece l&#237;mites para la intervenci&#243;n y la actuaci&#243;n m&#233;dica se&#241;alando hasta d&#243;nde quiere llegar en el tratamiento de su patolog&#237;a&#46; Este proceso de toma de decisiones con un paciente capaz se denomina proceso de consentimiento informado&#46; Cuando se prev&#233; una posible incapacidad de la persona en el futuro&#44; aparece el derecho del paciente a realizar la declaraci&#243;n de voluntad vital anticipada&#44; y a que sea respetada en el caso de que surja esa necesidad&#46; La Ley 41&#47;2002 o Ley b&#225;sica de autonom&#237;a del paciente otorga validez jur&#237;dica a la expresi&#243;n de la voluntad de una persona respecto de los tratamientos que quiere&#44; o no&#44; recibir cuando ya sea incapaz para expresar sus preferencias&#46;</p><p class="elsevierStylePara elsevierViewall">Al mismo tiempo que los profesionales empezaron a conocer en Espa&#241;a estas novedades&#44; se ha ido extendiendo la idea de que esto es algo que en realidad afecta mucho m&#225;s a los enfermos terminales&#44; pero no tanto a otro tipo de pacientes como los cr&#237;ticos&#44; o aquellos con patolog&#237;as cr&#243;nicas&#46; En Norte Am&#233;rica ocurri&#243; algo parecido con las <span class="elsevierStyleItalic">Natural Death Acts</span>&#44; tambi&#233;n conocidas como testamentos vitales&#44; que desde 1976 fueron aprobadas en diversos Estados para que las personas pudieran expresar sus deseos acerca de c&#243;mo quieren morir&#44; y de qu&#233; tratamientos aceptan o rechazan&#46; En su origen&#44; los testamentos vitales solo se pod&#237;an aplicar a enfermos terminales o en coma irreversible&#46; Sin embargo en las dos d&#233;cadas siguientes se dieron importantes cambios&#46;</p><p class="elsevierStylePara elsevierViewall">El primero consisti&#243; en ampliar la posibilidad de toma de decisiones a cualquier patolog&#237;a&#44; aunque el &#225;mbito m&#225;s frecuente del rechazo o de la limitaci&#243;n de tratamientos hace referencia a patolog&#237;as que cumplen los criterios de ser graves&#44; irreversibles y en fase avanzada&#46; La segunda novedad es la posibilidad de que el paciente designe un representante&#44; un interlocutor capaz de reemplazarle en el di&#225;logo con los profesionales cuando &#233;l ya no sea capaz&#44; y de ayudar a interpretar su voluntad&#44; explicitar sus valores&#44; y aplicar la directiva previa a la situaci&#243;n cl&#237;nica concreta&#44; algo que casi siempre requiere una interpretaci&#243;n que va m&#225;s all&#225; de lo escrito&#46;</p><p class="elsevierStylePara elsevierViewall">El tercer cambio supuso un giro radical en la concepci&#243;n de este instrumento&#46; En ese cambio tuvo mucho que ver el estudio <span class="elsevierStyleItalic">Study to Understand Prognoses and Preferentes for Outcomes and Risks of Treatments</span> &#40;SUPPORT&#41;&#44; realizado en Norte Am&#233;rica para describir c&#243;mo se toman las decisiones al final de la vida&#44; c&#243;mo influyen valores y preferencias de pacientes y familiares &#40;fase descriptiva&#41;&#44; y para evaluar si diferentes estrategias como el refuerzo de la comunicaci&#243;n&#44; o la cumplimentaci&#243;n de voluntades anticipadas &#40;fase de intervenci&#243;n&#41;&#44; mejoraban los resultados<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib2"><span class="elsevierStyleSup">2</span></a>&#46; Estos no fueron los esperados&#44; por lo que se empez&#243; a pensar que la toma de decisiones al final de la vida no debe apoyarse exclusivamente en los formularios escritos&#44; sino en una perspectiva mucho m&#225;s amplia e integradora<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib3"><span class="elsevierStyleSup">3</span></a>&#46; Se trat&#243; de dejar a un lado los formularios para centrarse en los procesos comunicativos entre m&#233;dicos&#44; pacientes y familiares acerca de los procesos del final de la vida&#46; Es lo que se denomina planificaci&#243;n anticipada de las decisiones &#40;PAD&#41;&#44; una forma de enfocar las decisiones que requiere una participaci&#243;n ciudadana activa&#44; y unos profesionales capaces de superar el modelo burocr&#225;tico basado exclusivamente en un formulario<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib4"><span class="elsevierStyleSup">4&#44;5</span></a>&#46;</p><p class="elsevierStylePara elsevierViewall">En Espa&#241;a est&#225; ocurriendo algo similar&#46; Son muchos los profesionales que piensan que estos documentos van dirigidos a los enfermos terminales&#46; Tambi&#233;n se ha extendido el concepto de que existe &#171;otro formulario m&#225;s&#187; del paciente que hay que tener en cuenta&#44; lo que lleva al &#171;legalismo&#187;&#44; a la burocratizaci&#243;n que acecha a la relaci&#243;n cl&#237;nica cuando se llena de &#171;documentos&#187; en vez de manejar las consideraciones cl&#237;nicas y &#233;ticas que supone una adecuada planificaci&#243;n de las decisiones al final de la vida&#46; Pareciera que la ley espa&#241;ola reconoce m&#225;s derechos de los que los pacientes y los profesionales de la salud ejercitan y respetan en la pr&#225;ctica cl&#237;nica<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib6"><span class="elsevierStyleSup">6</span></a>&#46;</p><p class="elsevierStylePara elsevierViewall">La Ley b&#225;sica de autonom&#237;a del paciente y las regulaciones administrativas posteriores han desarrollado los procedimientos que otorgan validez a estos documentos&#46; A efectos pr&#225;cticos podemos clasificar en dos tipos a los ciudadanos que deciden cumplimentar sus voluntades anticipadas&#46; El primero lo constituyen aquellos que&#44; utilizando el formato tipo de su comunidad aut&#243;noma&#44; han acudido directamente al registro&#44; o a los lugares administrativamente estipulados para ello&#44; y han efectuado el procedimiento cumpliendo los requisitos que marca la ley&#46; En su mayor&#237;a suelen ser personas sanas que&#44; bien por haber tenido cerca la experiencia de un familiar enfermo&#44; o bien tras conocer a trav&#233;s de los medios de comunicaci&#243;n casos donde se dirimen conflictos frecuentes al final de la vida&#44; toman la decisi&#243;n de llevar a cabo y registrar sus voluntades anticipadas&#46;</p><p class="elsevierStylePara elsevierViewall">Estos ciudadanos no pasan&#44; en principio&#44; por el &#171;circuito cl&#237;nico&#187;&#46; Cuando llegue el momento&#44; cuando est&#233;n afectados por una patolog&#237;a y no tengan capacidad para tomar decisiones&#44; el cl&#237;nico tendr&#225; que tener en cuenta dicha voluntad para respetarla y hacerla efectiva&#46; De aqu&#237; la importancia de que en las comunidades aut&#243;nomas se trabaje en conseguir buenos formatos&#44; donde se expliciten diversas situaciones cl&#237;nicas&#44; diferentes medios de soporte vital