Archivos de Bronconeumología (English Edition) Archivos de Bronconeumología (English Edition)
Arch Bronconeumol 2017;53:49-54 - Vol. 53 Num.2 DOI: 10.1016/j.arbr.2016.05.013
Original Article
Health-Related Quality of Life in Patients With Alpha-1 Antitrypsin Deficiency: A Cross Sectional Study
Calidad de vida relacionada con la salud en pacientes con déficit de alfa-1 antitripsina: estudio transversal
Margarida Torres Redondoa,, , Elsa Campoab, Luis Ruanoc,d, Maria Sucenaa
a Pulmonology Department, Centro Hospitalar de São João, Oporto, Portugal
b Oncology Department, Centro Hospitalar do Algarve, Faro, Portugal
c Department of Clinical Epidemiology, Predictive Medicine and Public Health, University of Porto Medical School, Portugal
d EPIUnit, Institute of Public Health, University of Porto, Portugal
Received 14 March 2016, Accepted 31 May 2016
Abstract
Background

Measures of health related quality of life (HRQoL) in patients with α1-antitrypsin deficiency (AATD) can help to determine the impact of the disease and provide an important insight into the intervention outcomes. There is few data regarding this issue in the literature. The aim of this study is to assess the relationship between HRQoL and gender, functional parameters and history of hospitalizations in patients with AATD.

Methods

This is a cross-sectional study of 26 patients with severe AATD recruited in the pulmonology outpatient clinic at a tertiary care medical center. Social-demographic, clinical and functional parameters were recorded and HRQoL was assessed with the Portuguese version of the medical outcome study short form-36 (SF-36) self-administered questionnaire.

Results

Older patients, females and patients with at least one hospitalization in the previous year due to respiratory disease had statistical lower scores in some dimensions of the SF-36 questionnaire. Superior FEV1 and higher distance mark in the 6-min walking test distance influenced positively several dimensions of the questionnaire. Higher scores in the mMRC scale influenced negatively the HRQoL.

Conclusions

These data suggests that older and female patients with AATD have worse HRQoL. Hospitalizations and functional markers of respiratory disease progression influenced negatively the HRQoL, suggesting that the SF-36 questionnaire could be useful as an outcome for AATD patients with lung involvement.

Resumen
Introducción

Las medidas de calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) pueden ayudar a determinar los efectos de la enfermedad de los pacientes con déficit de α1-antitripsina (DAAT) y proporcionar una perspectiva valiosa de los resultados de las intervenciones. Este tema se ha abordado poco en la literatura, y el objetivo de este estudio fue evaluar si existe alguna relación entre la CVRS y el sexo, los parámetros funcionales y los antecedentes de hospitalización de los pacientes con DAAT.

Métodos

Para este estudio transversal se reclutaron 26 pacientes con DAAT grave que eran atendidos en las consultas externas de neumología de un hospital terciario. Se registraron parámetros sociodemográficos, clínicos y funcionales, y se evaluó la CVRS mediante la versión portuguesa del cuestionario de salud SF-36.

Resultados

Los pacientes de mayor edad, de sexo femenino y los que habían sido hospitalizados por enfermedad respiratoria al menos una vez durante el año anterior mostraron puntuaciones más bajas en algunas dimensiones del cuestionario SF-36. Los valores más altos de FEV1 y distancias recorridas más largas en la prueba de la marcha de 6min tuvieron una influencia positiva sobre varias dimensiones del cuestionario, mientras que las puntuaciones más altas en la escala MRCm influyeron negativamente en la CVRS.

Conclusiones

Los resultados muestran que la CVRS de los pacientes de mayor edad y las mujeres con DAAT es peor. Las hospitalizaciones y los marcadores funcionales de progresión de la enfermedad respiratoria tuvieron una influencia negativa sobre la CVRS, lo que indica que el cuestionario SF-36 podría ser de utilidad como medida de resultados de los pacientes con DAAT y afectación pulmonar.

Keywords
α1-Antitrypsin deficiency, Health related quality of life, SF-36 questionnaire
Palabras clave
Déficit de α1-antitripsina, Calidad de vida relacionada con la salud, Cuestionario SF-36

Article

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Arch Bronconeumol 2017;53:49-54 - Vol. 53 Num.2 DOI: 10.1016/j.arbr.2016.05.013