que se aceptan o rechazan&#44; y tambi&#233;n los valores y criterios que el paciente desea que se tengan en cuenta&#46; Ser&#225; de gran ayuda si se cuenta&#44; adem&#225;s&#44; con un representante designado por el paciente&#44; que dialogue con los profesionales para interpretar los valores del paciente y a aplicarlos a la situaci&#243;n cl&#237;nica&#46;</p><p class="elsevierStylePara elsevierViewall">El segundo tipo de ciudadanos est&#225; configurado por aquellos que son pacientes actuales&#44; es decir&#44; que por su patolog&#237;a han llegado a la relaci&#243;n cl&#237;nica&#46; La atenci&#243;n y el seguimiento del proceso patol&#243;gico deber&#237;a llevar al profesional a iniciar con ellos una PAD&#44; y a registrarla cuidadosamente en la historia&#46; Si ambos&#44; m&#233;dico y paciente&#44; lo creen necesario&#44; dicha planificaci&#243;n puede conllevar tambi&#233;n un documento de voluntad anticipada&#44; pero no es imprescindible que eso ocurra&#46; Por tanto son los cl&#237;nicos quienes&#44; a trav&#233;s del di&#225;logo con los enfermos cr&#243;nicos&#44; tienen que hacer expl&#237;cita esta posibilidad al paciente&#44; mostr&#225;ndole su utilidad para la toma de decisiones en el futuro&#46;</p><p class="elsevierStylePara elsevierViewall">Esto significa que&#44; al igual que ocurre con el consentimiento informado&#44; no se debe confundir el papel con el proceso&#46; Una directiva anticipada no es solo&#44; ni b&#225;sicamente&#44; un formulario&#44; sino el resultado de varios factores&#58; un paciente con una enfermedad grave&#44; una relaci&#243;n cl&#237;nica dialogante&#44; y un proceso de reflexi&#243;n personal&#44; familiar y profesional con el paciente&#44; que le conducen a dejar constancia expresa de sus deseos y elecciones personales acerca de hasta d&#243;nde quiere llegar en el tratamiento de su patolog&#237;a&#46; Los enfermos oncol&#243;gicos pueden beneficiarse de este proceso&#44; pero tambi&#233;n las enfermedades neurodegenerativas&#44; o las demencias&#46; Un error frecuente consiste en creer que las enfermedades cr&#243;nicas que cursan con episodios cr&#237;ticos intercurrentes&#44; en los que no hay indicadores pron&#243;sticos claros&#44; no pueden beneficiarse de estos instrumentos&#46; La enfermedad pulmonar obstructiva cr&#243;nica &#40;EPOC&#41; es un ejemplo de este tipo de patolog&#237;a&#46; Trataremos de explicitar por qu&#233; es un paradigma cl&#237;nico cuyas caracter&#237;sticas hacen que ambas herramientas&#44; PAD y directivas previas&#44; sean de gran utilidad en la toma de decisiones&#46;</p></span><span class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle">EPOC y toma de decisiones al final de la vida</span><p class="elsevierStylePara elsevierViewall">La toma de decisiones en medicina se ha basado siempre en criterios cl&#237;nicos y solo la reciente aparici&#243;n de la autonom&#237;a como valor a tener en cuenta en la relaci&#243;n cl&#237;nica&#44; ha modificado de forma sustancial este modelo&#46; Dichos criterios&#44; vertidos en forma de informaci&#243;n comprensible para el paciente&#44; deben llevar a una toma de decisiones conjunta con los profesionales&#46; El objetivo es que la toma de decisiones sea un proceso compartido en el que el profesional aporta conocimiento&#44; experiencia&#44; estimaci&#243;n de sus perspectivas sobre diferentes tratamientos&#44; y una recomendaci&#243;n&#46; El paciente proporciona sus objetivos y valores&#44; que probablemente sean afectados por diferentes cursos del tratamiento&#44; lo que lleva a una evaluaci&#243;n comparativa de las posibilidades terap&#233;uticas&#44; o incluso al rechazo de las mismas&#46; Es lo que se conoce como proceso de consentimiento informado&#44; en el que se hacen efectivos dos derechos&#44; el derecho a la informaci&#243;n y el derecho de decisi&#243;n&#44; que reside en el paciente adulto y capaz&#46;</p><p class="elsevierStylePara elsevierViewall">En el caso de la EPOC hay que hacer algunas matizaciones al modelo descrito&#44; que hacen m&#225;s compleja la toma de decisiones&#46; La primera&#44; que es una patolog&#237;a en la que es dif&#237;cil identificar factores pron&#243;sticos<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib7"><span class="elsevierStyleSup">7&#44;8</span></a>&#46; Durante d&#233;cadas se ha utilizado el volumen espiratorio forzado en el primer segundo &#40;FEV<span class="elsevierStyleInf">1</span>&#41;&#44; el par&#225;metro m&#225;s relevante de la funci&#243;n pulmonar y el que mejor refleja la limitaci&#243;n del flujo a&#233;reo&#44; como indicador pron&#243;stico&#46; Su valor basal ha sido considerado como gran predictor de mortalidad y tambi&#233;n de morbilidad&#46; En la actualidad se est&#225; dando un cambio conceptual que entiende la EPOC de una manera m&#225;s amplia&#44; como una enfermedad inflamatoria cr&#243;nica de m&#250;ltiples dimensiones&#44; con connotaciones sist&#233;micas&#44; algunas de las cuales tienen consecuencias pron&#243;sticas&#46; La tolerancia al esfuerzo&#44; la hiperinsuflaci&#243;n pulmonar&#44; las manifestaciones sist&#233;micas de la esfera cardiovascular&#44; o las exacerbaciones de la patolog&#237;a&#44; se han revelado como potentes predictores de muerte en los &#250;ltimos a&#241;os<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib9"><span class="elsevierStyleSup">9</span></a>&#46; Predicen la mortalidad de forma independiente de la funci&#243;n pulmonar&#44; siendo incluso mejores predictores que el propio FEV<span class="elsevierStyleInf">1</span><a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib10"><span class="elsevierStyleSup">10&#44;11</span></a>&#46;</p><p class="elsevierStylePara elsevierViewall">Tambi&#233;n se est&#225;n identificando factores predicativos del reingreso hospitalario en episodios de reagudizaci&#243;n<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib12"><span class="elsevierStyleSup">12</span></a>&#46; Por otra parte&#44; la comprensi&#243;n de la EPOC desde sus manifestaciones sist&#233;micas y no solo por la limitaci&#243;n del flujo a&#233;reo&#44; ha llevado tambi&#233;n al desarrollo de &#237;ndices multidimensionales que integren los que hoy se consideran determinantes pron&#243;sticos&#46; Un ejemplo es el &#237;ndice BODE que integra la informaci&#243;n del IMC &#40;B&#44; de body mass index&#41;&#44; del FEV<span class="elsevierStyleInf">1</span> &#40;O&#44; de airflow obstruction&#41;&#44; de la disnea &#40;D&#41; y de la capacidad de ejercicio &#40;E&#41;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib13"><span class="elsevierStyleSup">13</span></a>&#46;</p><p class="elsevierStylePara elsevierViewall">Todo ello conlleva una dificultad a&#241;adida para la toma de decisiones al final de la vida&#44; que no existe en otras patolog&#237;as para las que contamos con indicadores y escalas pron&#243;sticas de gran fiabilidad&#46; Quiz&#225;s por esto es a&#250;n m&#225;s importante que en otras &#225;reas de la Medicina introducir el segundo elemento para la toma de decisiones&#58; la perspectiva del paciente&#44; la valoraci&#243;n que &#233;l hace de su situaci&#243;n&#44; de los tratamientos posibles&#44; de las alternativas&#44; etc&#46; Esto ya se est&#225; haciendo a trav&#233;s de los cuestionarios de calidad de vida relacionada con la salud &#40;CVRS&#41; aplicados a los pacientes con EPOC que&#44; si bien son muy importantes&#44; plantean el problema de que estas mediciones tienen otros objetivos&#46;</p><p class="elsevierStylePara elsevierViewall">La CVRS explora c&#243;mo se siente el paciente en relaci&#243;n a la enfermedad&#44; y a la limitaci&#243;n y el impacto que le produce en su vida diaria<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib14"><span class="elsevierStyleSup">14&#44;15</span></a>&#46; Existen cuestionarios espec&#237;ficos para la enfermedad respiratoria&#44; algunos incluso validados para la cultura espa&#241;ola<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib16"><span class="elsevierStyleSup">16</span></a>&#46; Los objetivos de esta evaluaci&#243;n en enfermedades cr&#243;nicas son dos&#58; alargar la vida o mejorar su calidad&#44; siendo el segundo m&#225;s deseable que el primero&#46; Esta mejor&#237;a de la calidad se relaciona con la respuesta individual al tratamiento&#44; por lo que no tiene sentido realizar estudios de CVRS cuando existen medidas m&#225;s objetivas&#46; Por ejemplo&#44; en el tratamiento de una neumon&#237;a existen suficientes pruebas objetivas para evaluar la respuesta el tratamiento<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib17"><span class="elsevierStyleSup">17</span></a>&#46;</p><p class="elsevierStylePara elsevierViewall">La aplicaci&#243;n de medidas de CVRS es &#250;til para tomar decisiones sobre tratamientos que son poco eficaces desde el punto de vista de las medidas tradicionales&#44; o sobre tratamientos eficaces pero con poca respuesta subjetiva al tratamiento&#46; Un ejemplo de estos &#250;ltimos lo tenemos en la correcci&#243;n de la hipoxemia con tratamiento de oxigeno domiciliario&#44; que no modifica sustancialmente la CVRS de los pacientes<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib18"><span class="elsevierStyleSup">18</span></a>&#44; o tambi&#233;n en la valoraci&#243;n de la ventilaci&#243;n no invasiva<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib19"><span class="elsevierStyleSup">19</span></a>&#46;</p><p class="elsevierStylePara elsevierViewall">Sin estos datos que nos proporciona la CVRS no podremos tomar decisiones prudentes&#44; pero hay que tener en cuenta que seguimos hablando de datos que nos permiten tomar decisiones profesionales&#44; sin haber introducido todav&#237;a la perspectiva del paciente&#46; Dicho de otra manera&#44; es un avance tratar de &#171;hacer objetiva&#187; la &#171;respuesta subjetiva&#187; del paciente al tratamiento&#44; pero queda a&#250;n el siguiente paso&#58; introducir valores&#44; preferencias&#44; deseos del paciente en la toma de decisi&#243;n&#44; y hacerlo de forma estructurada y profesional&#46; Esto es lo que permite la PAD y lo que desarrollaremos a continuaci&#243;n&#46;</p></span><span class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle">Planificaci&#243;n anticipada de decisiones y EPOC</span><p class="elsevierStylePara elsevierViewall">El &#171;circuito cl&#237;nico&#187; de un paciente con EPOC es complejo&#44; y m&#225;s con la estructura de nuestro sistema sanitario que a&#250;n tiene pendiente&#44; entre otros&#44; la interconexi&#243;n entre niveles asistenciales&#46; Atenci&#243;n primaria&#44; medicina interna y neumolog&#237;a son las especialidades que manejan esta patolog&#237;a desde el momento del diagn&#243;stico&#59; la medicina intensiva interviene en episodios cr&#237;ticos que pueden requerir soporte ventilatorio&#44; intubaci&#243;n&#44; u otros medios de soporte vital&#44; y la medicina paliativa lo hace en fases avanzadas de la enfermedad&#44; en las que el agravamiento de los s&#237;ntomas &#40;disnea&#41;&#44; los efectos secundarios de un paciente ya inmovilizado que recibe dosis elevadas de corticoides y antibi&#243;ticos &#40;dolor por aplastamientos vertebrales&#44; n&#225;useas&#44; anorexia&#44; estre&#241;imiento&#41;&#44; y los s&#237;ntomas psicol&#243;gicos asociados &#40;ansiedad&#44; angustia&#44; miedo a la muerte&#44; depresi&#243;n&#44; trastornos del sue&#241;o&#41;&#44; generan mucho sufrimiento en el enfermo y en su familia&#44; y requieren profesionales capaces de abordar todos estos aspectos al tiempo&#46; No tiene sentido hablar de PAD sin tener en cuenta la complejidad de este proceso&#44; as&#237; como la diversidad de profesionales implicados&#46;</p><p class="elsevierStylePara elsevierViewall">Es esclarecedor detenerse en la bibliograf&#237;a espec&#237;fica publicada sobre el tema de la planificaci&#243;n y la comunicaci&#243;n con estos pacientes&#46; El grupo de Heffner&#44; en Phoenix &#40;Arizona&#41; realiz&#243; un estudio descriptivo en 105 pacientes en programas de rehabilitaci&#243;n pulmonar con el objetivo de identificar sus actitudes respecto a las directivas previas y los factores que las determinan&#46; Aunque el 94&#37; de los pacientes ten&#237;a una opini&#243;n formada acerca de la intubaci&#243;n&#44; solo el 42&#37; hab&#237;a formalizado una directiva sobre el tema&#46; El 89&#37; quer&#237;a informaci&#243;n espec&#237;fica acerca de las directivas previas&#44; y sobre los tratamientos de soporte vital&#46; El 99&#37; deseaba que los profesionales de la salud les informasen y hablasen con ellos de este tema&#44; pero solo el 19&#37; hab&#237;an recibido dicha informaci&#243;n De aqu&#237; la conclusi&#243;n de que este tipo de pacientes desean mucha m&#225;s informaci&#243;n sobre el final de la vida de la que le proporcionan sus m&#233;dicos<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib20"><span class="elsevierStyleSup">20</span></a>&#46;</p><p class="elsevierStylePara elsevierViewall">A este problema hay que a&#241;adir que muchas directivas se centran en dos situaciones&#44; la intubaci&#243;n endotraqueal y la reanimaci&#243;n cardiopulmonar&#46; Si bien en la EPOC es recomendable utilizar directivas espec&#237;ficas y no gen&#233;ricas<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib21"><span class="elsevierStyleSup">21</span></a>&#44; ocurre que estas actuaciones o procedimientos se llevan a cabo en episodios cr&#237;ticos&#44; y son realizadas por intensivistas que generalmente no conocen al paciente&#44; y que tampoco han intervenido en la realizaci&#243;n de los documentos&#46; De aqu&#237; que o bien no las apliquen<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib22"><span class="elsevierStyleSup">22</span></a>&#44; o que la interpretaci&#243;n que hacen de los deseos del paciente sea muy diferente a la que har&#237;a &#233;l&#44; o incluso sus familiares<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib23"><span class="elsevierStyleSup">23</span></a>&#46; De aqu&#237; tambi&#233;n la necesidad del planteamiento&#44; m&#225;s amplio e integrador&#44; de una adecuada PAD que es mucho m&#225;s que la redacci&#243;n de documentos puntuales para actuaciones concretas<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib24"><span class="elsevierStyleSup">24</span></a>&#46;</p><p class="elsevierStylePara elsevierViewall">Desde finales de la d&#233;cada de los noventa se encuentran en la literatura excelentes art&#237;culos sobre la PAD&#44; resultado de varios estudios realizados con metodolog&#237;a cualitativa sobre pacientes en hemodi&#225;lisis y pacientes seropositivos<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib25"><span class="elsevierStyleSup">25&#44;26</span></a>&#46; Constituyen una excelente gu&#237;a para seguir investigando con otro tipo de pacientes&#44; como los que padecen EPOC&#44; adem&#225;s de haber conseguido modificar las ideas te&#243;ricas&#44; y un tanto acad&#233;micas&#44; que exist&#237;an sobre los objetivos y fundamentos de la PAD&#44; se&#241;alando lo que realmente es importante para los pacientes &#40;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tbl1">tabla 1</a>&#41;&#46;</p><elsevierMultimedia ident="tbl1"></elsevierMultimedia><p class="elsevierStylePara elsevierViewall">Aplicar todo ello al paciente con EPOC tiene que llevar a dise&#241;ar propuestas sencillas para la introducci&#243;n progresiva de estos temas en las conversaciones con ellos&#46; Neum&#243;logos&#44; internistas y profesionales de Atenci&#243;n Primaria son los que llevan el proceso en su cronicidad&#44; y los m&#225;s indicados para guiar el proceso de la PAD&#46; Aunque el intensivista es el receptor&#44; tanto de los documentos como del proceso de PAD&#44; y debe tenerlo presente para la toma de decisiones&#44; tambi&#233;n puede ser iniciador del proceso en el momento del alta de la unidad&#44; o a trav&#233;s de asociaciones de pacientes dados de alta en las UCI<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib27"><span class="elsevierStyleSup">27&#44;28</span></a>&#46;</p><p class="elsevierStylePara elsevierViewall">Respecto de los ciudadanos espa&#241;oles son escasos los estudios emp&#237;ricos sobre este tema&#44; pero nada desalentadores&#46; En un estudio descriptivo transversal realizado sobre 132 usuarios para conocer la actitud de los pacientes ambulatorios sobre el documento de voluntades anticipadas&#44; se encontr&#243; que el 97&#37; consider&#243; interesante el documento&#44; y un 39&#37; asegur&#243; que lo formalizar&#237;a&#46; En caso de hacerlo&#44; el 88&#44;8&#37; desear&#237;a hablarlo con los familiares y el 73&#44;8&#37; con el m&#233;dico de familia<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib29"><span class="elsevierStyleSup">29</span></a>&#46; Si los participantes se muestran claramente a favor de este tipo de documentos y si pensar en ello no les incomoda&#44; hay que preguntarse por qu&#233; cinco a&#241;os m&#225;s tarde&#44; en el 2008&#44; se estima que solo 50 personas por 100&#46;000 habitantes &#40;43&#46;668 individuos&#41; han registrado sus voluntades anticipadas&#46; Es probable que influyan muchos factores&#44; pero esto tambi&#233;n un acicate para avanzar en el camino de la PAD y dejar de centrarnos&#44; exclusivamente&#44; en el registro de las directivas previas&#46; Este camino requiere tanto de la educaci&#243;n de profesionales y pacientes como del desarrollo de propuestas concretas en el &#225;mbito cl&#237;nico&#46;</p></span><span class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle">Sobre qu&#233; puede decidir el paciente con EPOC y c&#243;mo hacerlo</span><p class="elsevierStylePara elsevierViewall">El art&#237;culo 11&#46;1 de la Ley b&#225;sica de autonom&#237;a del paciente se&#241;ala que el documento de instrucciones previas sirve para manifestar la voluntad del ciudadano sobre &#171;los cuidados y el tratamiento de su salud o&#44; una vez llegado el fallecimiento&#44; sobre el destino de su cuerpo o de los &#243;rganos del mismo&#187;&#46; Es una manifestaci&#243;n muy gen&#233;rica&#44; ya que los cuidados y el tratamiento de su salud pueden englobar muchos aspectos y decisiones concretas&#46; La sucesiva aparici&#243;n de normas legislativas en las comunidades aut&#243;nomas ha ido ampliando este aspecto que tanto interesa al cl&#237;nico para saber sobre qu&#233; puede decidir un ciudadano<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib30"><span class="elsevierStyleSup">30</span></a> &#40;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tbl2">tabla 2</a>&#41;&#46;</p><elsevierMultimedia ident="tbl2"></elsevierMultimedia><p class="elsevierStylePara elsevierViewall">El paciente puede se&#241;alar sus <span class="elsevierStyleItalic">valores vitales y objetivos personales</span>&#44; aqu&#233;llos que enmarcan y dan sentido a las elecciones que tome m&#225;s adelante&#46; Este punto es de especial importancia&#44; pues los valores y objetivos vitales de una persona son el mejor criterio&#44; el m&#225;s orientador para interpretar su voluntad&#46; Por eso interesa mucho detenerse aqu&#237;&#44; e identificar con el paciente criterios que hacen aplicables sus valores&#46; Por ejemplo&#44; si un paciente valora como central en su vida el ejercicio de la autonom&#237;a y la independencia personal &#40;valor&#41;&#44; puede experimentar como inaceptable la dependencia de los dem&#225;s para las actividades m&#225;s &#237;ntimas &#40;criterio espec&#237;fico de actuaci&#243;n a tener en cuenta&#41;&#46; Pero otro paciente distinto&#44; con gran soporte familiar y social a lo largo de su vida&#44; puede identificar a su grupo social como el valor prioritario&#44; y quiz&#225;s no le preocupe tanto la dependencia funcional &#40;criterio&#41; cuanto la incapacidad para comunicarse con ellos&#46;</p><p class="elsevierStylePara elsevierViewall">Otra posibilidad&#44; complementaria de la anterior&#44; es la de identificar los <span class="elsevierStyleItalic">escenarios cl&#237;nicos</span> previsibles en la evoluci&#243;n de la patolog&#237;a y las actuaciones sanitarias concomitantes&#46; Ubicado en el escenario el paciente tiene que ponderar cu&#225;l ser&#237;a su elecci&#243;n&#44; y si acepta o rechaza el uso de los medios que podr&#237;an revertir el proceso&#46; La intubaci&#243;n y ventilaci&#243;n mec&#225;nica en las fases avanzadas de la EPOC es un ejemplo&#59; la elecci&#243;n de d&#243;nde &#40;hospital vs&#46; domicilio&#41; y c&#243;mo &#40;tratamiento activo vs&#46; abordaje paliativo&#41; quiere que sean tratados estos episodios en el futuro&#44; es otro&#46;</p><p class="elsevierStylePara elsevierViewall">Estos contenidos se pueden volcar en el proceso de PAD&#44; que debiera ser guiado por los profesionales que habitualmente llevan al paciente&#44; y que han establecido una relaci&#243;n significativa con &#233;l &#40;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tbl3">tabla 3</a>&#41;&#46; A efectos pr&#225;cticos podemos distinguir tres etapas&#58; diagn&#243;stico y fases iniciales&#44; desarrollo de la cronicidad e incremento progresivo de la gravedad de los s&#237;ntomas&#44; y fase final o avanzada&#46; Es conveniente iniciar el di&#225;logo en la segunda fase e ir aclarando valores y objetivos conforme avanza la experiencia subjetiva de enfermedad&#46; Se trata de que en la fase avanzada ya se haya recorrido un camino que facilite la toma de decisiones al final de la vida del paciente&#44; pues aunque algunas sean muy puntuales &#40;reanimar o no reanimar&#59; intubar o no intubar&#41; es imposible tomarlas con un m&#237;nimo fundamento si no se ha trabajado el proceso previo con el paciente<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib31"><span class="elsevierStyleSup">31</span></a>&#46;</p><elsevierMultimedia ident="tbl3"></elsevierMultimedia><p class="elsevierStylePara elsevierViewall">Los estudios se&#241;alan que&#44; en general&#44; estos pacientes quieren mantener una comunicaci&#243;n sobre ese final&#44; pero solo una minor&#237;a lo hace<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib32"><span class="elsevierStyleSup">32&#44;33</span></a>&#46; Se han identificado &#225;reas importantes para los pacientes que no son tenidas en cuenta por los m&#233;dicos&#44; como el hablar sobre el pron&#243;stico&#44; la muerte&#44; o los valores religiosos y las necesidades espirituales de los pacientes<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib34"><span class="elsevierStyleSup">34</span></a>&#46; Tambi&#233;n las barreras y elementos facilitadores que m&#233;dicos y pacientes levantan frente la comunicaci&#243;n&#59; conocerlos ayudar&#225; a identificar los que cada profesional encuentra&#44; o genera&#44; ante sus pacientes<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib35"><span class="elsevierStyleSup">35</span></a>&#46; Las habilidades comunicativas son&#44; sin duda&#44; una herramientas imprescindible para llevar a cabo el proceso de PAD&#46;</p><p class="elsevierStylePara elsevierViewall">Por &#250;ltimo mencionar el rechazo del tratamiento&#46; Esta situaci&#243;n puede tener lugar en el contexto de una crisis de reagudizaci&#243;n&#44; o en el marco de los cuidados paliativos que todo paciente con EPOC deber&#237;a recibir<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib36"><span class="elsevierStyleSup">36</span></a>&#46; Cuando esto ocurre tomar la decisi&#243;n es m&#225;s complejo que en otro tipo de pacientes&#44; como los oncol&#243;gicos&#44; aunque EPOC y c&#225;ncer de pulm&#243;n se dan a menudo juntos<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib37"><span class="elsevierStyleSup">37</span></a>&#44; pues en la EPOC siempre tienen cabida los tratamientos medicamentosos y de ventilaci&#243;n que pueden obtener alguna mejor&#237;a<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib38"><span class="elsevierStyleSup">38</span></a>&#46; Como adem&#225;s puede ocurrir que el deseo de rechazar el tratamiento se modifique a lo largo de los d&#237;as&#44; motivado por la diferente intensidad y severidad de los s&#237;ntomas&#44; es dif&#237;cil estar seguro de la consistencia de estas elecciones&#46;</p><p class="elsevierStylePara elsevierViewall">En la pr&#225;ctica se debe tener en cuenta esta opini&#243;n cuando se observa que se mantiene a lo largo del tiempo&#44; y que no se modifica tras el tratamiento con antidepresivos&#44; morfina o ansiol&#237;ticos&#44; ni con el acompa&#241;amiento y apoyo de los profesionales y familiares&#46; La planificaci&#243;n anticipada proporciona un marco m&#225;s adecuado para el manejo de estas situaciones&#44; y fundamenta con mayor solidez la coherencia&#44; estabilidad y autenticidad de este tipo de decisiones&#46;</p><p class="elsevierStylePara elsevierViewall">La toma de decisiones al final de la vida de los pacientes con EPOC es compleja&#46; Las recomendaciones de la SEPAR inciden en que dada la dificultad de anticipar el pron&#243;stico de las fases finales es imprescindible anticiparse a ellas y que las directivas previas pueden ser de ayuda<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib39"><span class="elsevierStyleSup">39</span></a>&#46; Se ha querido mostrar que lo que hay que manejar es un proceso y no solo ni exclusivamente un documento&#44; sino un proceso directamente anclado en la realidad cl&#237;nica de estos pacientes&#46;</p></span><span class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle">Conflicto de intereses</span><p class="elsevierStylePara elsevierViewall">Los autores declaran no tener ning&#250;n conflicto de intereses&#46;</p></span></span>"
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                  \t\t\t\t" style="border-bottom: 2px solid black"><span class="elsevierStyleBold">Objetivos de la planificaci&#243;n anticipada de las decisiones</span><a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tblfn1a"><span class="elsevierStyleSup">a</span></a>&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
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                  \t\t\t\t" style="border-bottom: 2px solid black"><span class="elsevierStyleBold">Caracter&#237;sticas que debe tener el proceso y los documentos</span><a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tblfn1b"><span class="elsevierStyleSup">b</span></a>&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
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                  \t\t\t\t"><ul class="elsevierStyleList"><li class="elsevierStyleListItem"><span class="elsevierStyleLabel">1&#46;</span><p class="elsevierStylePara elsevierViewall">Preparar la toma de decisiones para el momento en el que el paciente sea incapaz de hecho</p><p class="elsevierStylePara elsevierViewall"><a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tblfn1ast"><span class="elsevierStyleSup">¿</span></a><span class="elsevierStyleItalic">Tambi&#233;n forma parte del objetivo central de la PAD prepararse para la muerte</span></p></li><li class="elsevierStyleListItem"><span class="elsevierStyleLabel">2&#46;</span><p class="elsevierStylePara elsevierViewall">Su fundamento es el principio de autonom&#237;a&#44; y el ejercicio del control en la toma de decisiones</p><p class="elsevierStylePara elsevierViewall"><a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tblfn1ast"><span class="elsevierStyleSup">¿</span></a><span class="elsevierStyleItalic">Tambi&#233;n lo es ayudar a los familiares a tomar decisiones&#44; y evitarles una gran carga emocional</span></p></li><li class="elsevierStyleListItem"><span class="elsevierStyleLabel">3&#46;</span><p class="elsevierStylePara elsevierViewall">El punto m&#225;s importante es conseguir que el paciente realice una directiva previa</p><p class="elsevierStylePara elsevierViewall"><a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tblfn1ast"><span class="elsevierStyleSup">¿</span></a><span class="elsevierStyleItalic">Es un proceso de relaci&#243;n social&#44; que permite confrontar ideas sobre la enfermedad y la muerte con los familiares &#44; y no es necesario&#44; ni es un objetivo del proceso realizar directivas previas</span></p></li><li class="elsevierStyleListItem"><span class="elsevierStyleLabel">4&#46;</span><p class="elsevierStylePara elsevierViewall">El proceso tiene lugar en el seno de la relaci&#243;n m&#233;dico paciente</p><p class="elsevierStylePara elsevierViewall"><a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tblfn1ast"><span class="elsevierStyleSup">¿</span></a><span class="elsevierStyleItalic">Tambi&#233;n tiene que involucrar a los seres queridos</span></p></li></ul>&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
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                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleBold">Sobre qu&#233; se puede decidir</span>&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleBold">Pacientes con EPOC</span>&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t">Objetivos vitales y valores personales&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t"><ul class="elsevierStyleList"><li class="elsevierStyleListItem"><span class="elsevierStyleLabel">&#8226;</span><p class="elsevierStylePara elsevierViewall">Capacidad de comunicarse y relacionarse con los dem&#225;s</p></li><li class="elsevierStyleListItem"><span class="elsevierStyleLabel">&#8226;</span><p class="elsevierStylePara elsevierViewall">Capacidad de mantener una m&#237;nima capacidad cognitiva&#44; de memoria y de abstracci&#243;n</p></li><li class="elsevierStyleListItem"><span class="elsevierStyleLabel">&#8226;</span><p class="elsevierStylePara elsevierViewall">Posibilidad de mantener una m&#237;nima independencia funcional para las actividades de la vida diaria</p></li><li class="elsevierStyleListItem"><span class="elsevierStyleLabel">&#8226;</span><p class="elsevierStylePara elsevierViewall">No sufrir disnea grave</p></li><li class="elsevierStyleListItem"><span class="elsevierStyleLabel">&#8226;</span><p class="elsevierStylePara elsevierViewall">No sufrir dolor intenso e invalidante</p></li><li class="elsevierStyleListItem"><span class="elsevierStyleLabel">&#8226;</span><p class="elsevierStylePara elsevierViewall">Preferencia por no prolongar la vida por s&#237; misma en situaciones de grave pron&#243;stico si no se dan unos m&#237;nimos definidos por los puntos anteriores</p></li></ul></td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t"><ul class="elsevierStyleList"><li class="elsevierStyleListItem"><span class="elsevierStyleLabel">&#8226;</span><p class="elsevierStylePara elsevierViewall">Que ayuden en la interpretaci&#243;n de los voluntades y que sirvan de orientaci&#243;n para tomar decisiones</p></li><li class="elsevierStyleListItem"><span class="elsevierStyleLabel">&#8226;</span><p class="elsevierStylePara elsevierViewall">La expresi&#243;n de objetivos vitales&#44; calidad de vida y expectativas personales&#44; as&#237; como las opciones personales en cuanto a valores morales&#44; culturales&#44; o religiosos</p></li></ul>&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleVsp" style="height:0.5px"></span></td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t">Situaciones sanitarias&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t">&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t"><ul class="elsevierStyleList"><li class="elsevierStyleListItem"><span class="elsevierStyleLabel">&#8226;</span><p class="elsevierStylePara elsevierViewall">Escenarios cl&#237;nicos</p></li><li class="elsevierStyleListItem"><span class="elsevierStyleLabel">&#8226;</span><p class="elsevierStylePara elsevierViewall">Instrucciones relativas a las intervenciones m&#233;dicas que desea recibir&#44; y las que no desea recibir&#44; en cada escenario</p></li></ul>&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t"><ul class="elsevierStyleList"><li class="elsevierStyleListItem"><span class="elsevierStyleLabel">&#8226;</span><p class="elsevierStylePara elsevierViewall">Episodio grave de infecci&#243;n y broncoespasmo</p></li><li class="elsevierStyleListItem"><span class="elsevierStyleLabel">&#8226;</span><p class="elsevierStylePara elsevierViewall">Episodio grave de disnea</p></li><li class="elsevierStyleListItem"><span class="elsevierStyleLabel">&#8226;</span><p class="elsevierStylePara elsevierViewall">Parada cardiorrespiratoria</p></li><li class="elsevierStyleListItem"><span class="elsevierStyleLabel">&#8226;</span><p class="elsevierStylePara elsevierViewall">Aplastamiento vertebral secundario a corticoides</p></li></ul>&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleVsp" style="height:0.5px"></span></td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">Prolongaci&#243;n de la vida&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t">&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t"><ul class="elsevierStyleList"><li class="elsevierStyleListItem"><span class="elsevierStyleLabel">&#8226;</span><p class="elsevierStylePara elsevierViewall">Que no se prolongue la vida artificialmente por medio de tecnolog&#237;as y tratamientos desproporcionados</p></li><li class="elsevierStyleListItem"><span class="elsevierStyleLabel">&#8226;</span><p class="elsevierStylePara elsevierViewall">No recibir tratamiento de soporte vital&#44; o interrumpir el ya iniciado&#44; cuando sea inefectivo para mantener una adecuada <span class="elsevierStyleItalic">calidad de vida en funci&#243;n de los criterios y valores se&#241;alados por el paciente</span></p></li></ul>&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t"><ul class="elsevierStyleList"><li class="elsevierStyleListItem"><span class="elsevierStyleLabel">&#8226;</span><p class="elsevierStylePara elsevierViewall">Ventilaci&#243;n mec&#225;nica</p></li><li class="elsevierStyleListItem"><span class="elsevierStyleLabel">&#8226;</span><p class="elsevierStylePara elsevierViewall">Intubaci&#243;n</p></li><li class="elsevierStyleListItem"><span class="elsevierStyleLabel">&#8226;</span><p class="elsevierStylePara elsevierViewall">Reanimaci&#243;n cardiopulmonar</p></li><li class="elsevierStyleListItem"><span class="elsevierStyleLabel">&#8226;</span><p class="elsevierStylePara elsevierViewall">Otros medios de soporte vital</p></li><li class="elsevierStyleListItem"><span class="elsevierStyleLabel">&#8226;</span><p class="elsevierStylePara elsevierViewall">Ventilaci&#243;n mec&#225;nica no invasiva &#40;BIPAP&#44; CPAP&#41;</p></li></ul>&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleVsp" style="height:0.5px"></span></td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
                  \t\t\t\t\ttable-entry\n
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                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">Paliaci&#243;n y control del sufrimiento&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t">&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t"><ul class="elsevierStyleList"><li class="elsevierStyleListItem"><span class="elsevierStyleLabel">&#8226;</span><p class="elsevierStylePara elsevierViewall">La evitaci&#243;n de sufrimiento con medidas paliativas&#44; aunque se acorte el proceso vital</p></li><li class="elsevierStyleListItem"><span class="elsevierStyleLabel">&#8226;</span><p class="elsevierStylePara elsevierViewall">La aplicaci&#243;n de procedimientos de sedaci&#243;n</p></li></ul>&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t"><ul class="elsevierStyleList"><li class="elsevierStyleListItem"><span class="elsevierStyleLabel">&#8226;</span><p class="elsevierStylePara elsevierViewall">Control de s&#237;ntomas f&#237;sicos &#40;benzodiacepinas&#44; opi&#225;ceos&#44; etc&#46;&#41;</p></li><li class="elsevierStyleListItem"><span class="elsevierStyleLabel">&#8226;</span><p class="elsevierStylePara elsevierViewall">Sedaci&#243;n por angustia refractaria</p></li></ul>&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr></tbody></table>
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                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleBold">Planificaci&#243;n anticipada de decisiones en pacientes con EPOC</span><a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tblfn3ast"><span class="elsevierStyleSup">¿</span></a>&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t"><ul class="elsevierStyleList"><li class="elsevierStyleListItem"><span class="elsevierStyleLabel">1&#46;</span><p class="elsevierStylePara elsevierViewall"><span class="elsevierStyleBold">Introducci&#243;n del tema en las conversaciones con el paciente</span><ul class="elsevierStyleList"><li class="elsevierStyleListItem"><span class="elsevierStyleLabel">&#8226;</span><p class="elsevierStylePara elsevierViewall">Definir en qu&#233; fase de la patolog&#237;a&#59; es aconsejable en fases no muy tard&#237;as y de estabilidad cl&#237;nica</p></li><li class="elsevierStyleListItem"><span class="elsevierStyleLabel">&#8226;</span><p class="elsevierStylePara elsevierViewall">Iniciar la conversaci&#243;n&#59; preguntar si ha pensado sobre la evoluci&#243;n de su enfermedad y si sabe algo sobre las directivas previas</p></li><li class="elsevierStyleListItem"><span class="elsevierStyleLabel">&#8226;</span><p class="elsevierStylePara elsevierViewall">Detectar y evaluar la respuesta emocional del paciente</p></li><li class="elsevierStyleListItem"><span class="elsevierStyleLabel">&#8226;</span><p class="elsevierStylePara elsevierViewall">Introducir&#44; progresivamente&#44; la posibilidad de comunicar estos temas tambi&#233;n a los familiares</p></li><li class="elsevierStyleListItem"><span class="elsevierStyleLabel">&#8226;</span><p class="elsevierStylePara elsevierViewall">Introducir la importancia de ir identificando a un representante</p></li></ul></p></li><li class="elsevierStyleListItem"><span class="elsevierStyleLabel">2&#46;</span><p class="elsevierStylePara elsevierViewall"><span class="elsevierStyleBold">Di&#225;logo estructurado en torno al tema</span><ul class="elsevierStyleList"><li class="elsevierStyleListItem"><span class="elsevierStyleLabel">&#8226;</span><p class="elsevierStylePara elsevierViewall">Identificar con el paciente <span class="elsevierStyleItalic">situaciones cl&#237;nicas</span> con resultado de incertidumbre&#44; algunas de las cuales puede haber vivido previamente &#40;vs&#46;&#58; episodio grave de infecci&#243;n respiratoria&#41;</p></li><li class="elsevierStyleListItem"><span class="elsevierStyleLabel">&#8226;</span><p class="elsevierStylePara elsevierViewall">Aclarar <span class="elsevierStyleItalic">valores</span> del paciente<ul class="elsevierStyleList"><li class="elsevierStyleListItem"><span class="elsevierStyleLabel">&#9675;</span><p class="elsevierStylePara elsevierViewall">Saber c&#243;mo ha vivido previamente situaciones de enfermedad</p></li><li class="elsevierStyleListItem"><span class="elsevierStyleLabel">&#9675;</span><p class="elsevierStylePara elsevierViewall">Invitarle a que piense qu&#233; har&#237;a en cada una de los escenarios cl&#237;nicos descritos</p></li><li class="elsevierStyleListItem"><span class="elsevierStyleLabel">&#9675;</span><p class="elsevierStylePara elsevierViewall">Ayudarle a identificar sus preferencias en cada escenario</p></li><li class="elsevierStyleListItem"><span class="elsevierStyleLabel">&#9675;</span><p class="elsevierStylePara elsevierViewall">Definir sus preferencias ante decisiones cl&#237;nicas que puedan plantearse</p></li><li class="elsevierStyleListItem"><span class="elsevierStyleLabel">&#9675;</span><p class="elsevierStylePara elsevierViewall">Aclarar sus preferencias respecto del uso de medios de soporte vital&#44; y de otras actuaciones cl&#237;nicas&#58;<ul class="elsevierStyleList"><li class="elsevierStyleListItem"><span class="elsevierStyleLabel">a&#41;</span><p class="elsevierStylePara elsevierViewall">ventilaci&#243;n mec&#225;nica</p></li><li class="elsevierStyleListItem"><span class="elsevierStyleLabel">b&#41;</span><p class="elsevierStylePara elsevierViewall">intubaci&#243;n</p></li><li class="elsevierStyleListItem"><span class="elsevierStyleLabel">c&#41;</span><p class="elsevierStylePara elsevierViewall">reanimaci&#243;n cardiopulmonar</p></li><li class="elsevierStyleListItem"><span class="elsevierStyleLabel">d&#41;</span><p class="elsevierStylePara elsevierViewall">otros medios de soporte vital</p></li><li class="elsevierStyleListItem"><span class="elsevierStyleLabel">e&#41;</span><p class="elsevierStylePara elsevierViewall">programas de rehabilitaci&#243;n pulmonar</p></li><li class="elsevierStyleListItem"><span class="elsevierStyleLabel">f&#41;</span><p class="elsevierStylePara elsevierViewall">ventilaci&#243;n mec&#225;nica no invasiva</p></li><li class="elsevierStyleListItem"><span class="elsevierStyleLabel">g&#41;</span><p class="elsevierStylePara elsevierViewall">control de s&#237;ntomas</p></li></ul></p></li></ul></p></li><li class="elsevierStyleListItem"><span class="elsevierStyleLabel">&#8226;</span><p class="elsevierStylePara elsevierViewall">Identificar si prefiere morir en casa o en el hospital</p></li><li class="elsevierStyleListItem"><span class="elsevierStyleLabel">&#8226;</span><p class="elsevierStylePara elsevierViewall">Aclarar <span class="elsevierStyleItalic">criterios de calidad de vida</span> del paciente&#58; <ul class="elsevierStyleList"><li class="elsevierStyleListItem"><span class="elsevierStyleLabel">&#9675;</span><p class="elsevierStylePara elsevierViewall">la capacidad de comunicarse y relacionarse con los dem&#225;s</p></li><li class="elsevierStyleListItem"><span class="elsevierStyleLabel">&#9675;</span><p class="elsevierStylePara elsevierViewall">la capacidad de mantener una m&#237;nima capacidad cognitiva&#44; de memoria y de abstracci&#243;n</p></li><li class="elsevierStyleListItem"><span class="elsevierStyleLabel">&#9675;</span><p class="elsevierStylePara elsevierViewall">la posibilidad de mantener una m&#237;nima independencia funcional para las actividades de la vida diaria</p></li><li class="elsevierStyleListItem"><span class="elsevierStyleLabel">&#9675;</span><p class="elsevierStylePara elsevierViewall">el hecho de no sufrir disnea grave</p></li><li class="elsevierStyleListItem"><span class="elsevierStyleLabel">&#9675;</span><p class="elsevierStylePara elsevierViewall">su preferencia por mantener una buena calidad de vida aunque eso suponga un acortamiento de la vida</p></li></ul></p></li><li class="elsevierStyleListItem"><span class="elsevierStyleLabel">&#8226;</span><p class="elsevierStylePara elsevierViewall">Trabajar con el <span class="elsevierStyleItalic">paciente</span> y el <span class="elsevierStyleItalic">representante</span>&#44; aclarando su papel&#44; e identificando conjuntamente los valores del paciente que son importantes para decidir</p></li><li class="elsevierStyleListItem"><span class="elsevierStyleLabel">&#8226;</span><p class="elsevierStylePara elsevierViewall">Trabajar con el paciente y el representante los beneficios&#44; riesgos y pron&#243;stico de cada escenario cl&#237;nico</p></li></ul></p></li><li class="elsevierStyleListItem"><span class="elsevierStyleLabel">3&#46;</span><p class="elsevierStylePara elsevierViewall"><span class="elsevierStyleBold">Documentar sus preferencias</span><ul class="elsevierStyleList"><li class="elsevierStyleListItem"><span class="elsevierStyleLabel">&#8226;</span><p class="elsevierStylePara elsevierViewall">Introducir progresivamente la PAD en la historia cl&#237;nica</p></li><li class="elsevierStyleListItem"><span class="elsevierStyleLabel">&#8226;</span><p class="elsevierStylePara elsevierViewall">Ayudar&#44; si el paciente lo desea&#44; a la formalizaci&#243;n de una directiva previa&#44; que ser&#225; introducida en el historia cl&#237;nica</p></li><li class="elsevierStyleListItem"><span class="elsevierStyleLabel">&#8226;</span><p class="elsevierStylePara elsevierViewall">Si el paciente desea registrar su voluntad anticipada&#44; ayudarle a adaptar el formato est&#225;ndar de cada comunidad aut&#243;noma a su situaci&#243;n cl&#237;nica</p></li><li class="elsevierStyleListItem"><span class="elsevierStyleLabel">&#8226;</span><p class="elsevierStylePara elsevierViewall">Explicarle al paciente la importancia de que sus familiares sepan de la existencia de la directiva previa y del representante</p></li><li class="elsevierStyleListItem"><span class="elsevierStyleLabel">&#8226;</span><p class="elsevierStylePara elsevierViewall">Ajustar el tratamiento a los valores y preferencias explicitadas por el paciente</p></li></ul></p></li><li class="elsevierStyleListItem"><span class="elsevierStyleLabel">4&#46;</span><p class="elsevierStylePara elsevierViewall"><span class="elsevierStyleBold">Revisarlas y actualizarlas peri&#243;dicamente</span><ul class="elsevierStyleList"><li class="elsevierStyleListItem"><span class="elsevierStyleLabel">&#8226;</span><p class="elsevierStylePara elsevierViewall">Revisar peri&#243;dicamente la directiva</p></li><li class="elsevierStyleListItem"><span class="elsevierStyleLabel">&#8226;</span><p class="elsevierStylePara elsevierViewall">Si se observan cambios significativos en las preferencias y valores del paciente&#44; o en sus elecciones&#44; plantear la conveniencia de revisar el documento</p></li></ul></p></li><li class="elsevierStyleListItem"><span class="elsevierStyleLabel">5&#46;</span><p class="elsevierStylePara elsevierViewall"><span class="elsevierStyleBold">Aplicarlas en situaciones cl&#237;nicas</span><ul class="elsevierStyleList"><li class="elsevierStyleListItem"><span class="elsevierStyleLabel">&#8226;</span><p class="elsevierStylePara elsevierViewall">Evaluar la capacidad de hecho del paciente&#44; para saber cu&#225;ndo no puede intervenir en la toma de decisiones</p></li><li class="elsevierStyleListItem"><span class="elsevierStyleLabel">&#8226;</span><p class="elsevierStylePara elsevierViewall">Ubicar al representante&#44; y extrapolar con &#233;l lo que el paciente querr&#237;a en esa situaci&#243;n</p></li><li class="elsevierStyleListItem"><span class="elsevierStyleLabel">&#8226;</span><p class="elsevierStylePara elsevierViewall">Si hay que tomar decisiones sobre situaciones no contempladas espec&#237;ficamente&#44; hacerlo en base a los valores y criterios de calidad de vida expresados por el paciente</p></li></ul></p></li></ul>&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
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Article information

ISSN: 03002896
Original language: Spanish

DOI:10.1016/j.arbres.2009.12.001

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2017 January	30	7	37
2016 December	45	15	60
2016 November	100	21	121
2016 October	82	24	106
2016 September	78	19	97
2016 August	58	18	76
2016 July	62	10	72
2016 June	89	35	124
2016 May	55	11	66
2016 April	59	3	62
2016 March	62	3	65
2016 February	70	5	75
2016 January	72	34	106
2015 December	59	24	83
2015 November	111	29	140
2015 October	109	3	112
2015 September	66	0	66
2015 August	77	0	77
2015 July	77	0	77
2015 June	52	0	52
2015 May	81	0	81
2015 April	62	0	62
2015 March	61	0	61
2015 February	74	0	74
2015 January	76	0	76
2014 December	63	0	63
2014 November	143	0	143
2014 October	171	0	171
2014 September	125	0	125
2014 August	90	0	90
2014 July	60	0	60
2014 June	85	0	85
2014 May	102	0	102
2014 April	94	0	94
2014 March	85	0	85
2014 February	89	0	89
2014 January	62	0	62
2013 December	64	0	64
2013 November	99	0	99
2013 October	101	0	101
2013 September	77	0	77
2013 August	77	0	77
2013 July	89	0	89
2013 June	53	0	53
2013 May	50	0	50
2013 April	41	0	41
2013 March	19	0	19
2000 January	1939	0	1939

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